»Običajni« ljudje si niti predstavljati ne moremo, kako je, če pri rosnih osemnajstih dobiš diagnozo rak in ostaneš brez noge. Tomi nam je opisal, kako je šel skozi vse to ter ostal srčen, sončen in pogumen fant, ki s protezo živi običajno življenje: teče, smuča, kolesari, plava, igra odbojko in kot gasilec pomaga drugim ljudem. Pri tem ga dve leti podpira izvoljenka Lara, s katero sta si že ustvarila skupni dom, razmišljata pa tudi o družini. Tomi ima kljub mladosti tudi dva naziva, na katera je zelo ponosen: je predsednik gasilskega društva in direktor neprofitnega zavoda za otroke z rakom, Inštituta Zlata pentljica.
»Velike Lašče so mali kraj velikih ljudi in zgodovine. Tako se vedno pohvalim, da sem od tam, kjer se je rodil in ustvarjal Primož Trubar. Sicer pa mi že od malega ni bilo dolgčas. Sem namreč šesti otrok v družini: imam starejšega polbrata in polsestro, pa starejšo sestro in dva brata. Odraščanje v tako veliki družini je bilo dinamično, vedno se je bilo treba boriti. Pa tudi starši me niso preveč zavijali v vato. Ker so bili sorojenci toliko starejši (od petega po vrsti je mlajši šest let in pol), sem se moral veliko igrati sam in se tudi znajti. Danes sem hvaležen za to, saj sem razvil bogato domišljijo,« razlaga Tomi, od nekdaj vsestranski športnik, še posebej nogometaš, ki se je tudi zato, ker imajo doma elektrotehnično podjetje, odločil za elektrotehnično šolo. V njej je zelo užival ter našel krasne sošolce in prijatelje.
V hipu se mu je vse sesulo
»Januarja 2017 sem praznoval osemnajsti rojstni dan. Dan zatem sem šel na nogometno tekmo, ki smo jo imeli s šolo. Stal sem v golu, ko sem dobil udarec v levo nogo. Najprej me je malo zapeklo, potem pa sem mislil, da gre za zvin. Šel sem na fizioterapijo in domneval, da bo kmalu dobro. A se to ni zgodilo in so mi podaljševali fizioterapijo. Na koncu se je zavleklo na več kot štiri mesece; poškodba se ni hotela zaceliti. Starši so zahtevali magnetno resonanco in me konec maja odpeljali v Maribor, kjer sem najhitreje dobil termin. Po nekaj dneh so me klicali, da je nekaj narobe s sliko, da naj pridem še enkrat. Drugo slikanje je pokazalo, da so bile v redu že prve slike in da je nekaj narobe z mojo nogo. V njej sem imel tumor, za katerega se je pozneje izkazalo, da je zelo redek osteosarkom, ki prizadene dva človeka na milijon ljudi. Takoj sem moral nazaj k zdravniku,« pripoveduje Tomi. Zatem se je vse zelo hitro odvijalo: v petek je izvedel za diagnozo, v ponedeljek je že začel s podrobnimi preiskavami, te so pokazale še dva tumorja na pljučih. Začela se je prva kemoterapija, obenem pa pogovori z zdravnikom, kaj bi bilo bolje, obdržati nogo (»zacementirali« bi gleženj in ne bi mogel normalno hoditi) ali pa jo amputirati pod kolenom.
Zadnjih sto metrov na lastnih nogah
»V hipu se mi je vse sesulo. Šele dobro sem začel živeti, pa sem bil postavljen pred tako hudo dilemo. Na to te nihče ne more pripraviti. S starši smo jokali. Potem pa sem začel boriti in počasi iti naprej. Odločil sem se za odstranitev noge. Po desetih tednih kemoterapije se je tumor toliko zmanjšal, da sem bil pripravljen na operacijo. Večer pred njo sem šel še zadnjič po hodniku, da sem si zapomnil občutek z nogo, saj sem vedel, da ko se bom zbudil, je ne bo več. Po operaciji sem občutil peklensko fantomsko bolečino. Nato sem bil pol leta na berglah brez noge, praktično nepokreten, in imel še cikle kemoterapije. Med njimi je bilo ravno toliko presledka, da si je telo spočilo in se toliko obnovilo, da je bilo pripravljeno na novo kemoterapijo, ki te čisto povozi. To je nekaj najhujšega. V petih minutah si kot cunja. Na srečo sem kemoterapijo kar dobro prenašal in mi ni bilo niti slabo. Lahko sem jedel in bil eden redkih, ki se je zredil zaradi hrane in ne zaradi zdravil,« pripoveduje. Zadajal si je majhne cilje, ko je dosegel enega, je počasi krenil proti naslednjemu. Ves čas je imel v mislih, da bo enkrat lahko spet hodil in tekel. Prizna, da so prišli tudi tedni, ko ni imel volje, ko ne bi najraje nič delal, ampak bi se predal.
Zanimivosti
Zelena jeklenka vedno nagrajuje
Odrešujoče videoigrice
»Takrat so me spodbujali domači in prijatelji. Zelo dobrodošle pa so bile videoigrice. Ob njih sem odmislil realnost in šel v virtualni svet. Prej so me starši odganjali od telefona in računalnika, takrat pa sta me oba reševala. V bolnišnici sem tudi naredil dva šolska predmeta, ko pa sem prišel ven, sem četrti letnik naredil z drugimi sošolci ter ga zaključil s prav dobrim uspehom in maturo. Neznansko sem bil vesel in hvaležen, ko sem se eno leto po operaciji postavil na noge. Verjetno bi se že prej, vendar se mi zaradi kemoterapije rane niso celile. Še preden sem se postavil na noge, sem začel trenirati sedečo odbojko, za katero ne potrebuješ proteze. Ob tem sem shujšal in dobil zagon. Iz nogometaša na obeh nogah sem se spremenil v odbojkarja na riti. Zanimiv vzpon. Sem tudi v reprezentanci odbojke sede. Proteze ni bilo težko dobiti. Hitro sem bil na vrsti za osnovno z lesenim stopalom, za karbonsko, s katero sem lahko dlje na nogi, pa je trajalo dlje časa, da so mi jo izdelali,« pripoveduje Tomi in dodaja, da je zaradi odbojke veliko potoval po Evropi.
Počasi se daleč pride
Tomijeve fotografije v ljubljanski Mestni hiši
Fotografije Tomija in še drugih posebnih »modelov« so na ogled v desnem atriju Mestne hiše, kjer je potujoča fotografska razstava Nič drugačno življenje, ki je nastala v okviru projekta Vseslovenska akcija ozaveščanja o socialnem vključevanju invalidov. Fotografsko razstavo, ki predstavlja zgodbe 25 ljudi, je pripravil priznani fotograf Primož Lavre iz naše medijske hiše. Med njimi so amputiranci, ljudje s cerebralno paralizo, invalidi na vozičku, slepi in gluhi, ki so uspešni pri svojem delu, športu in/ali hobijih. Ideja za razstavo se mu je porodila leta 2016, ko je fotografiral mame otrok s posebnimi potrebami in razstavo naslovil Nič drugačne mame. Tudi z novo razstavo želi javnosti predstavljati raznolike zgodbe invalidov, ki podirajo tabuje in uspešno izkoriščajo svoje prednosti.
»Ko sem se postavil na noge, sem si postavil nov cilj – tek. Vendar tudi to ni prišlo čez noč. Trajalo je kakšno leto, da sem lahko tekel. Moral sem si kupiti stopalo za tek. Na pomoč so mi priskočili starši, kajti zdravstvena zavarovalnica ne daje športnih protez, četudi si star devetnajst let in željan gibanja. Ti pa odobrijo kopalno, da greš lahko v vodo in se stoje tuširaš. Ko sem dobil novo protezo, se mi je odprl nov svet. Poskusil sem s tekom in dobil nov zagon. Počasi sem podaljševal razdaljo. Kadar si zdaj nadenem športno protezo in grem teč, postanem evforičen, kaj vse sem dal skozi in kaj vse zmorem! Dve leti sem moral čakati, da sem lahko to naredil. Potem pa je samo šlo naprej – izpeljem vse, kar si zamislim: kolesarim, smučam na vodi, snegu, tečem, igram nogomet, odbojko sede, stoje, na pesku,« je navdušen Tomi, ki se je po ozdravitvi vrnil k svoji veliki ljubezni – gasilcem, pri katerih je od malega. Najbolj ponosen je na to, da je lahko gasilec. Z njimi hodi enakovredno na intervencije, samo lani je bil na osmih. Na eni od njih so imeli tudi oživljanje. Z veseljem opravlja tudi funkcijo predsednika gasilskega društva.
In potem je prišla še Lara
V lepo Laro je zaljubljen dobri dve leti. »Spoznala me je brez noge in me sprejela takega, kot sem. Sicer pa se poznava že od leta 2019, ko sem bil prostovoljec na evropskem odbojkarskem prvenstvu v Ljubljani. V bistvu sem jo spoznal prav zato, ker nimam noge. Potem sem bil znova prostovoljec septembra 2022 na svetovnem prvenstvu v Ljubljani in sva se še bolj povezala. Na začetku, ko sva se zaljubljala, me je bilo malo strah, kako bo, vendar je Lara eno samo srce na dveh nogah. Sprejela me je takega, kot sem, in ni niti pomislila na to, da nimam noge. Verjetno je v meni videla, kar dejansko sem. Res pa je tudi, da me moja noga ne moti. Po plaži hodim s protezo in v najbolj divjih kratkih hlačah, tako da se vsi obračajo za mano,« se smeje Tomi, ki z Laro živi v ljubkem gnezdu, ki sta si ga uredila.
»S svojim načinom življenja – zdaj imam protezo že sedem let – želim invalidom, pa tudi običajnim ljudem, pokazati, da se da, če se hoče. Le trmast je treba biti in vztrajati,« pove Tomi, ki je tudi predsednik Inštituta Zlata pentljica. Zdaj je tudi tik pred zaključkom študija mehatronike, manjka mu samo še diploma. Vse to je zmogel ob redni službi. A Tomi se ob vseh funkcijah in dosežkih ni prevzel. »Ostajam skromen in fer človek, ki želi s svojimi dejanji in zgledom pomagati drugim, dokazati, da je vse mogoče. Na koncu se je moj rak izkazal za veliko srečo. Če ga ne bi dobil, zdaj ne bi bil tako zrel in bi čisto drugače gledal na svet. To je izkušnja, ki je ne želim nikomer, vendar pa mi je konec koncev naredila veliko dobrega. Postavila me je na novo pot. Vesel sem, da stopam po njej,« sklene.
