V Društvu Viljem Julijan želijo ob svetovnem dnevu vsako leto prispevati k širjenju ozaveščenosti o teh boleznih ter izpostaviti problematiko na tem področju, »obenem pa letos ob tem dnevu sprožamo kampanjo za zagotovitev paliativne pomoči tretje osebe na domu družin otrok z redkimi boleznimi«, so sporočili iz društva.
»Družine otrok s hudimi redkimi boleznimi nujno potrebujejo pomoč medicinske ali patronažne sestre, ki bi lahko prišla na dom ter starše razbremenila tako, da bi za vsaj nekaj ur ali nekaj dni prevzela paliativno nego in oskrbo otroka,« pravita Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja Društva Viljem Julijan, ki si bosta zelo prizadevala, da bodo družine v Sloveniji to pomoč dobile.
Pojasnjujeta, da potrebujejo otroci z redkimi boleznimi 24-urno, stalno oskrbo, nego in varstvo; to jim sicer zagotavljajo starši v domačem okolju, a sta »nega in oskrba mnogokrat na ravni strokovne zdravstvene oskrbe, če so otroci življenjsko ogroženi in ves čas doživljajo hude zdravstvene zaplete, kot so epileptični napadi, težave pri dihanju, padec ravni kisika v krvi, okužbe, rane, pogoste so hospitalizacije. Nega otroka z redko boleznijo lahko traja tudi več let in je za starše fizično, psihično in čustveno izjemno zahtevna ter predstavlja skrajno mejo človeške zmogljivosti,« poudarjata Bezenškova, ki sta tudi sama starša otroka z redko boleznijo, zaradi katere je maja 2019 umrl.
Naj za to poskrbi država
Pravita, da zato starši doživljajo izgorelost in duševne stiske, ves čas se soočajo s strahom, kdo bo negoval otroka, če zbolijo ali če iz kakšnega drugega razloga ne bodo mogli biti ob njem. »Še posebno zahteven je položaj staršev samohranilcev, kar v primeru redkih bolezni ni redkost. Prav tako imajo lahko starši dva ali več otrok z redko boleznijo,« opozarjata. Zato starši otrok z najtežjimi redkimi boleznimi nujno potrebujejo ustrezno podporo v obliki paliativne pomoči tretje osebe na domu. To pomeni, da je na voljo ustrezno usposobljen zdravstveni delavec (na primer medicinska ali patronažna sestra), ki lahko za nekaj ur ali dni samostojno prevzame nego in oskrbo otroka. »Paliativno pomoč tretje osebe na domu bi morala zagotoviti država v okviru sistema javnega zdravstva, kot del nacionalne paliativne oskrbe otrok in mladih z redkimi boleznimi,« poudarjata sogovornika.
Lahko jim pomagamo
Pomoč bralcev
V Sklad Viljema Julijana lahko prispevate s SMS-sporočilom s ključno besedo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898.
Trenutno mame in očetje otrok z redkimi boleznimi tovrstne pomoči nimajo, kar pomeni, da so prepuščeni sami sebi, v skrajno težkem položaju. Zato v Društvu Viljem Julijan ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni začenjajo kampanjo, da se v Sloveniji vzpostavi in uredi podpora v obliki paliativne pomoči tretje osebe na domu. »Hkrati v našem društvu začenjamo posebno akcijo, v kateri bomo zbirali sredstva za kritje stroškov staršev pri zagotovitvi sredstev za medicinsko sestro na domu. Zanje lahko vaši srčni bralci prispevajo s SMS-sporočilom na 1919, s ključno besedo VJ5, ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Društvo Viljem Julijan – sklad Viljem Julijan).«
