Arhiv Štajerskega Tednika

Zato so se v UKC Ljubljana, kjer od rojstva skrbijo za deklico, povezali s strokovnjakinjo, ki sprejema otroke s tako redkimi boleznimi iz vsega sveta in ki je Mio po preučitvi dokumentacije sprejela kot svojo pacientko. Lani jo je z večjo skupino zdravnikov že tudi dvakrat pregledala in se odločila, da je za zdravljenje prva na vrsti velika žilna tvorba pod pazduho. Deklica ima namreč poleg tega še zraščena dva prstka na roki, ki je krajša, nekaj bulic pa je tudi na notranjih organih.

Dobri ljudje prispevali 43.000 evrov

Tvorba je takšne narave, da je ne smejo odrezati, torej operacija ne pride v poštev, zato zdravljenje poteka s pomočjo tako imenovane skleroterapije, ko v prizadeti del večkrat z injekcijo vbodejo in vnesejo bakterijo, ki nato povzroči vnetje in krčenje tvorbe. Sprva je bilo rečeno, da bo za zmanjšanje tvorbe potrebnih pet terapij, zdaj je že jasno, da jih bo več. A kako plačati drago zdravljenje, pot in bivanje v Belgiji, sta se v stiski spraševala starša, ki že tako za Miina zdravila mesečno odštejeta več sto evrov. Staršema ni preostalo drugega, kot da sta lani jeseni za pomoč zaprosila dobre ljudi. »Preko ormoškega Rdečega križa smo zbrali približno 23.000, preko Slovenskih novic pa še kakšnih 20.000 evrov. Tako nam je uspelo prebroditi res težko finančno zagato, kako Mii zagotoviti potrebno zdravljenje. Junija smo le dočakali prvo terapijo, v Bruslju smo bili od 12. do 30. junija, kar nas je stalo skoraj vrtoglavih 9.000 evrov,« razlaga ati Marjan.

In kako je mala pacientka prenesla prvo terapijo?

»Prva dva dni je bilo malce hudo, čeprav so nam vsi rekli, da je glede na 'agresivnost' terapije vse skupaj izredno dobro prenesla. Večja težava so bele halje, te so zanjo pravi bav bav, kar je logično, saj zdravstveno osebje stalno nekaj počne z njo. Bula se je takoj za tem zaradi reakcije sicer nekoliko povečala, nato pa se že zmanjšala.« Ker točno takšnega primera, kot je Miin, še niti v Bruslju niso imeli, so tamkajšnji zdravniki zelo previdni glede kakršnihkoli napovedi.«

Preberite več v Štajerskem Tedniku