Društvo Viljem Julijan

»Oktobra 2023 se je v našo družino rodil Nejc. Zdrav, popoln in težko pričakovan deček, ki je s svojim prihodom razveselil sestrico in naju ter naš dom napolnil z novo toplino. Začeli smo uživati prve skupne dni. Sedem dni po njegovem rojstvu pa je zazvonil telefon. Sporočili so nam, da je bil Nejc na presejalnem testu pozitiven na Spinalno mišično atrofijo. Tistega klica se še danes spomnim. Občutek, kot da se je svet ustavil. Bolečina v želodcu. Tisoč vprašanj. Kaj to pomeni? Kaj je narobe z mojim otrokom? Ali bo preživel?« pripoveduje mama Tina.

Ko je po koncu klica poiskala informacije na spletu, jo je prvi stavek skoraj zlomil – brez zdravljenja otroci pogosto ne dočakajo drugega leta starosti.

Izjemno redka bolezen

Dveletni Filip preživlja dneve med bolnišnicami namesto v vrtcu

Najmlajši v Sloveniji, ki je prejel to zdravljenje

Ponovni testi so potrdili diagnozo – spinalna mišična atrofija tipa 1, najtežja oblika te redke genetske bolezni. »Ena sama misel nas je gnala naprej: da Nejc dobi zdravljenje čim prej,« pravi mamica Tina.

Pri komaj 23 dneh starosti je Nejc prejel gensko terapijo Zolgensma in postal najmlajši otrok v Sloveniji, ki je prejel to zdravljenje. »Kakšen bo njegov razvoj, ni vedel nihče. Pred nami je bila pot, polna neznank. A Nejc je borec.«

Korak za korakom do nemogočega

Pri šestih mesecih je Nejc prvič samostojno sedel brez opore. Danes, pri dveh letih in treh mesecih, se samostojno posede, hodi po vseh štirih, stoji ob opori, se dviguje na kolena, vozi poganjalček, in ogromno govori ter poje. Z veseljem obiskuje redni vrtec in je pravi mali dobrovoljček, ki s svojim nasmehom razsvetli prostor.

Pred kratkim pa je zgodba dobila nov, nepozaben prizor. »S pomočjo porivalčka je naredil dva samostojna koraka. Za nekoga morda majhen dosežek. Za nas pa trenutek, ki ga bomo nosili v srcu za vedno,« pravi mama Tina.

Diagnoza ni konec zgodbe

Nejčeva mama zaključi z besedami: »Nejc nas vsak dan uči poguma, vztrajnosti in vere. Uči nas, da diagnoza ni konec zgodbe, ampak njen drugačen začetek. Uči nas, da je mogoče več, kot si v strahu sploh upamo predstavljati. Hvaležni smo, da presejalni program omogoča zgodnje odkrivanje bolezni in da sodobna medicina otrokom, kot je Nejc, daje priložnost. Vsak otrok si zasluži možnost za življenje, za razvoj, za sanje. Nejc premika meje nemogočega – korak za korakom.«

Pomoč

Edino upanje za Aleksa: za gensko zdravilo potrebujejo 600.000 evrov

Kako lahko pomagate

Za male borce lahko prispevate SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan). Prav tako pa lahko društvu namenite 1% dohodnine in s tem podprete srčne projekte, s katerimi pomagajo malim borcem in njihovim družinam.