Ana iskreno: 30 let imam sladkorno, ko je zbolela hči, se mi je sesul svet
Ana Sova s sladkorno boleznijo tipa 1 živi že 30 let. Ko je zbolela tudi njena hči, je spoznala, kako težko je breme bolezni, ki ga drugi pogosto ne vidijo.
Strokovni nasveti, navade za vitalnost in uravnotežen vsakdan.
Ko je Ana Sova pri sedemnajstih izvedela, da ima sladkorno bolezen tipa 1, je zdravnico najprej vprašala, ali je bolezen ozdravljiva. Odgovor je bil kratek: ne. Tri desetletja pozneje pravi, da jo je bolezen naučila živeti drugače, nikakor pa ji ni preprečila, da bi živela polno. Postala je mama treh otrok, tekla polmaratone, osvojila Triglav in si ustvarila življenje, kakršnega si je želela.
Toda ko je pred štirimi leti za isto boleznijo zbolela njena takrat devetletna hči Sara, je diagnozo doživela povsem drugače.
Ob svetovnem dnevu sladkorne bolezni, ki ga zaznamujemo 14. novembra, smo se z njo pogovarjali o življenju s sladkorno boleznijo tipa 1, o napredku tehnologije, ki bolnikom danes močno olajša vsakdan, in o nevidnem bremenu bolezni, o katerem se po njenem mnenju še vedno premalo govori.
Za sladkorno boleznijo tipa 1 ste zboleli pri 17 letih. Kako se spominjate trenutka, ko ste izvedeli za diagnozo?
Bila sem v tretjem letniku gimnazije, v obdobju, ko te zanimajo šola, prijateljice, fantje in vse mogoče druge stvari. Nisem bila več otrok, hkrati pa še ne povsem odrasla, da bi lahko takšno diagnozo zares razumela.
Spomnim se predvsem tega, da o sladkorni bolezni tipa 1 nisem vedela skoraj ničesar. Poznala sem sladkorno bolezen tipa 2, ki so jo imele katere starejše sorodnice, o tipu 1 pa nisem vedela nič. Moje prvo vprašanje zdravnici je bilo, ali je bolezen ozdravljiva. Ko mi je odgovorila, da ni, se mi je svet nekoliko sesul. To, da boš imel bolezen vse življenje, moraš vendarle predelati.
Po drugi strani pa mislim, da sem jo prav zaradi mladosti nekoliko lažje sprejela. Imela sem toliko drugih stvari, s katerimi sem se ukvarjala, da sem novo življenje s sladkorno boleznijo nekako vključila mednje. Še naprej sem hodila v šolo, se pripravljala na maturo in živela življenje najstnice.
Kako zelo se je takrat spremenil vaš vsakdan?
Predvsem sem se morala naučiti, da nikamor ne grem brez inzulina in nečesa, s čimer lahko ukrepam ob prenizkem krvnem sladkorju. Takrat je bilo zdravljenje precej drugačno kot danes. Inzulin sem si sprva dajala z injekcijami, tudi v šoli. Pozneje sem začela uporabljati inzulinske peresnike, zadnjih približno 20 let pa imam inzulinsko črpalko.
Danes, ko se ozrem nazaj, se mi zdi, da sem vse skupaj kar dobro sprejela. Zanimivo je, da se mi zdi, da danes spremembe sprejemam težje kot takrat.
Sčasoma sem začela iskati tudi načine, kako bi si vsakdan s sladkorno boleznijo še nekoliko olajšala. Ker sem imela težave z obliži za senzorje, na nekatere sem razvila celo alergijsko reakcijo, sem začela razvijati svoje zaščitne obliže. Iz te osebne potrebe je nastala tudi dejavnost, s katero danes poskušam življenje s sladkorno boleznijo nekoliko olajšati in polepšati tudi drugim.
Imate tri otroke. Vas je bilo kdaj strah, da bi tudi kateri od njih zbolel?
Ne, in prav to je zanimivo. Ko sem sama zbolela, so mi v bolnišnici rekli, da bolezen ni dedna. To sem si zapomnila in zato nikoli nisem posebej razmišljala, da bi lahko zboleli tudi moji otroci.
Med nosečnostmi sem bila zelo previdna. Vse tri nosečnosti so bile zaradi sladkorne bolezni obravnavane kot tvegane. Zelo sem pazila na vrednosti krvnega sladkorja, prehrano in zdravljenje. Že takrat sem uporabljala senzorje za neprekinjeno merjenje glukoze, poleg tega sem si sladkor dodatno preverjala iz prsta.
Toda možnosti, da bi otroci sami razvili sladkorno bolezen tipa 1, se nisem posebej bala. Zato je bila Sarina diagnoza še toliko večji šok.
Vaša hči Sara je za sladkorno boleznijo zbolela pri devetih letih. Kako ste doživeli njeno diagnozo?
Veliko težje kot svojo. Pravzaprav se tega sploh ne da primerjati. Ko je Sara zbolela, so mi vsi govorili: »Saj bo tebi lažje, ker že vse poznaš.« In res je bilo lažje v tehničnem smislu. Znala sem uporabljati črpalko, menjavati senzorje, poznala sem zdravljenje in vedela, kako ukrepati.
Toda čustveno ni bilo prav nič lažje. Morda je bilo celo težje, ker sem natančno vedela, kaj jo čaka. Vedela sem, koliko skrbi, načrtovanja in prilagajanja zahteva ta bolezen. Ko gre zate, je eno, ko gre za tvojega otroka, pa nekaj povsem drugega. Čeprav sem sama s sladkorno boleznijo živela povsem običajno, imela otroke, službo, tekla polmaratone in bila zelo dejavna, si tega za svojega otroka preprosto ne želiš.
Kaj je pri življenju s sladkorno boleznijo tipa 1 najtežje?
Zame je najtežja nenehna skrb. Štiriindvajset ur na dan, vsak dan. Nikoli se zares ne konča. Ne morem se spontano odločiti, da grem na Šmarno goro. Pred tem moram razmisliti, koliko inzulina imam v telesu, ali moram odmerek prilagoditi, ali moram kaj pojesti in kaj bom vzela s seboj. Če grem za tri dni od doma, moram imeti rezervni senzor, rezervni infuzijski set, inzulinski peresnik in merilnik glukoze, če bi se s črpalko ali senzorjem kaj zgodilo.
Vedno moraš imeti rezervni načrt. Pri sladkorni bolezni tipa 1 lahko namreč ob pomanjkanju inzulina razmeroma hitro pride do nevarnega zapleta, diabetične ketoacidoze. Sama v tridesetih letih na srečo nisem imela takšnih hudih zapletov, a možnost vedno obstaja. Spomnim se, da mi je nekoč na izletu odpovedala baterija v črpalki, jaz pa nisem imela rezervne. Takrat me je malo stisnilo.
Torej bolezen ne pomeni nujno, da česa ne morete početi, ampak da morate o vsem veliko več razmišljati?
Točno tako. Jaz sem tekla polmaratone, bila na Triglavu, imam tri otroke, službo. Načeloma lahko počneš vse, kar si želiš, vendar je vse nekoliko težje.
Če imam med tekom prenizek krvni sladkor, se moram ustaviti, zaužiti nekaj sladkega in počakati. Sara ima lahko med telovadbo hipoglikemijo, zato se mora usesti, popiti sok, počakati, da se stanje uredi, in šele potem nadaljevati. To ni nujno omejitev v smislu, da nečesa ne smeš, ampak pomeni, da moraš ves čas razmišljati in se prilagajati. In to je lahko zelo naporno.
Kako je danes z omejitvami pri prehrani? Veliko ljudi še vedno misli, da ljudje s sladkorno boleznijo ne smejo jesti sladkarij.
To je eden od zelo razširjenih mitov. Danes lahko pojem tudi tortico, vendar moram vedeti, koliko ogljikovih hidratov vsebuje, in temu prilagoditi inzulin.
Sodobne črpalke so zelo napredne. Povezane so s senzorji, ki neprekinjeno spremljajo vrednosti glukoze, algoritmi pa na podlagi teh podatkov prilagajajo dovajanje inzulina. Toda črpalka še vedno ne naredi vsega sama. Ob obroku ji moram povedati, koliko ogljikovih hidratov bom zaužila.
Sčasoma se naučiš zelo dobro ocenjevati hrano, predvidevati, kako bo vplivala na krvni sladkor, in prilagajati odmerke. Toda vse to pomeni dodatno razmišljanje. Poleg hrane na krvni sladkor vplivajo še telesna dejavnost, stres, hormoni, čas dneva in številni drugi dejavniki. Včasih se pošalimo, da nanj vpliva prav vse.
Se človek po toliko letih na takšen način življenja navadi?
Se. Možgani in telo se prilagodijo, veliko stvari začneš početi povsem samodejno. Menjavanje seta ali senzorja je danes zame nekaj povsem običajnega.
Toda potem pride trenutek, ko si preprosto utrujen od vsega. Ko si zaželiš, da bi lahko samo obul čevlje in odšel na Šmarno goro, ne da bi moral prej pomisliti na pet drugih stvari. In prav o tem se po mojem mnenju premalo govori.
Veliko govorite o psihološkem bremenu sladkorne bolezni. Kako se to kaže v vašem življenju?
Ko imaš kronično, neozdravljivo bolezen, je ta ves čas s teboj. Ne moreš si vzeti dopusta od nje. In ko imaš poleg tega še otroka z enako boleznijo, je obremenitev še večja.
Pri nas smo se odločili, da sem za večino stvari, povezanih s Sarino sladkorno boleznijo, skrbela jaz, ker vse to poznam in znam. Tako je bilo najlažje, da sem to opravila sama.
Infuzijski set na črpalki je treba menjavati približno na tri dni. To pomeni, da ga menjam pri sebi in pri Sari. Potem je treba menjati senzorje, včasih kakšen odpove predčasno, vmes imaš službo, druge otroke in vse običajne obveznosti. Enkrat se mi je zgodilo, da sem pomislila za trenutek, da ne zmorem več. Potem pa se počutiš krivega, ker si utrujen od skrbi za svojega otroka. Čeprav bi zanj naredil vse na svetu in ti nič ni težko, si lahko vseeno izčrpan.
Ali se vam zdi, da zdravstveni sistem dovolj pozornosti namenja tudi psihološki podpori bolnikom in njihovim družinam?
Mislim, da bi morala biti psihološka podpora obvezen del zdravljenja. Sara je imela na Pediatrični kliniki možnost pogovorov s psihologinjo in tega sem bila zelo vesela. Ni jih bilo veliko, nekaj obiskov v približno enem letu, vendar se mi je zdelo izjemno pomembno, da ima nekoga, s katerim se lahko pogovarja.
Jaz sem njena mama. Moram jo opozarjati, skrbeti zanjo, včasih ji moram tudi težiti zaradi sladkorja. Psihologinji pa lahko pove, da ji je hudo, da ima vsega dovolj, da ne zmore več. Brez občutka, da bo s tem obremenila še mene.
Prepričana sem, da bi morala biti takšna podpora del zdravljenja, ne nekaj dodatnega. Če si psihološko v boljšem stanju, boš tudi lažje skrbel za svoje zdravje. Ne moremo gledati samo številk in vrednosti krvnega sladkorja.
Sara je danes najstnica. Je življenje s sladkorno boleznijo v tem obdobju še posebej zahtevno?
Mislim, da je. Otroci in najstniki si želijo biti enaki svojim vrstnikom. Želijo si spontanosti, druženja in zabave, ne pa nenehnega razmišljanja o bolezni. Sara gre k prijateljici, tam kaj pojedo, ona pa mora pomisliti na inzulin. Gre na telovadbo in mora spremljati krvni sladkor. Želi si preprosto uživati, pa mora ves čas na nekaj paziti.
Pri nekaterih najstnikih se pojavi tudi upor. Nočejo biti drugačni, nočejo nositi senzorjev, nočejo se ukvarjati z boleznijo. Pri Sari za zdaj teh težav nimamo, vendar sem slišala veliko takšnih zgodb.
Zato se mi zdi še toliko pomembnejše, da otrokom omogočimo tudi psihološko podporo in razumemo, da zdravljenje ni samo pravilno odmerjanje inzulina.
Kako pa je s šolo, športnimi dnevi, šolo v naravi in drugimi dejavnostmi?
Tudi to je lahko velik izziv, predvsem za starše mlajših otrok. Sara je imela na začetku spremljevalko, ki je tudi sama imela sladkorno bolezen tipa 1, zato sem bila zelo mirna. Vedela sem, da razume bolezen in zna ukrepati. Danes je Sara že toliko starejša in samostojnejša, da zna za svoje zdravje precej dobro poskrbeti sama.
Toda poznam tudi zgodbe drugih družin, kjer ni bilo tako preprosto. Slišala sem za deklico, ki ni mogla na šolski izlet v London, ker šola ni želela prevzeti odgovornosti za njeno sladkorno bolezen. Staršem so ponudili možnost, da gre z njo oče, vendar bi moral pot plačati sam, česar si družina ni mogla privoščiti. Takšne zgodbe so žalostne. Otrok ne bi smel biti prikrajšan za izkušnje, ki jih imajo njegovi vrstniki, samo zato ker ima sladkorno bolezen.
V tridesetih letih, odkar živite s sladkorno boleznijo, se je zdravljenje močno spremenilo. Kaj je za vas največji napredek?
Zagotovo senzorji za neprekinjeno merjenje glukoze in sodobne inzulinske črpalke. Ko sem sama zbolela, tega ni bilo. Pozneje so senzorji postali dostopni najprej določenim skupinam, med drugim nosečnicam in otrokom. Danes imamo v Sloveniji bistveno boljši dostop do teh pripomočkov in za to je bilo vloženega ogromno truda.
Sara je v tem smislu zbolela v precej boljšem času, kot sem jaz. Ko je dobila diagnozo, je bila tehnologija že zelo napredna. Toda tudi prvi senzorji in črpalke niso pomenili, da smo lahko mirno spali. Spomnim se noči, ko je senzor začel piskati, ker je Sara ležala na roki, na kateri ga je imela, in je pokazal prenizko vrednost. Potem jo zbudiš, se obrne in ugotoviš, da je bil alarm posledica pritiska na senzor.
Veliko noči nismo prespali. In ko imaš bolnega otroka, je ta skrb še toliko večja. Ves čas se sprašuješ, kaj se bo zgodilo ponoči.
Je danes drugače?
Zelo. Novejše črpalke imajo napredne algoritme, ki na podlagi podatkov senzorja samodejno prilagajajo dovajanje inzulina. Zaradi tega so noči bistveno mirnejše. Poleg tega lahko danes v aplikaciji na telefonu spremljam tudi Sarine vrednosti glukoze. Ona gre lahko po svojih opravkih, jaz pa vidim, kaj se dogaja.
To je izjemna sprememba. Seveda tehnologija ne odpravi vseh skrbi, jih pa zelo zmanjša. In res smo lahko veseli, da živimo v Sloveniji, kjer imamo dober dostop do medicinskih pripomočkov. Marsikje po svetu ljudje s sladkorno boleznijo tipa 1 nimajo niti približno takšnih možnosti.
Se vam zdi, da ljudje danes bolje razumejo sladkorno bolezen tipa 1 kot pred tridesetimi leti?
Mislim, da je še vedno veliko nerazumevanja. Večina ljudi pozna predvsem sladkorno bolezen tipa 2, zato pogosto ne razumejo, da gre pri tipu 1 za avtoimunsko bolezen. Še vedno slišiš komentarje, da si sladkorno bolezen dobil, ker si jedel preveč sladkorja. Ali pa vprašanja, ali sploh smeš pojesti kakšno sladkarijo.
Potem pa je tu še druga skrajnost. Nekateri mislijo, da je danes s črpalko vse tako preprosto, da naprava sama poskrbi za vse in da človek tako rekoč nima več nobenih skrbi. Resnica je nekje vmes. S sladkorno boleznijo tipa 1 lahko živiš polno, aktivno življenje, vendar to ne pomeni, da je življenje z njo preprosto.
Kaj si želite, da bi ljudje bolje razumeli?
Predvsem to, da je bolezen pogosto nevidno breme. Na zunaj sem videti zdrava. Imam službo, ukvarjam se s športom, skrbim za družino. Nihče pa ne vidi vseh odločitev, ki jih moram vsak dan sprejeti zaradi bolezni.
Včasih imam občutek, da se moramo ljudje s sladkorno boleznijo ves čas odločati, kaj želimo sporočiti. Ali želimo pokazati, da zmoremo vse in da nismo nič drugačni od drugih, ali pa želimo povedati, kako zahtevno je lahko življenje s to boleznijo. Menim, da moramo govoriti o obojem.
Razvoj zdravljenja hitro napreduje. Verjamete, da bomo nekoč sladkorno bolezen tipa 1 lahko pozdravili?
Lepo je verjeti, da bo nekoč mogoče. Toda sama ne živim tako, da bi čakala na zdravilo. Bolj sem osredotočena na to, kako si lahko življenje olajšam tukaj in zdaj. Kako lahko zmanjšam vsakodnevno obremenitev, kako lahko bolje živim in kako lahko pomagam tudi drugim.
Kaj bi ob svetovnem dnevu sladkorne bolezni sporočili ljudem, ki živijo s to diagnozo, in njihovim bližnjim?
Da sladkorna bolezen tipa 1 ne pomeni, da se moraš odpovedati svojim željam in ciljem. Z njo lahko živiš polno življenje, se ukvarjaš s športom, imaš družino in počneš stvari, ki te veselijo.
Hkrati pa si želim, da bi kot družba bolje razumeli, koliko dodatne skrbi zahteva življenje s kronično boleznijo. Da ne bi zamahnili z roko in rekli: »Saj imaš črpalko, pa je vse urejeno.« Ker ni tako preprosto. In prav zato je pomembno, da o tem govorimo.
