Profimedia

Ko je bila stara dvanajst let, je zadnjič smučala. Potem je iz leta v leto težje hodila. Pri dvajsetih, ko je postala brucka, je pristala na invalidskem vozičku. A se zaradi tega ni počutila prikrajšano. Bila je pač pogumno in bistro dekle, doma iz Šempetra v Savinjski dolini, ki je hotelo živeti kot vsi zdravi ljudje. Uspelo ji je!

Pred študentski dom v Ljubljani, kjer je stanovala, so jo prišli iskat vozniki Društva distrofikov Slovenije in jo s kombijem, prirejenim za prevoz invalidov, pripeljali do pravne fakultete. Po predavanjih pa so jo odpeljali nazaj domov. Iz predavalnice v predavalnico so jo po stopnicah nosili kolegi in kolegice, včasih tudi dekan dr. Janez Kranjc, pripoveduje mag. Mateja Toman, danes petdesetletna pravnica in predsednica Društva distrofikov Slovenije.

Bolezen

»Mišična distrofija se nanaša na skupino več kot 30 dednih (genetskih) bolezni, ki povzročajo mišično oslabelost. Ta stanja so vrsta tako imenovane miopatije, bolezni skeletnih mišic. Sčasoma se mišice skrčijo in postanejo šibkejše, kar vpliva na sposobnost hoje in opravljanja vsakodnevnih dejavnosti, kot je umivanje zob. Bolezen lahko prizadene tudi srce in dihanje.«

Za mišično distrofijo žal še vedno ni zdravila, ki bi omogočilo popolno ozdravitev, obstajajo pa takšna, ki lahko upočasnijo napredovanje bolezni. Tudi dobra fizikalna terapija lahko bistveno izboljša kakovost življenja bolnikov. »Zato je zgodnja diagnostika zelo pomembna,« opozarja Mateja Toman.

Preberite tudi:

Alarmantno: rak, ki je med mlajšimi v porastu tudi v Evropi 

Osebna asistenca

Srečna je, da živi v Sloveniji, kjer je za invalide, tudi takšne, kot je ona, zares dobro poskrbljeno. Po diplomi na pravni fakulteti se je zaposlila v invalidskem podjetju Birografika Bori, od leta 2018 pa je predsednica Društva distrofikov Slovenije, ki deluje že 56 let. So močno društvo, ki ponuja svojih članom 13 programov in ima kar 200 zaposlenih.

Profimedia

Med njimi je večina tistih, ki invalidom nudijo osebno asistenco. Za vse je osebna asistenca pot v samostojnost, v človeško dostojanstvo. Tudi naša sogovornica jo ima, in sicer 40 ur na teden. »Zjutraj mi osebna asistentka pomaga pri prhanju, oblačenju, zlika perilo, gre z menoj v trgovino, mi pripravi zajtrk in kosilo ter pospravi stanovanje.«

Potem gre Mateja v službo, in ko jo zvečer pripeljejo domov, ji osebna asistentka spet pomaga pri večerni toaleti. In kar je prav tako pomembno: »Osebno asistenco plača država, jaz prispevam le polovico zneska, ki ga prejemam kot dodatek za pomoč in postrežbo.«

Življenje

Biva v najemnem stanovanju Javnega stanovanjskega sklada Mestne občine Ljubljana. Stanovanje je dobro prilagojeno njeni invalidnosti. »Imam tudi električni invalidski voziček, ki mi pripada brezplačno na pet let. Blok, v katerem živim, ima tudi dvigalo.«
Tako je lahko res samostojna. »Imam službo, ki me osrečuje, streho nad glavo in vso potrebno pomoč, ki jo potrebujem,« je zadovoljna, saj lahko  tako živi polno in srečno življenje. Otrok in moža nima, a pravi, da imajo nekateri med njimi tudi družine.

Mišična distrofija me gibalno omejuje, a mi je kljub vsemu pustila dovolj svobode. Lahko sem doštudirala in lahko delam.

Ponosna je, da živi v državi, ki je prijazna do invalidov. »Veliko prijaznejša od mnogih bogatejših držav. Seveda pa ni vse idealno, veliko je še področij, kjer invalidi nimamo enakih možnosti, veliko je še ovir v okolju – na primer marsikje čisto nepotrebne stopnice.«
Prav zato, ker sama polno živi, se kot pravnica z vso odločnostjo in predanostjo ter na podlagi strokovnega znanja in osebne izkušnje zavzema za to, da bi vsi invalidi, ne le distrofiki, postali enakopravni člani in članice naše družbe. 

»Ko, denimo, nekdo, ki ima distrofijo, sklene delovno razmerje, morda sprva ne bo potreboval prilagoditev oziroma bo lahko opravljal izbrani poklic. Z napredovalo boleznijo pa so potrebne prilagoditve delovnega mesta. Nekateri se morajo samo zaradi invalidnosti pozneje preusmeriti v drug poklic ali opravljati delo, ki je fizično manj naporno.«

Nič o nas brez nas

Mnogi delodajalci se težko odločijo za zaposlitev invalidnega kandidata, čeprav lahko ob ustreznih prilagoditvah delovnega mesta ali podpornih storitvah, kot je, denimo, osebna asistenca, praktično enakopravno sodelujejo z drugimi sodelavci. »Uspešni smo lahko tudi v poklicih, kjer je pomembnejše znanje kot fizična moč. Kadar delodajalci to prepoznajo, sodelovanje teče brez težav.«

Mnogi delodajalci se težko odločijo za zaposlitev invalidnega kandidata.

Poudari, da društvo, ki ga vodi, daje glas predvsem tistim, ki ne morejo sami zastopati svojih pravic. »Vedno tudi glasno ponavljamo, da država ne sme odločati o nas brez nas! Pa se še primeri, da birokrati s področja zdravstva in sociale naredijo vse po svoje, čeprav na sestankih povemo svoje mnenje. To nas zelo jezi, boli in skrbi, saj mi najbolje vemo, kaj potrebujemo.«

Društvo distrofikov Slovenije

Je invalidska organizacija, ki podpira posameznike in družine, prizadete zaradi mišične distrofije ter sorodnih nevromuskularnih bolezni v Sloveniji. Med drugim zagovarja pravice in s svojimi programi prispeva k višji kakovosti življenja ljudi z mišično distrofijo, jih čustveno podpira in ozavešča; omogoča vse informacije o zdravstveni oskrbi, terapijah in dostopnosti, predvsem jim je v veliko pomoč pri vijuganju skozi paragrafe v zdravstvu in sociali. Društvo sodeluje s podobnimi organizacijami v Evropi in svetu.