revija Jana

Ko sistem odpove, pade breme na svojce

Priznam, da me vedno najbolj prizadene, ko ugotovim, da se je demenca začela tudi pri mojih znancih. Še posebej hudo mi je bilo, ko je za to boleznijo zbolela moja dobra prijateljica, tudi novinarka, ki čez noč ni izgubila le kratkoročnega, temveč tudi dolgoročni spomin. Demenca je pri njej bliskovito napredovala.

Bolezni

Dr. Polona Rus Prelog o tem, kako bolniki doživljajo demenco

Na koncu ni znala več pisati, brati, nikogar ni poznala, ni več mogla nič povedati, ni vedela, za kaj se uporabljajo glavnik, brisača ali stranišče. Ko je umrla, se je končalo dolgo trpljenje – tako njeno kot njenih svojcev. To se sliši hladno, a ob koncu te hude bolezni je smrt včasih tudi olajšanje. Nekaj tednov pred koncem življenja je bila le še nemočno in neskončno boleče telo. Nihče pa ni vedel, kaj se je tedaj dogajalo v njeni duši. Meni se je zdelo, da ves čas joče.

Zdravje

Demenca ni konec, temveč drugačen začetek

Pri pripravi tega članka smo se posvetovali z Ireno Žagar, zastopnico pacientovih pravic v Ljubljani in predsednico Srebrne niti (SN), združenja za dostojno starost; Biserko Marolt Meden, članico upravnega odbora SN; Štefanijo Lukšič Zlobec, predsednico Spominčice, slovenskega združenja za pomoč pri demenci, Alzheimer Slovenija, ter Blažem Kovačem, sekretarjem Skupnosti socialnih zavodov Slovenije. 

Izbira brez dobrih možnosti

Demenca v Sloveniji že dolgo ni več le zdravstveni izziv. Je v bistvu družbeni problem, ki se odvija za zaprtimi vrati domov in v domovih starejših. Po dosegljivih podatkih v Sloveniji živi okoli 47 tisoč ljudi z demenco. To pomeni, da se na tak ali drugačen način s to boleznijo vsak dan srečuje okoli 150 tisoč svojcev. Na domsko oskrbo trenutno čaka več kot tri tisoč oseb z demenco, večina bolnikov, kar 90 odstotkov, pa živi doma. Zato v predvolilnem času, ko bomo izbirali županje in župane, pogrešamo resnejšo razpravo o demenci. Odločevalci se te teme komaj dotaknejo, če sploh.

Zdravje

Komur kronično primanjkuje vitamina D, tvega demenco

Zato se, ko demenca vstopi v družino, večina svojcev znajde pred izbiro brez dobrih možnosti: obdržati bolnika doma in tvegati lastno izgorelost – ali pa mamo, očeta, moža ali ženo zaupati domu starejših, če prosto mesto sploh dobijo. Čakalna doba je v Sloveniji od dve do tri leta, v Ljubljani pa je treba na prosto mesto čakati tudi pet let. Odločevalci pravijo, da k temu prispevajo predvsem velika kadrovska stiska in premalo demenci prilagojenih domov za starejše. V prestolnici, kjer so stiske največje, že skoraj dve desetletji ni zrasel kakšen omembe vreden objekt za starejše ali osebe z demenco.

Še huje je, če starejši – ni nujno, da ima demenco – želi ostati v domačem okolju. Postopek za pomoč na domu lahko traja tedne in mesece. Ko jo dobi, je to pogosto le za kakšno uro ali dve na dan. Zato ni čudno, da svojci, ki ob svojih družinah in službi skrbijo še za starejše sorodnike, trpijo za kronično izgorelostjo in depresijo. Nekateri po pričevanjih razmišljajo celo o samomoru.

Kar se dogaja z našimi starejšimi, ni le sistemska napaka – je vsakodnevno trpljenje ljudi, ki so svoje življenje neredko posvetili družbi, jo gradili in se veselili jeseni življenja. Ko pa so obnemogli, so postali prepuščeni sistemu, ki jih največkrat hladnokrvno zavrže.

Na Spominčico ali Srebrno nit vsak dan pokliče kdo, ki nima kam s svojcem z demenco. Zato cveti črni trg pomoči, kjer pa pogosto zadiši po izkoriščanju. Tako vsaj občasno poročajo mediji.

Higiena, nega zob in vsakdan

Ob tem je treba reči, da je tudi oskrba oseb z demenco v domovih starejših pogosto milo rečeno slaba. Prhanje je redko na sporedu. Plenice, če stanovalci ne hodijo več sami na stranišče, se ne menjajo po potrebi, ampak včasih celo samo dvakrat na dan. Tako so stanovalci prisiljeni sedeti, ležati ali hoditi okoli, če se še lahko premikajo, v lastnih iztrebkih.

Mojo prijateljico so skoraj vsak dan prhali svojci, pa tudi hranili so jo, saj bi bila sicer lačna in žejna. Sama ni mogla jesti, ker so se ji roke tresle. Osebje takšnim stanovalcem sicer pomaga, a starejši ljudje hrane ne morejo zaužiti v nekaj minutah. In ko pojedo juho, je prikuha že mrzla … Za to, da bi jo prinesli šele, ko pojedo juho, ni časa.

Najslabša je higiena zob. Nihče jim zob in ustne votline ne čisti dovolj dolgo in pravilno. Po pričevanjih svojcev mnogi domovi zobozdravnikov, četudi ponujajo stanovalcem brezplačen pregled zob, ne spustijo v dom. Zato je najbolje, da svojce še pred vstopom v dom odpeljete k zobozdravniku. Med domovi so tudi izjeme. Dom starostnikov Slovenj Gradec ima celo zobno ambulanto, ki deluje, kadar je treba. Torej kjer je volja, je pot. 

Kot zombiji

 Včasih, ko sem šla k prijateljici in tudi drugim znancem ter sorodnikom na obisk, sem bila zgrožena, žalostna in potrta, ko sem opazila, da starejši ljudje brez opore in pogovora sedijo v invalidskih vozičkih, iz ust pa jim teče slina. Kot kupe vreč jih najpogosteje posadijo pred tuleč televizor. Poleg tega od svojcev pogosto slišimo, da nekatere osebe z demenco že zgodaj zvečer namestijo v postelje z visoko ograjo, da ne morejo ven. Dokler ne zaspijo, lahko gledajo le v prazne stene in strop. In postanejo dementni, tudi če prej niso bili.

Take starosti ne privoščim nikomur. Tudi svoji prijateljici je nisem. 

revija Jana

Zdravila in čakalne dobe

Pri temi o demenci pa ne moremo mimo vprašanja, kako se bodo v razmerah omejenih sredstev zagotavljala nova zdravila zoper demenco, ki pomagajo sicer le na začetku bolezni. Dejstvo je, da ima Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije manj denarja, kot ga je imel pred nastopom nove vlade. Če jim država zmanjša denarna sredstva, določenih storitev ni mogoče dobiti. In kje se reže? Največkrat pri starejših.

OKVIR: Spominčica – Alzheimer Slovenija, nacionalno strokovno združenje za pomoč pri demenci, kandidate za župane na lokalnih volitvah 2026 opozarja na naraščajočo pojavnost demence v slovenski družbi in izzive, ki jih ta tiha epidemija prinaša svojcem, zdravstvenemu in socialnovarstvenemu sistemu ter javnim financam. Kandidate za župane nagovarja, naj  ukrepe za učinkovitejšo celostno oskrbo demence uvrstijo v svoje volilne programe, saj so tudi osebe z demenco in njihovi bližnji njihovi volivci.

Zdravilo Lekanemab

Do leta 2023 na svetovnem trgu ni bilo zdravila, ki bi pozdravilo Alzheimerjevo demenco. Vsa dotlej znana zdravila so zgolj lajšala simptome bolezni, kot so nemir, depresija, blodnje, begavost ipd. Aprila lani je Evropska komisija odobrila uporabo zdravila Lekanemab (Leqembi), ki sicer ne prinaša ozdravitve, delno pa upočasni napredovanje zgodnje Alzheimerjeve bolezni. Gre sicer za prvo tovrstno zdravilo v EU, ki odstranjuje nakopičene beljakovinske amiloidne plake, ne pa tudi beljakovin tau v možganih. Zdravilo se praviloma daje intravensko vsakih 14 dni. Čeprav je odobreno na ravni EU, v Sloveniji še ni dostopno. Namenjeno je izključno osebam s potrjeno diagnozo Alzheimerjeve bolezni v zgodnji fazi, ne pa bolnikom z drugimi oblikami demence. Kdaj bo uporaba splošna in dostopna bolnikom, pa glede na zmanjševanje sredstev za zdravstvo ni znano.

Kaj pravijo v ZZZS

Pri strokovni presoji vloge Leqembi je ZZZS že ocenil, da ima zdravilo sicer dokazano učinkovitost, vendar je njegov klinični učinek razmeroma skromen, saj le omejeno zmanjšuje upad kognitivnih in funkcionalnih sposobnosti bolnikov. Zdravljenje spremlja zelo zahteven varnostni in diagnostični protokol, ki vključuje redne infuzije ter večkratno magnetnoresonančno slikanje možganov pred začetkom in med zdravljenjem zaradi tveganja neželenih učinkov, povezanih z otekanjem ali krvavitvami v možganih.

Poleg tega trenutno še ni dovolj zanesljivih podatkov o dolgoročni klinični koristi zdravila v vsakodnevni praksi. Predložene analize kažejo tudi na zelo visoke stroške zdravljenja in pomembne dodatne finančne učinke za zdravstveno blagajno. Letos bo ZZZS dobila 100, drugo leto pa še 40 milijonov manj iz proračuna. Takšne razmere lahko vplivajo tudi na hitrost uvajanja novih oblik zdravljenja v sistem obveznega zdravstvenega zavarovanja.

In kaj pravi Javna agencija RS za zdravila in zdravilne pripomočke? 

Za začetek trženja in uporabe zdravila je potrebna še odločitev o plačilu zdravila iz javnih sredstev, kar je v pristojnosti ZZZS.