
»Potipala sem noge in jih nisem več čutila«
Kako hitro se lahko človeku življenje obrne na glavo, je lani decembra spoznala Jerneja Štarkel iz Galicije. Le štirinajst dni po tem, ko je dopolnila osemnajst let, je po telesu začutila neznosne bolečine, ki so se stopnjevale do te mere, da ni mogla niti več sama hoditi. V približno dnevu je postala hroma od trebuha navzdol. Po več mesecih bivanja v ljubljanski bolnišnici in po mesecu v Soči se ji je stanje toliko izboljšalo, da se je lahko na invalidskem vozičku vrnila domov. Zdravniki pravijo, da ni veliko upanja, da bo še hodila, a njena družina se ne želi kar tako predati. Stroške fizioterapije mora kriti sama, kje so še vsi drugi izdatki, povezani z zdravljenjem in s prilagoditvijo družinske hiše. Jerneja je zato hvaležna za vsako pomoč, s katero bo njeno življenje vsaj za odtenek bolj podobno tistemu, ki ga je bila vajena pred izbruhom te zahrbtne redke nevrološke bolezni, ki jo medicina imenuje tranzverzni mielitis.

Jerneja je bila še lani novembra tipična najstnica, katere največja skrb je bilo poleg obveznosti, ki jih je imela kot dijakinja zdravstvene šole, to, kako bo preživljala prosti čas s prijateljicami. Veliko je tekla, hodila v hribe, rada je plesala in pela. Le nekaj dni po osemnajstem rojstnem dnevu so se pojavile težave. Najprej je začutila boleče oko, nato glavo, pojavili so se mravljinci v roki, nastopile so še bolečine v nogi, trebuhu in hrbtu … Bližnji so najprej težave pripisovali preobremenjenosti v šoli, a ko so se te stopnjevale do te mere, da so bile bolečine neznosne, so spoznali, da mora biti nekaj veliko bolj resnega. »Mama me je zvečer odpeljala do dežurnega zdravnika v Žalcu, kjer so mi naročili, da moram najprej opraviti testiranje na ›korono‹ in naj se vrnem zjutraj. Zaradi hudih bolečin, kljub temu da sem po nasvetu zdravnika vzela močna protibolečinska zdravila, vso noč nisem zatisnila očesa. Ker je bilo tako hudo, nisem mogla čakati do jutra, temveč sva se z mamo v žalski zdravstveni dom vrnili že ob 5. uri, od tam so naju napotili na celjsko urgenco,« se te noči drugega decembra lani spominja osemnajstletnica, ki je bila zaradi vnetja hrbtenjače in možganov takrat že tako šibka, da skoraj ni mogla več hoditi sama. Z mamo sta z veliko truda le uspeli nekako priti do urgence, kjer je zdravstveno osebje Jernejo odpeljalo v nevrološko ambulanto, od koder je ni bilo tri ure. Toliko časa je bila njena mama brez kakršnihkoli pravih informacij, kako je s hčerko, sedela pred vrati in čakala. Ko so se vrata le odprla in sta se videli, so bile prve Jernejine besede: »Kaj, če ne bom nikoli več mogla hoditi?«
Najprej več različnih diagnoz
Jerneja je v manj kot dnevu zaradi vnetja hrbtenjače in možganov postala hroma. Najprej je bila hospitalizirana v celjski bolnišnici, od koder so jo na željo staršev prestavili na nevrološki oddelek ljubljanskega kliničnega centra. »Prejemala sem tako močna zdravila, da sem imela dvojni vid, a ni mi preostalo drugega. Le na ta način je bilo nekaj upanja, da bi zaustavili vnetje, da se ni razširilo do dihal, zaradi česar bi me morali priključiti na respirator,« pripoveduje osemnajstletnica, ki je imela to srečo v nesreči, da se je širjenje vnetja čudežno ustavilo. Sledili so dolgi meseci zdravljenja v bolnišnici. Ker gre za zelo redko bolezen, so ji zdravniki v tem času postavili več različnih diagnoz, ki so jih nato ovrgli. Zadnja je neopredeljeni avtoimuni tranzverzni mielitis, ki ga povzroča vnetje obeh strani hrbtenjače. Natančen vzrok ni znan, a je lahko povezan z virusno, bakterijsko okužbo ali z motnjo imunskega sistema. V Jernejinem primeru bi lahko bilo vzrok cepljenje v otroštvu ali povsem kaj drugega, ker vzrok še vedno ni znan.
Fizioterapija ji ne pripada
Ko se ji je zdravstveno stanje toliko stabiliziralo, je napočil čas za fizioterapije. »Zaradi več mesecev ležanja sem bila tako šibka, da nisem mogla niti sedeti brez opore. Do zdaj se mi je uspelo toliko okrepiti, da lahko samostojno sedim, a če se nagnem, padem. Ker so v Soči presodili, da je moje stanje tako hudo, da je zelo malo možnosti, da bi shodila, mi fizioterapije ne krije več obvezno zdravstveno zavarovanje.« Štarklovi ne želijo vreči puške v koruzo, zato so jih Jerneji organizirali na lastne stroške. Zanje morajo mesečno nameniti približno petsto evrov, kje so še ostale terapije in akupunkutre, za katere upa, da ji bodo pomagale ublažiti neznosne bolečine, ki jim niso kos protibolečinska zdravila, ki jih predpišejo zdravniki. Foto: SHERPA
Osemnajstletni Jerneji iz Galicije lahko pomagate tudi vi. Škofijska karitas Celje je v ta namen odprla transakcijski račun, ki bo odprt do konca leta (namen: pomoč Jerneji, sklic: 29358, TRR: SI56 0400 1004 6530 307). Prav tako lahko pošljete SMS s ključnima besedama SOLIDAREN in SOLIDAREN5 na številko 1919. V prvem primeru boste prispevali en evro in v drugem pet evrov.
Preberite več v Novem tedniku
Preberite tudi
Najbolj brano
Trenutno
8 °C
Deževno
sobota, 15. 3
Deževno
nedelja, 16. 3
Deževno
ponedeljek, 17. 3
Deževno
7-dnevni obeti