Arhiv Spominčice

Spominčici ste se leta 2009 pridružili kot prostovoljka, potem ko je vaš mož zbolel za Alzheimerjevo boleznijo. Danes Spominčico vodite že več kot desetletje. Kako se spominjate časa, ko ste izvedeli za njegovo diagnozo?

Takrat se v Sloveniji o demenci ni vedelo skoraj nič, podobno je bilo takrat po vsem svetu. Mož Jaša je bil poslanec v državnem zboru. Zaradi bolezni ni mogel več aktivno nastopati, tako kot se je od njega pričakovalo, ampak takrat nihče niti pomislil ni, da gre za bolezen. Ko so mu postavili diagnozo, mi je postalo jasno – film se mi je prevrtel nazaj in prepoznala sem simptome, ki so se kazali, vendar jih pred postavitvijo diagnoze nihče ni prepoznal.

Kako ste doživeli diagnozo?

Do diagnoze smo upali, da ima kakšno ozdravljivo bolezen. Bili smo šokirani, sploh ker je bil tako mlad. Po drugi strani pa je bila diagnoza tudi olajšanje, saj smo končno izvedeli, za katero bolezen gre. Življenje sem takrat poskušala organizirati čim bolj primerno zanj, pri tem pa mi je bil v veliko pomoč dr. Aleš Kogoj. Prav dr. Kogoj, ustanovitelj društva Spominčica, ki je tudi postavil diagnozo možu leta 2005, je menil, da bi bilo najbolje, da društvo vodijo svojci ljudi z demenco. Tako sem leta 2014 postala predsednica Spominčice in jo vodim še danes.

Vaš mož je zbolel zelo mlad. Kako se je on spoprijel z diagnozo?

Prvi znaki moževe bolezni so se pojavili pet let pred diagnozo, leta 2000, ko je bil star 49 let. Z diagnozo demence se je težko sprijazniti, še težje je za mlajše. Vem, da je Jaša demenco poznal, ker je leta 1997 v enem od člankov v Mladini omenil Alzheimerjevo bolezen ameriškega predsednika Reagana. V njem je opisal, kaj je demenca: »To je tisto, ko ne veš, ne kdo si, ne kje si, ne kdo so ljudje okrog tebe«. Dobro se je zavedal, za kakšno boleznijo je zbolel, vedel je tudi, da ni ozdravljiva. Za demenco sicer zelo redko zbolijo mlajši od 60 let, imel je veliko smolo, da ga je doletela tako zgodaj.

Arhiv Spominčice

Kdaj ste začutili, da želite s svojo izkušnjo priskočiti na pomoč tudi drugim, da bo to postalo vaše poslanstvo?

Dr. Kogoj me je spodbujal, naj se svojci vključimo v pomoč drugim družinam, ki jih doleti ta bolezen. Takrat si nisem znala predstavljati, kako bi lahko pomagala, saj imaš, ko doma skrbiš za osebo z demenco, zelo malo časa. Kljub temu sem čutila, da je to pomembno. Vedela sem, da obstaja organizacija Alzheimer Europe, zato sem se z njo povezala in hitro ugotovila, da je na področju demence še veliko dela ter veliko stvari, ki jih je treba začeti spreminjati. Demenca je namreč »tiha epidemija« sodobnega časa.

Število obolelih po svetu narašča, stigma pa je še vedno močno prisotna.

Ker sem vedela, da v tujini že deluje veliko organizacij s podobnimi izzivi, sem se odločila, da Spominčico vključimo v organizacijo Alzheimer Europe. Leta 2012 smo postali polnopravni člani, leta 2015 pa smo v Ljubljani že soorganizirali evropsko konferenco, ki se je je udeležilo kar 650 delegatov iz 45 držav. Ta dogodek je pomenil pomembno prelomnico pri prepoznavanju demence v Sloveniji, saj sta ga podprli tako stroka kot politika.

Nam lahko poveste, kako lahko najbolj pomagamo človeku v različnih fazah demence?

Demenca je bolezen, ki je še vedno močno stigmatizirana. Za svojce je po postavitvi diagnoze izjemno pomembno, da pridobijo čim več informacij in znanja o bolezni; kako živeti z osebo z demenco ter kako se spoprijemati z njenimi značilnimi, pa tudi nepričakovanimi izzivi. V zgodnji fazi je pomembno, da prepoznamo prve simptome bolezni in osebo spodbudimo k obisku zdravnika, da se postavi diagnoza. To je pogosto zelo zahtevno, saj oseba z demenco obisk zdravnika večkrat odklanja – ker je nič ne boli.

Kako pa naj se (pravilno) vedemo do osebe z demenco?

Najpomembnejše pri skrbi za osebo z demenco je, da smo prijazni, potrpežljivi in razumevajoči. Nikoli jih ne smemo siliti v izbire ali se z njimi prepirati, neprijetne pogovore preusmerjajmo.

To so najbolj koristni nasveti svojcem. Najpomembnejše pa je spoznanje: mi smo tisti, ki se moramo približati njim, saj se oni nam žal zaradi bolezni ne morejo več. Svojci lahko nasvete in pomoč poiščejo pri Spominčici ter na spletni strani www.spomincica.si.

Celoten intervju preberite v reviji Obrazi 11/25. Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.