Šimen Zupančič

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

Demenca od zunaj deluje kot bolezen pozabljanja. Od znotraj pa je predvsem izkušnja zmedenosti in izgubljenosti. Človek se znajde v prostoru, ne da bi vedel, kako je prišel tja, ne prepozna obraza pred seboj ali ne more obnoviti, kaj se je zgodilo pred nekaj minutami. Zato je pomembno razumeti ne le simptome bolezni, temveč tudi doživljanje človeka, ki z njo živi. O tem, kako demenco prepoznati, kako jo doživljajo bolniki, kako se jim lahko prilagodijo bližnji in kaj danes omogoča zdravljenje, smo se pogovarjali z doc. dr. Polono Rus Prelog, dr. med., specialistko psihiatrije, vodjo Enote za gerontopsihiatrijo Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana in članico Strokovnega odbora Spominčice – Alzheimer Slovenija.

Ali danes prihaja na pregled kaj več mlajših, sicer zdravih  ljudi, ki jih skrbi njihov spomin?

Da. V zadnjih letih se zaradi ozaveščanja pozna, da pridejo prej, tudi zdravi, zaskrbljeni. Praktično vsak je upravičen do pregleda, če ima subjektiven občutek, da zelo pozablja. V večini takšnih primerov se izkaže, da človek nima pomembnejših težav, vendar je ta premik v družbi dober, tudi zato, ker prihajajo nova zdravila, ki bodo namenjena zgolj bolnikom v zgodnji fazi bolezni. 

Zdravje

Demenca ni konec, temveč drugačen začetek

Kako se pri bolezni, ki se zdi tako neotipljiva, postavi diagnoza in določi začetek zdravljenje?

Diagnoza je vedno bolj otipljiva, ker imamo na voljo veliko diagnostičnih orodij. Diagnoze ne postavljamo več samo klinično, skozi pogovor. Najprej opravimo laboratorijske preiskave, da izključimo morebitne druge vzroke težav, na primer odstopanja elektrolitov, prikrite bolezni jeter ali ledvic, motnje v delovanju ščitnice ali pomanjkanje vitaminov. To je osnovni nabor, ki ga običajno lahko opravi že družinski zdravnik. Nato opravimo slikanje možganov, preverimo pridružene bolezni, naredimo računalniško tomografijo ali magnetno resonanco. Imamo tudi bolj specifične preiskave, na primer analizo likvorja, pri kateri spremljamo beljakovine, značilne za Alzheimerjevo bolezen, in po potrebi še bolj specifična slikanja. Tako lahko precej natančno določimo, za katero obliko demence gre. Samo pogovor in testiranje spominskih oziroma kognitivnih funkcij danes ne zadoščata več.

Shutterstock

Kdaj je smiselno obiskati zdravnika, če imamo občutek, da nas spomin zapušča? In kaj je merilo za zdravnika, da nas pošlje na nadaljnje preiskave?

Ko človek zazna, da moteče pogosto pozablja nedavne stvari, da se mora vse bolj zanašati na opomnike ali da začenja njegova pozabljivost motiti njegovo delo in življenje. Benigno starostno pozabljivost ločimo od težav, pri katerih je lahko v ozadju nekaj patološkega, tudi po tem, da se napake ponavljajo: človek, na primer, med vožnjo večkrat zapored zgreši izvoz, ne pride na dogovorjen dogodek, ne prepozna znanca itd., pa pri tem ni samo prezaseden ali preobremenjen. Ko se težave ponavljajo ali jih okolica opazi prej kot posameznik, je smiselno vsaj do družinskega zdravnika. Ta lahko presodi, ali je potreben pregled pri psihiatru ali nevrologu. K psihiatru se je mogoče naročiti tudi neposredno, brez napotnice.

Kako pomembno je, da demenco odkrijemo čim bolj zgodaj?

Zelo pomembno in še bolj bo. Slovenija je v postopku uvajanja novih bioloških zdravil. Kandidatov zanje ne bo veliko in niso primerna za vse, vendar zgodnejša diagnoza pomeni tudi boljše načrtovanje. Z različnimi ukrepi, psihosocialnimi pristopi in zdravili lahko bolje obvladujemo simptome, če vemo, za katero bolezen gre. Nekatere ljudi diagnoza celo pomiri, ker lažje razložijo svoje težave. Po drugi strani jih je seveda strah, kaj bo pomenila, vendar z njo dobijo možnost ustrezne podpore, profesionalne pomoči in pogovora v družini.

Koliko daljši oziroma zakasnel potek bolezni ima bolnik, ki je zdravljen in spremljan, kot tisti, ki ni?

Zagotovo je izhod boljši, če bolnika zdravimo. Žal pa nobeno zdravilo, ki ga imamo trenutno na voljo, ne more povrniti vsega spomina in Alzheimerjeve bolezni ne moremo pozdraviti. Lahko pa obvladujemo kognitivne in psihološke simptome. Pomembno je tudi, da se lahko začetne težave včasih izkažejo za depresijo in ne za demenco. Depresija se ne kaže vedno z očitno žalostjo ali jokavostjo, ampak tudi z zmanjšano motivacijo, izgubo uživanja v stvareh, ki so človeka prej veselile, in večjo apatijo. Tudi tukaj lahko zelo učinkovito pomagamo.

Zdravje

Komur kronično primanjkuje vitamina D, tvega demenco

Kako se ljudje odzovejo, ko prvič slišijo diagnozo demenca?

Za večino je to zelo obremenjujoče. Zato se mi zdi ključno, da imajo podporo in redno spremljanje tudi po diagnozi. Stiska je največja prvih nekaj mesecev. Mlajši ko so ljudje ob diagnozi, večja je lahko stiska, saj so nekateri še polno zaposleni, živijo zelo aktivno. Alzheimerjeva bolezen ni samo bolezen zelo starih. Povprečna starost ob diagnozi je sicer okoli 80 let, obstajajo pa redke genetske in druge oblike, pri katerih ljudje zbolijo že pri 40 ali 50 letih.

Kaj ljudi po diagnozi najbolj skrbi?

Najbolj jih prizadeneta strah in izguba občutka samostojnosti: da ne bodo več zmogli sami obvladovati svojega življenja. Zlasti pri delovno aktivnih je izguba nadzora nad lastnim življenjem nekaj zelo zastrašujočega. Zato morajo imeti možnost pogovora, dobiti prave informacije in podporo ter skupaj z bližnjimi in strokovnjaki narediti celosten načrt. Pri nas imajo zlasti v začetnih fazah redne posvete, na katerih lahko skupaj načrtujemo, sproti urejamo terapijo, pomagamo pri drugih vprašanjih in po potrebi usmerimo tudi k socialni službi, kliničnemu farmacevtu, psihologu.

Eden največjih strahov je verjetno, da človek nekoč ne bo več prepoznal svojih bližnjih. Kakšni so ti trenutki skozi oči bolnika?

To je verjetno eden najtežjih trenutkov in pogosto še težji za njihove bližnje. Toda če človek nekoga v določenem delu dneva ne prepozna, to ne pomeni, da je izgubil čustveni stik z njim. Gre za motnjo spomina, ne čustvovanja. Prepoznavanje se lahko nekaj časa tudi vrača. Predvsem pa pri Alzheimerjevi demenci ljudje še zelo dolgo lahko prepoznavajo čustva. Ta sposobnost se ohrani bistveno dlje kot spomin. Tudi v napredovalih stadijih bolezni so ljudje zelo občutljivi za dogajanje v okolici in čustvene odzive. Če pristopimo razdraženi ali slabe volje, bodo to zelo hitro zaznali, tudi če ne bodo razumeli, kaj govorimo.

Kako človek z demenco doživlja trenutek, ko ne prepozna ljudi okoli sebe?

Tudi zanj je lahko zelo stresno. Splošno prepričanje je, da se ljudje z demenco ne zavedajo svojih težav s spominom, a ni vedno tako. Možgani imajo seveda obrambne strategije, ki nas zaščitijo, da ne doživljamo stiske vsak trenutek.

Predstavljajmo si, da se znajdemo v prostoru in ne vemo, zakaj smo tam. Da bi vedeli, kje smo, potrebujemo kratkoročni, epizodični spomin, prav ta pa je pri Alzheimerjevi bolezni najbolj prizadet. Če človek ne more rekonstruirati, kako je prišel nekam in kaj tam počne, je to izjemno obremenjujoče. Ljudje se lahko počutijo izrazito zbegane in zmedene. Če je okoli njih še veliko hrupa in burnega dogajanja, je stiska lahko zelo huda in se lahko pokaže tudi kot močno vznemirjenje ali agresija.

Kaj bolniki povejo o tem, kako se počutijo?

Mnogi to zelo lepo povedo, čeprav ne vsi. V pogovorih s pacienti nekateri povedo, da jim je strašno hudo, ker se ves čas počutijo zmedene. Ne vedo, kje so, kateri dan je, kateri del dneva je, ali so že zajtrkovali ali kosili. Pride tudi faza, ko v ogledalu ne prepoznajo več svojega obraza. Če je stiska zelo huda in povzroča hudo vznemirjenost, je včasih potrebna tudi hospitalizacija. Takrat običajno govorimo o vedenjskih in psiholoških simptomih demence in iščemo, zakaj so se pojavili ter katere strategije človeka pomirijo. V idealnih razmerah bi veliko tega urejali doma, v varnem okolju in z izobraževanjem svojcev.

Svojci pogosto omenjajo prepirljivost, žalitve, sumničavost in včasih agresijo. Ali človek z demenco zmore razumeti, da kdaj nima prav, da so njegovi sumi in doživljanje neutemeljeni?

Človek z demenco se ne zmore prilagoditi in spremeniti vedenja tako, kot bi si želeli, zato se moramo prilagoditi mi. Z vztrajnim prepričevanjem ali vračanjem v realnost pogosto samo povečamo zmedenost. Boljša strategija je preusmerjanje pozornosti in ne konfrontacija. Pogoste so tudi blodnjave razlage: ker ljudje zalagajo stvari, so lahko prepričani, da jim je nekdo ukradel denar ali skril predmete. V družinskih odnosih je to zelo težko, zato je včasih potrebna tretja, strokovna in bolj objektivna oseba.

Šimen Zupančič

Kako reagirati ob izbruhu ali prepričanju, ki ni skladno z resničnostjo? Znanka je, denimo, prepričana, da potuje po vsem svetu, in razlaga o svojih avanturah.

Če je mogoče, je najboljša strategija preusmeriti pozornost na povsem drugo aktivnost in se ne zapletati v konkretno situacijo. Če neko prepričanje človeku ne povzroča hude stiske in ni nevarno, z vztrajanjem pri popravljanju njegovega doživljanja verjetno ne bomo veliko dosegli. Če je takšno doživljanje za človeka z demenco prijetno in ni škodljivo, je pogosto boljša strategija, da se bližnji oziroma okolica temu prilagodijo.

Ali se ljudje po diagnozi sistematično pripravljajo na poznejše faze? Si takrat, ko je že res hudo, pomagajo, na primer, z zapisi in opomniki?

Absolutno. Tudi mi svetujemo koledarje na vidnem mestu in lističe z opomniki. Zapisovanje pomembnih podatkov o sebi in bližnjih je lahko koristno. Ne gre samo za kompenzacijo spomina, ampak tudi za ohranjanje kontinuitete lastne življenjske zgodbe in identitete.

Pomagajo lahko fotografije družinskih članov z imeni in opisi. Ko pride faza, ko človek bližnjih ne prepoznava več, je bolje, da se predstavimo, kot da ga sprašujemo: »Ali me prepoznaš?« Tako prihranimo stisko na obeh straneh. Tudi telesna bližina in dotik ne pomirjata vseh; nekateri imajo radi več osebnega prostora. Človek ima svojo osebnost, ki se lahko skozi bolezen do določene mere spreminja, vendar je treba ves čas spoštovati njegovo dostojanstvo, ga opazovati in se odzivati na njegove čustvene odzive. Še posebej ker ljudje z demenco čustva zelo dobro zaznavajo.

Ali imajo ljudje z demenco kakšne rituale ali predmete, ki jim dajejo občutek varnosti?

To je zelo individualno. Nekateri ohranjajo kak predmet, ki deluje podobno kot prehodni objekt pri otrocih: srečala sem mnoge gospe, ki imajo ves čas pri sebi punčko ali medvedka, ki ga pestujejo. Nekatere zamoti barvanje mandal ali drugih figur, za druge je morda pomembnejši občutek koristnosti. Na oddelku, na primer, vidimo gospode, ki želijo početi nekaj mehaničnega, premikajo fotelje ali bi najraje popravljali ali razstavljali pohištvo. Če človek, na primer, vse življenje ni risal ali barval, to zanj verjetno ne bo dobra strategija. Delovni terapevti zato poskušajo najti nekaj, kar je posamezniku še vedno blizu, in izbiro vedno individualno prilagodijo, kar lahko deluje kot nefarmakološka podpora psihološkim simptomom kot tudi kognitivni trening.

Kaj lahko svojci naredijo, da človeku ohranijo občutek koristnosti?

Treba je poslušati človeka in tudi poznati njegove navade. Ljudem, ki so bili vse življenje vajeni gospodinjskih opravil, ta pogosto zelo manjkajo. Mnogi, na primer, zlagajo kupe perila ali pomagajo pri kuhinjskih opravilih. To jim lahko pomeni veliko več kot neka terapevtska dejavnost, ki je prej nikoli niso počeli. Ljudem je lahko kljub kognitivnim težavam zelo dolgčas, lahko so osamljeni in nimajo pravega sogovornika. Univerzalnih receptov ni, ključna je kreativnost okolice.

Kako hitro človek z demenco izgublja samostojnost?

Zelo počasi. To bi rada posebej poudarila. Diagnoza demence, zlasti v zgodnji fazi, ne pomeni, da bo človek jutri popolnoma odvisen od drugih. Z Alzheimerjevo boleznijo lahko živi tudi 20 let, odvisno od starosti ob začetku bolezni, pridruženih bolezni, telesne krhkosti in funkcionalnega stanja. Gospod iz moje ambulante je bil, na primer, po diagnozi še približno osem let zelo funkcionalen: živel je sam, potoval, igral tenis, hodil na jadranje in se na preglede pripeljal s kolesom. Žal niso vse zgodbe takšne, vendar diagnoza sama po sebi ne pomeni, da bo človek jutri obležal brez sposobnosti govora in povsem odvisen od pomoči. Do tega lahko minejo leta in ljudi je treba spodbujati, da živijo naprej.

Kje se začne kazati, da človek ne zmore več povsem sam skrbeti zase?

Pomemben je trenutek, ko je ogrožena varnost. V začetku si človek ne zmore več zapomniti, kam mora priti, in potrebuje spremstvo. Pozneje ne zna več učinkovito komunicirati, organizirati obrokov ali poskrbeti za osnovne življenjske potrebe, ne zna si pripraviti hrane ali ne ve, kaj naj zaužije. Nekateri zato močno shujšajo, drugi lahko vsak dan izpraznijo hladilnik. Pozneje se lahko pojavijo inkontinenca, težave pri hoji in nazadnje popolna odvisnost od pomoči. Potek je zelo odvisen tudi od pridruženih bolezni.

Je Alzheimerjeva bolezen praviloma počasna?

V večini primerov da. Demenca vključuje različne bolezni in podvrste, Alzheimerjeva bolezen pa ima pogosto zelo počasen potek, približno deset do dvajset let. V primerjavi z njo imajo nekatere druge oblike, na primer demenca z Lewyjevimi telesci in frontotemporalna demenca, žal hitrejši potek.

Koliko lahko potek bolezni trenutno upočasnimo z zdravili in kaj prinašajo nova biološka zdravila?

Do določene mere. Najnovejša, biološka zdravila lahko preračunano dodajo nekaj let, vendar tega pri posamezniku ne moremo natančno napovedati. Prišla bodo v poštev predvsem v zelo zgodnjih fazah, pri blagi kognitivni motnji ali začetni Alzheimerjevi demenci, bolezni pa ne bodo popolnoma pozdravila. Učinkujejo tako, da se vežejo na patološke beljakovine, amiloid, in jih odstranjujejo iz možganov. Za zdaj ne znamo ustaviti njihovega ponovnega nastajanja, zato zdravila predvsem upočasnjujejo potek bolezni. Pri nekaterih bolnikih se lahko v začetni fazi simptomi tudi toliko izboljšajo, da nekaj časa nimajo težav, vendar se po določenem času žal povrnejo.

Kdaj ta zdravila pričakujete v Sloveniji?

Upamo, da v nekaj mesecih. Postopki odobritve potekajo, logistično smo pripravljeni in bolnike, ki bi bili kandidati, že imamo. Za ta zdravila je treba zaradi preverjanja tveganj neželenih učinkov opraviti tudi določene druge preiskave, ki jih že rutinsko izvajamo.

Kaj naj naredi mimoidoči, če sreča očitno zmedenega človeka, ki je zataval in ima zelo verjetno demenco?

Če se nekdo obrne na nas in je očitno zmeden, je najbolje, da ga prijazno povprašamo po imenu, naslovu, številki koga od bližnjih. Če ve, kje je doma, ali se spomni, koga od bližnjih lahko pokliče, mu pomagamo pri klicu ali ga pospremimo domov. Če tega ne zmore, za pomoč prosimo policijo.

Kaj v Sloveniji še manjka?

V Spominčici opozarjajo, da ljudje z demenco in njihovi svojci potrebujejo več pomoči blizu doma. V prihodnjih dveh letih naj bi dnevne centre za demenco dobili v Ormožu, Brestrnici pri Mariboru in Novem mestu, Ljubljana pa za zdaj ostaja brez njega. V prestolnici bi z zadostno podporo dnevni center lahko nastal iz Centra dejavnosti Spominčica, kjer že zdaj petkrat na teden poteka skupinski program za ohranjanje kognitivnih sposobnosti, druženje in povezovanje oseb z demenco in njihovih svojcev, ki ga vodijo svetovalni in strokovni delavci. 

Želijo si tudi več pomoči na domu, boljše sodelovanje med zdravstvom in socialnim varstvom ter stabilno financiranje programov, ki danes pogosto živijo od projekta do projekta. Ena od rešitev bi bilo tudi profesionalno družabništvo – usposobljeni ljudje bi osebo z demenco obiskovali, se z njo družili, šli po opravkih ali jo pospremili k zdravniku. S tem bi pomagali tako človeku z demenco kot njegovim svojcem.

Potrebujete nasvet ali samo pogovor?

Svetovalni telefon Spominčice 059 305 555 je namenjen osebam z demenco in njihovim svojcem. Dosegljivi so vsak delovnik med 9. in 17. uro.

revija Jana