Šimen Zupančič

Peka palačink gre Timu izvrstno od rok. Iz njegovega ležernega mojstrstva ne bi nikoli sklepali, da ima težave s prijemom. No, podnaslov tega članka bi bil zelo lahko tudi Za kako malo se morajo boriti nekateri. V tem primeru recimo zgolj za privilegij preživljanja s trdim fizičnim garanjem kljub hudim fizičnim hendikepom.

Tim Bučar se je rodil z Apertovim sindromom. Torej z redko genetsko boleznijo, ki povzroči spremembe v razvoju kosti. Otroci z Apertovim sindromom imajo precej spremenjeno obliko glave, lahko tudi zraščene prste na rokah in nogah. Timu se je zgodilo vse to in še marsikaj drugega. Tako ne preseneča, da je velik del otroštva preživel po bolnišnicah. »Do leta 2008 sem imel 15 operacij,« se je spominjal z neko nedotaknjeno modrostjo, »večinoma v Parizu. Med drugim so mi ločili prste na rokah – no, kolikor je šlo … In odkar so mi spremenili obliko desnega stopala, lahko tudi normalno hodim.« Ko se je rodil, so staršem povedali, da se s takim prekletstvom rodi en otrok na dvesto tisoč novorojencev. A namesto da bi objokoval kruto usodo, se je Tim sprejel takšnega, kot je. In to mu je pomagalo, da je življenje zagrabil za roge. 

Poskusi! Pri vseh opravilih se trudi doseči čim boljši rezultat. Tudi če je treba priviti matico na kolesu. Pomislimo, za večino nas je to mimobežno opravilo, za nekoga z Apertovim sindromom pa Herkulov podvig! In tudi za Tima je bilo dolgo nepremostljiva ovira. Vse dokler se ni naučil skoncentrirati in prilagoditi prijema. »Od takrat naprej sem tudi glede tega samostojen.« To seveda ne pomeni, da pri nekaterih najbolj vsakdanjih opravilih ne potrebuje pomoči. »Ne morem si denimo sam striči nohtov, očistiti ušes, temeljito umiti las in zob,« odkima z glavo. »Veliko je še drobnih stvari, ki jih ne zmorem. Vendar mi ni nerodno koga v bližini prositi za pomoč.«

K tako uspešnemu razvoju ob tako močnih hendikepih je zelo pomagalo, da so ga brez večjih problemov sprejeli vrstniki. A tisti najpomembnejši pozitivni vpliv sta bila starša. Od prvega dneva sta ga prijazno vzpodbujala in mu ne dajala potuhe. »Oba sta se vsak dan sproti borila zame. Na srečo me nista zavila v vatko. Skoraj nikoli mi nista rekla: Ti tega ne zmoreš. Namesto tega sta mi vedno znova rekla: Poskusi!«

Tako sta vanj vdihnila najboljši možni življenjski credo. Ki mu danes s pridom služi pri prebijanju skozi čedalje neprijaznejše okolje. 

Ene reči ti ne olajšajo. A če se moraš za vsako frdamano banalnost potruditi kakih dvajsetkrat toliko kot navaden Jože, pač najbrž potrebuješ tudi državno asistenco. Tu so se, kakšno presenečenje, stvari zalomile. Potem ko je zaključil kamniško srednjo računalniško šolo, je Tima Bučarja »doletela ta usoda, da mi v tej državi nič kaj dosti ne pripada.«

Po Timovih zadnjih podatkih je ljudi z njegovim sindromom v Sloveniji osem. »Očitno smo taka manjšina, da zdravstvo in institucije sploh še niso dojeli, kaj smo in kdo smo.« Na zavodu za zaposlovanje je moral najprej zamenjati pet svetovalk, da je sploh prišel do prave, torej specializirane za invalide.

(Danes mu na leto pripada deset terminov fizioterapije, in čisto vsakega si je moral krvavo izboriti. »Če ne forsiraš, ni nič. Ene same reči ti ne olajšajo.«)

Pogumni mladenič pravi, da mu nikakor ni odveč »hoditi okrog in trkati na vrata«. A najprej mora vedeti, da vrata sploh obstajajo. In kje jih najti. »Ko se na Nizozemskem rodi otrok s posebnimi potrebami, mamica na dom prejme seznam olajšav, ki jima z otrokom pripadajo. Povedati moram, da bi mi karkoli podobnega strašansko olajšalo življenje.«

A Tim tudi tu stvari hitro obrne na konstruktivno noto. Vse, česar se je naučil o teh naših obupnih birokratskih mlinih, bo z veseljem delil z vsakim, ki mu to utegne pomagati. »Če kdo pozna ali ima otroka z Apertovim sindromom,« je poudaril, »me lahko kadar koli kontaktira.«

Odprte karte. Izbira, pred katero se je sveži maturant Tim Bučar znašel, je bila torej sila preprosta: ponikniti v človeka nevredno životarjenje ali se postaviti na lastne noge. Ob tej delemi si ni ravno razbijal glave. S pomočjo Zavoda BOB je odkril, da ga globoko veseli peka palačink na najrazličnejših dogodkih. Leta 2015 pa sta skupaj z očetom ustanovila Zavod ZOK – Zavod za razvoj socialne vključenosti Odprte karte.

Ustanovila sta ga zato, da lahko Tim izdaja račune. Že zelo zgodaj se je namreč odločil, da noče delati na črno.

Peka palačink ga tako veseli, da je dejavnost kmalu razširil tudi na pripravo smutijev. Potem sta tu še dostava hrane gostilnam in zbiranje starega papirja. Zelo predano se je lotil tudi prodaje koledarjev: »Takih z mojo noto in mojimi slikami, ki sem jih pofotkal ali narisal.« Z veseljem in nepremagljivim življenjskim optimizmom je vedno pripravljen poprijeti tudi za kakršnokoli drugo delo, če ga je le zmožen.

Šimen Zupančič

Samostojnost. Njegov največji problem? »Najti kupce. Najti botre, ki mi bodo pomagali, da bom lahko preživel.«

Ko reče botre, se Tim hitro popravi, da s tem nikakor ne implicira miloščine. Pripravljen je trdo delati. Na dan, ko sva se dobila, je bil osem ur v službi. Pred sabo pa je imel še dogodek, ki naj bi se začel ob štirih in trajal vsaj do devetih, če ne še krepko dlje. Kljub temu se ga je vidno veselil.

Za zdaj mu gre torej glede na izhodišča kolosalno. A velikanski problem se riše na obzorju, saj mu bo naslednje leto potekla pogodba o zaposlitvi. Brez nje si težko predstavlja, kako bo iz meseca v mesec »nakrpal za prispevke«. Zato seveda mrzlično razmišlja in načrtuje vnaprej.

»Moj načrt je, da naslednje leto v celoti presedlam na zavod in delam samostojno. Rad bi se postopoma in temeljito pripravil na ta preskok, da bom imel manj težav,« je zrelo razmišljal mladi Ljubljančan.

031 489 207. »Tim, kako pa sploh voziš kolo?« me nje na tej točki pogovora spreletelo. »Oh, čisto normalno!« je ponosno zamahnil z roko, kot da to ne bi bilo nič posebnega. Je pa res, da mora biti malce prilagojeno. Tega, ki ga uporablja trenutno, si izposoja od Ljubljanske kolesarske mreže. Njegova prva prioriteta je nedvomno nabava novega, saj je večina njegovih delovnih načrtov tesno vezana nanj.

»Potrebujem kolo, s katerim bom lahko popoldne, recimo, pekel palačinke in na njem prevažal cel roštilj. Ko bom zvečer razvažal škatle, bom pa na kolesu potreboval predvsem prostor.« Tim torej nujno potrebuje prevozno sredstvo, na katerem bo mogoče preprosto zamenjati celoten tovorni zaboj. Natanko to kolo na srečo že počasi nastaja v kolegovi delavnici. A težava je v tem, da ne bo poceni.

Tim Bučar je dosegljiv na telefonsko številko 031 489 207. Denarne donacije so sicer več kot dobrodošle. A 25-letnik pravi, da razume, da so od krize ljudje že precej obubožani. Zato bralce naproša predvsem za donacije starega papirja. In seveda čim več delovnih naročil. Poleg prodaje koledarjev s svojimi fotografijami so njegova prva strast palačinke. Odkar so njegov vir preživetja, so dejansko postale njegova najljubša hrana.

In ko zapišemo »njegov vir preživetja«, s tem ne mislimo samo na denar. »Delo z ljudmi me polni. Moje sanje so, da bi telefon pregorel z naročili za peko palačink. Na dogodkih sem lahko v stiku z ljudmi – ugotovil sem, da to še kako potrebujem! Pohvale me globoko razveselijo.«

Šimen Zupančič

Nekaj je treba početi v življenju. Ob vseh službenih obveznostih je neutrudni mladenič lani svoje sladke dobrote pekel na več kot petdesetih dogodkih. Smutije je pripravljal na več kot desetih. Stalna dejavnost ga poživlja in krepi, zato ne preseneča, da mu s svojimi »trademark« posladki ni noben problem ljudi razveseljevati tudi pozimi.

»Nisem tak, da bi lahko ležal doma,« je zmajal z glavo. »To je zame uničujoče. Dodatna težava je, da preprosto ne bi mogel biti osem ur skupaj pri miru v pisarni. Moram biti aktiven.« Ko je bil na zavodu, je veliko prostovoljno delal. Od varstva otrok preko dela v domu starejših občanov do zbiranja podpisov in razdeljevanja hrane brezdomcem. Zase, za dušo, se ukvarja s športom – tudi tu prednjači kolo in pa plavanje pri Športnem društvu Riba. Poleg tega ga najbolj veselijo obiski gledaliških in lutkarskih predstav.

»Moj prosti čas je izkoriščen do zadnje sekunde. Nekaj je treba početi v življenju! Jaz se moram, ker sem drugačen, še bolj dokazati, da ljudje vidijo, da sem resen in da sem stvarem kos,« nas je še enkrat presunil z zrelostjo svoje vizije.

Zmoreš! Zgodba pred nami je seveda predvsem zgodba o neoliberalizmu, tej največji kugi naše ere. Sanjarili smo o drugi Švici, dobili pa smo državo, kjer morajo ljudje s tako hudimi hendikepi kot naš portretiranec prosjačiti za vsako drobno koncesijo. In se obenem zanašati na dobroto bralcev, da mu omogočimo, da bo lahko sploh garal za golo preživetje.

A iz njegove modrosti v primežu vse prej kot prijaznega življenja se lahko tudi veliko naučimo. Morda se lahko za konec spomnimo besed velikana ameriške avtomobilske industrije Henryja Forda, ki nam je položil na srce: »Če misliš, da zmoreš, ali če misliš, da ne zmoreš, imaš v obeh primerih prav.«