osebni arhiv

Prej se je osebna asistenca izvajala projektno, preko razpisov, zdaj mineva dve leti, odkar je v veljavi zakon o osebni asistenci. Čeprav je treba državo, ki za storitev osebne asistence namenja devet milijonov na mesec, pohvaliti – Elena Pečarič, predsednica in strokovna vodja YHD – Društva za teorijo in kulturo hendikepa,celo pravi, da smo pred Švedsko, ki ima osebno asistenco urejeno 20 let – pa je treba kritično pretresti izvajanje zakona v slovenski družbi.

»Zakon o osebni asistenci je priložnost za hendikepirane, da postanejo enakopravni drugim državljanom; je za aktivne ljudi, ki želijo delati, ustvarjati. Vse to, kar počno drugi državljani. Da si na vozičku, ni izgovor, da si doma. Zdaj pa se kaže, da se ta zakon uporablja kot socialni transfer, kot služenje staršev, del proračuna družine. Dve tretjini osebnih asistentov je staršev, partnerjev, otrok, in to ni to. Bolj kot na neodvisnost življenja posameznika se gleda na to, kako bo čim več ostalo v družinskem proračunu, medtem pa posameznik ne naredi niti koraka k neodvisnemu življenju,« je kritična Elena.

Boj z mamicami. Pogosto so prav mame tiste, ki so prepričane, da je njihovo poslanstvo skrbeti za otroka, pa čeprav je star že 35 let. »Ne dovolijo mu, da zadiha. Zame ni normalno, da za 40-letnega sina skrbi mama. Prav bi bilo, da bi svojemu otroku rekla: do zdaj sem skrbela zate, zdaj pa imaš možnost, da s pomočjo osebne asistentke ali asistenta zaživiš neodvisno življenje. Naj živi po svoje, četudi znotraj družinske hiše. Ampak po naših izkušnjah se mame oklepajo svojih otrok, ker menijo, da znajo zanje najbolje poskrbeti,« pravi Elena.
Katrin Modic iz YHD prav tako pojasnjuje, da niso vsi starši navdušeni nad neodvisnim življenjem svojih otrok. »Ta skrb je zelo prisotna v naši družbi. Starši otrokom ne omogočijo, da razvijejo svoje potenciale, se učijo na svojih napakah, na zmotnih odločitvah in tako prevzemajo odgovornost. Tega je zelo malo.«

Pravica do neodvisnosti. Starši se morajo zavedati, da so njihovi hendikepirani otroci zmožni neodvisnega življenja in da imajo do tega pravico. Katrin Modic navaja primere, ko odraslim otrokom, ki bi želeli živeti neodvisno, starši oziroma sorodniki tega ne dovoljujejo in želijo biti njihovi asistenti. »Neodvisno življenje pa pomeni prav to: uporabnik je v središču, okrog njega so 'sateliti', ki mu omogočajo tako življenje. Tam, kjer se uporabnika ne postavlja v središče in je na prvem mestu morda socialni položaj družine, dohodek, ki ga dobi družina zaradi izvajanja osebne asistence, to ni več neodvisno življenje. Družinski člani (sploh tisti, ki so zakoniti zastopniki) pogosto hendikepiranemu ne dovolijo, da bi imel zaposlenega tujega osebnega asistenta, celo izpisujejo jih iz varstveno-delovnih centrov ali jim omejujejo obisk v njih, da jim ostane več ur za osebno asistenco.«
Najbolj se neodvisno življenje odpre študentom, ki zapustijo domač kraj, ampak osebna asistenca omogoča, da se tako življenje zgodi tudi tistim, ki se niso odločili za študij. »Odkar imamo osebno asistenco, ni več izgovorov, da ne moreš. Vse lahko: se izobražuješ, se zaposliš, si aktiven … Gre za spremembo v življenju uporabnika, ne pa da ta čepi v sobi in gleda skozi okno,« pravi Elena Pečarič.

Sporne prakse. So primeri, ko ljudje dobijo več ur osebne asistence, kot je dejansko potrebujejo. Paraplegik brez drugih pridruženih bolezni ne potrebuje osebne asistence in še je podobnih primerov. Razlike med primerljivimi vrstami hendikepa so v državi kar velike. »Ogromno ljudi, ki so v varstveno-delovnih centrih in imajo lažjo obliko intelektualnega hendikepa, je dobilo po nekaj ur osebne asistence, a je ne potrebujejo. Zgodi se, da ima oseba lažjo obliko intelektualnega hendikepa, pa sta oba starša take osebe zaposlena kot asistenta (prejemata 2000 evrov plače). Imamo tudi primere, ko so osebni asistenti ene osebe sestra, mama, oče pa še teta! Gre za nenavadne zgodbe in sporne prakse, predvsem pa to ni neodvisno življenje.«

Da bi odpravili anomalije, na ministrstvu za delo, družino in enake možnosti pripravljajo spremembe zakona, ki bo omejil zaposlovanje družinskih članov največ na enega ter izločanje izvajalcev, za katere je ta dejavnost samo posel, nimajo pa strokovne podlage. Nekateri izvajalci v storitvi osebne asistence vidijo le priložnost za zaslužek in dobesedno novačijo nove uporabnike. Medtem ko se je pred uvedbo zakona z osebno asistenco ukvarjalo približno 20 organizacij (ta zaposli asistenta in svetuje tako asistentu kot uporabniku, da med njima delo poteka korektno), se jih zdaj s to dejavnostjo ukvarja več kot 150. »Vsi vidijo v tem priložnost za zaslužek, zato vlada precejšen kaos. Mnogo izvajalcev zdaj nima osnove, kaj je osebna asistenca in kako se ta izvaja,« pravi Elena Pečarič, ki potrebuje 24-urno asistenco – zagotavljajo ji jo štirje asistenti, po navadi se menjavajo na 12 ur. »To je delo, to ni skrb. To je pomembno ločevati. Oni zame ne skrbijo, temveč mi pomagajo.«

Podaljšana roka. Ljudje si osebnega asistenta predstavljajo kot deklico za vse, da dela namesto hendikepiranega, ta pa lahko medtem počne kaj drugega. Ampak tako ne gre. Osebni asistent ne gre namesto vas v trgovino in vam nato skuha kosilo, temveč gre z vami v trgovino, kjer mu poveste, kaj in kje bosta nakupovala, nato pa doma kuha po vaših navodilih. Tako Elena kuha golaž brez čebule, in da je skuhan po njenem okusu, daje potrebna navodila asistentu, za katerega pa ni nujno, da zna kuhati. Ko je na vrsti čiščenje kopalnice ali pranje perila, je Elena zraven, pravzaprav ona odloča, kdaj in kako bosta čistila. Pomoč potrebuje tudi pri tipkanju, pri čemer asistentki narekuje besedilo, spremlja natipkano na računalniku in opozarja na napake. Osebni asistent je njena podaljšana roka, ki pa ne deluje, če bi ona v sosednji sobi gledala televizijo ali igrala računalniške igrice. Uporabniki osebne asistence imajo tudi odgovornost, ne samo pravic.

Elena je zgled neodvisnega življenja, in ko se je s somišljeniki borila za tako ureditev, so ji govorili, da so premladi, da sanjajo o nemogočem, da se jim blede, a se je izkazalo, da so imeli prav. Za usodne premike pač mora biti nekdo pred časom.

Ljudje se bojijo – je to konec življenja?

Katrin Modic, ki pripravlja priročnik o osebni asistenci, namenjen vsem, ki asistenco potrebujejo, izvajajo in nadzorujejo, je odličen primer neodvisnega življenja. Je zaposlena, hkrati pa v okviru društva YHD – Društvo za teorijo in kulturo hendikepa izvaja program bontonček z mnogimi delavnicami. Prepričana je, da je treba ozaveščati že najmlajše, saj bomo tako najlažje odpravili stereotipe.

»Med izvajanjem delavnic so nam ljudje povedali, da se v stiku s hendikepiranimi ne počutijo dobro. Zakaj? Ker se bojijo, da bi se jim zgodil hendikep, saj mislijo, da tako življenje ni smiselno, da ne moreš ničesar početi, da morajo zate skrbeti drugi in da je to pravzaprav konec življenja. Vse to pomeni, da ljudje nimajo pravih informacij o življenju hendikepiranih. Naše življenje si slikajo predvsem črno, kar kaže na lastne strahove. A tudi življenje s hendikepom je lepo in pestro.«

Zato je treba ljudi izobraževati in ozaveščati, in Katrin se trudi biti vzornica. »Če nekaj učiš, moraš sam to tudi živeti. Vsa izobraževanja in ozaveščanje temeljijo na predajanju lastnih izkušenj, kar najbolj deluje in ljudi prepriča.«

Osebnega asistenta oziroma asistentko ima že od leta 1998 in bila je med prvimi uporabniki projekta Neodvisno življenje hendikepiranih. V tem času je zamenjala že veliko asistentk in asistentov, in čeprav to ni ravno prijetno, tega ne dojema kot stres. Je obveznost, in kadar je treba, to naredi. Vsak zaposlitveni razgovor izvede enako pozorno kot prvič.

Sankanje s štirikolesnikom. Katrin ne vidi in za gibanje uporablja voziček, nima koordinacije, zjutraj zmore fizično narediti bistveno več, ob koncu dneva potrebuje več pomoči. Včasih potrebuje pomoč tudi ponoči, a si takrat pomaga s socialno mrežo – če bi pa živela sama, bi potrebovala asistenco tudi ponoči.

»Osebni asistent je oseba, ki mi omogoči, da lahko imam neodvisno življenje. To pomeni, da živim tako, kot če ne bi imela hendikepa. Zato je zame ta oseba zelo dragocena. Verjetno se marsikdo ne zaveda, kaj to pomeni. Nikakor ne pomeni, da bi za nas skrbeli, delali namesto nas ali se odločali.«

Eno od glavnih načel je, da se osebna asistenca izvaja po navodilih uporabnika in v njegovi prisotnosti. Prav to jo razlikuje od storitev pomoči na domu ali skrbi. Uporabnik je odgovoren za svoje odločitve, in četudi so napačne, zanje sprejema odgovornost. To je eno od glavnih načel neodvisnega življenja.

Katrin po navodilih partnerja sama vozi celo štirikolesnik, kar je nezamisljivo. Kadar to počne po snegu, je zanjo kot sankanje. Življenje je zanjo izziv in vedno si premika meje, se bori sama s sabo ter se preskuša, koliko zmore.

Terapevtsko kuhanje. S hendikepom se lahko rodiš, lahko ga pridobiš pozneje. Zelo pomembno je, da si pripravljen pomoč sprejeti. »Pri tistih ljudeh, ki se s hendikepom rodijo, so običajno ovira prepričanja staršev, ki poskušajo otroka 'normalizirati', namesto da bi sprejeli njegov hendikep in mu omogočili razvoj potencialov. Med tistimi, ki ga pridobijo kasneje, pa nekateri ne sprejmejo nove situacije in so nenehno v vlogi nemočnega, nekoga, za katerega je treba skrbeti – za take osebna asistenca ni primerna. Če sprejmeš hendikep in želiš živeti neodvisno, delaš stvari, kot jih delajo vsi, se izobražuješ in delaš v običajnem okolju, imaš družino, si aktiven tudi v politiki, imaš prostočasne aktivnosti. V praksi je tovrstne vključenosti hendikepiranih v običajno življenje še zelo malo.«

Prav običajno opravilo, kot je kuhanje, je bilo za Katrin terapija, da je začela drugače živeti. Kuha tako, da uporablja druga čutila, s pomočjo asistentov dela tudi na vrtu, popolnoma prilagojenem za njen dostop. Vse, česar ne uporabi pri sprotnem kuhanju, zamrzne ali vloži. Zdaj je obdobje nabiranja čemaža in s partnerjem se s štirikolesnikom zapeljeta do rastišča, kjer ji partner pomaga, da gre na vse štiri in potem nabira listek za listkom. S partnerjem tudi gobarita, Katrin gobe prepoznava po obliki, s tipom, predvsem pa po vonju. Pred dvema letoma ji je partner prinesel zeleno mušnico, češ, kako lepa »marela« je, a ko jo je po vrhu potipala, jo je želja po ocvrtih marelah hitro minila. »Takoj, ko sem jo prijela spodaj in povonjala, me je odvrnilo. Gobe sem poznala že prej, zato mi je lažje. Sedaj samo uporabljam drugačen način zaznave.«

Tudi mi seksamo

Domen Retelj je diplomirani novinar, zadnji dve leti pa je v društvu YHD usklajevalec osebne asistence in sodeluje v čisto svežem projektu spolne asistence, katerega pobudnik je Evropski liberalni forum. O spolni asistenci hendikepiranih se pri nas ne govori veliko niti pri nas ne obstaja, a treba bo začeti podirati tudi ta tabu, da se bo v prihodnjih letih kaj spremenilo. 
Pred šestimi leti je bil v Španiji posnet dokumentarni film Yes, We Fuck! o spolnem življenju hendikepiranih, ki marsikomu odpira oči. In prav za to gre: da v družbi ozavestimo, da so tudi hendikepirani spolna bitja in da imajo telesne potrebe.
Spolna asistenca ni prostitucija, ampak bi bil hendikepirani upravičen do asistenta, ki bi mu pomagal pri spolnem odnosu. To ne pomeni, da spolni asistent z uporabnikom seksa, ampak mu pomaga pri namestitvi na posteljo, pri slačenju, položaju med spolnim aktom uporabnika z drugo hendikepirano osebo … 
Zakaj spolni asistent ne bi mogel biti kar osebni asistent? »Ker je spolnost v naši kulturi posebno intimno dejanje, zato uporabnik osebnega asistenta ne želi vpletati v svoje spolno življenje. Ko zaposliš osebnega asistenta, se morata ujeti, veliko sodelujeta, spolnost pa je specifična in morda ni prav, da pričakuješ od osebnega asistenta tudi tovrstno pomoč. V Španiji so na spletu ustvarili posebno platformo s spolnimi asistenti oziroma asistentkami, na kateri hendikepirani izbere, kdo mu bo pomagal.«
S spolno asistenco bi lahko hendikepirani tudi spolno življenje udejanjali čim bolj neodvisno. »Hendikepirani niso veliki otroci, ki ne seksajo,« pojasnjuje sogovornik. Tudi spolno življenje je njihova pravica in čas je, da se pripravi teren za njeno uveljavljanje.

Nismo ubogi revčki
Ko vas bo na ulici ogovorila oseba v vozičku, ki ga bo potiskal njen osebni asistent, nikar na vprašanje ne odgovarjajte asistentu, ampak tistemu, ki vam je vprašanje postavil. Prepogosto se namreč ko hendikepiranih vedemo, kot da so ubogi revčki, ki se ne znajo samostojno pogovarjati, kaj šele odločati. Nemalokrat jim zato, ker so v vozičku, ljudje ponujajo hrano ali pa denar – kot miloščino.

Spolne zlorabe
Dogaja se tudi, da uporabniki poskušajo nadlegovati osebne asistentke, kar se običajno prikriva. »Ampak o tem se je treba  pogovarjati, saj gre za kaznivo dejanje. Četudi gre za hendikepiranega, ne smemo biti nič manj prizanesljivi. Osebna asistenca je tako kot vsako drugo delovno mesto in pometanje pod preprogo ne pride v poštev,« je jasna Elena Pečarič.

Zarja Jana, št. 18, 4. 5. 2021