Mateja J. Potočnik

Imeti sina z downovim sindromom je božji dar, pa čeprav ves svet, tudi božanstva v belih haljah, ne mislijo tako. Imeti Ivano (ime je dobila po Ivani Orleanski) je tudi sreča za Alena. In on to svoji mami, pa tudi atiju, vsak dan pove. Ivana in Alen sta tako rekoč že malo slavna. Alen ima kup talentov, ki sta jih starša prepoznala. Plava in osvaja celo olimpijske kolajne, igra harmoniko ter poje v operi Kit na plaži.

Vse to se seveda ni zgodilo čez noč. Začelo se je z nevidno roko na rami sedem mesecev noseče Ivane, ki jo je vrnila nazaj v življenje – njeno in sinovo, ki naj bi se po zdravniških napovedih rodil s tako bolnim srcem, da tega življenja ne bi mogel živeti. 40 dni in noči je molila rožni venec in prosila Marijo, da če bo Alen že imel ta dodatni posebni kromosom, naj ima pa vsaj zdrav srček. Želja je bila uslišana.  

Ivanino življenje

Ivana je prvo hčer rodila kot gimnazijka. Bilo je pred petdesetimi leti. »Šolanje sem lepo zaključila in se vpisala naprej na pedagoško akademijo.« Ne komplicira. Vzame, kar ji je dano. Prvi hčerki so se v dvanajstih letih pridružile še tri sestre. Skupaj z možem je lepo skrbela za družino. Hodila je v službo, gospodinjila. Bila učiteljica matematike, pa pomočnica ravnateljice. Poznana kot ženska z energijo.

Ko je imela najstarejša hči 24 let, najmlajša pa 12, je Ivana ponovno zanosila. Imela je 41 let. Amniocentezo je odklonila. »Rezultat  name ne bi vplival, zato ga nisem potrebovala. Zame je življenje sveto od spočetja. Vsakdo ima pravico do svojega videnja, moje pa je in ostaja tako.« Ko je bila noseča sedem mesecev, so ji zdravniki rekli, da sin z downovim sindromom zaradi šibkega srca ne bo preživel in da je še vedno čas, da nosečnost prekine. »Bila sem v šoku. Prepuščena sama sebi. Psihološke podpore ob svoji  odločitvi za življenje nisem prejela.«

Stiska je bila tako težka, da je zaradi obtoževanja zdravnikov v bolnišnici pomislila na konec. Odprla je okno, da bi skočila, a jo je nevidna roka, ki jo še danes čuti na desni rami, kot bi bilo včeraj, ustavila. In ženska, ki je prav tisti trenutek, ko jo je popadlo, da bi skočila, stala na cesti, kamor bi, če bi se odločila, padla. Tisti dan, do poroda je bilo še 40 dni, je začela moliti rožni venec in prositi, da bi se sin rodil z zdravim srcem.

Stiska je bila tako težka, da je zaradi obtoževanja zdravnikov v bolnišnici pomislila na konec.

Kljub drugačnim zdravniškim napovedim se je to zgodilo. Po rojstvu Alena 30. 1. 1999 pa je mama Ivana naletela na številne čudovite  ljudi, ki so ji pomagali z izkušnjami z otroki z downovim sindromom. V družini Šošter je sijalo sonce, a se je življenje okoli njega moralo korenito spremeniti. Upočasniti. Prilagoditi občutljivim žarkom posebnega fanta z velikim srcem, ki zna ob pravem trenutku za vsakogar, sploh če ta že malo obupuje, najti prave besede. »Pri štirih letih naju je enkrat oba z atijem nepričakovano objel in rekel, ati, mami, hvala, da sta me rodila, da živim.«

Mateja J. Potočnik

Zdravilno plavanje

Dolgoletni učiteljici in mami štirih hčera je z moževo podporo ter številnimi strokovnjaki uspelo, da je Alen pet let dvakrat na teden hodil v »normalno« šolo k interesnim dejavnostim in dopolnilnemu pouku s svojimi vrstniki. Otroci so se, kot pripoveduje Ivana, grebli za njegovo pozornost, tako radi so ga imeli. Ne le otrok, kot je Alen, vsi otroci bi morali z veseljem hoditi v šolo, je prepričana Ivana. Prepoznati bi morali njihova močna področja in jih tam podpreti. Vsi ne bodo matematiki, pa čeprav je mama Ivana toliko let učila prav matematiko in je šla ena od hčera po njenih stopinjah.

»40 let sem bila v šolstvu, pa me je šele Alen naučil, da sem začela matematiko poučevati drugače. Pomagala sem številnim gimnazijcem z inštrukcijami, da so nekako z dvojko prišli skozi gimnazijski program, na fakultetah, kjer ni bilo toliko matematike, pa so potem doštudirali z odliko.« Vsak talent, ki ga otrok pokaže, lahko, če mu pridejo starši in šola naproti, okrepi področja, ki so pri otroku slabša. Alen je že pri treh letih splaval. Plavanje je pomagalo, da se je leva in desna hemisfera uravnoteženo razvijala. Slaba finomotorika se je razvijala skozi interese, kjer je bil močan. V Alenovem primeru je bila to harmonika.

Vsak talent, ki ga otrok pokaže, lahko, če mu pridejo starši in šola naproti, okrepi področja, ki so pri otroku slabša.

Mamina misija

»Alen me je naučil, da si kot starš ne smem želeti, kar bi po mojem bilo dobro za otroka, ampak da moram biti njegov steber tam, kjer si on želi. Pri Alenu sem se toliko naučila, kar bi morala vedeti že pri hčerah. Toliko grešimo in zgrešimo, ker svoje sanje tkemo v svojega otroka, namesto da bi prisluhnili njegovim sanjam in ga v njih podprli.«

In pri Alenu si je mama Ivana vzela čas, da je videla, in Alen je dokaz, da drži, da če si nečesa želiš in če vztrajaš, zmoreš vse. Na harmoniko igra eno uro različne melodije, fotografira tako, da presune profesionalce. Tri srebrne medalje v plavanju na paraolimpijskih igrah v Abu Dabiju 2019 pa ga uvrščajo med najuspešnejše slovenske športnike. Alen nastopa tudi v operi, ki je nastala po predlogi Vinka Möderndorferja in njegovega literarnega dela Kit na plaži. Alen je navdušen, občinstvo pa tudi. Nagrajujejo ga z bučnim aplavdiranjem znova in znova. Njemu, njegovi mami in vsej družini.

»Če ne bi imela moževe podpore, ne bi šlo,« pove Ivana, Alen pa omeni še svoje sestrice, ki bodo skrbele zanj, ko atija in mami ne bo več. Ampak mama Ivana pove, da se 15 let trudijo, da bi Alen lahko živel samostojno življenje s pomočjo asistence. Tega se Alen zelo veseli.

Največje darilo

Potem smo sedli za mizo, in kot bi mignil, je minilo nekaj ur med pripovedovanjem življenjskih prigod, kjer je imel Alen glavno vlogo. Ne le v operni predstavi Vinka Möderndorferja Kit na plaži, kjer igra vlogo Igorja. Za Vinka je rekel, da to je pa njegov naj najboljši prijatelj in da ne smem tega pozabiti omeniti, ko bom pisala.
Ivana vsakomur pove, da je Alen darilo za njihovo družino in ljudi, ki jih oplazi ta njegova brezpogojna ljubezen do človeka. Opogumlja druge mame drugačnih otrok. »Četudi je ob tem, ko se zaveš, da je tvoj otrok kakorkoli že drugačen, prvi trenutek velik šok, se ta, ko otroka sprejmeš in pogledaš z drugimi očmi, spremeni v dar.«