FB Društva Vilijem Julijan

Na straneh Društva Vilijem Julijan so objavili še eno srce parajočo zgodbo. Tokrat o triletnem Juriju, ki ima hudo redko bolezen Rubinstein Taybi sindrom, ne hodi, zelo slabo vidi in ne govori, za njim pa je kar osem neuspešnih operacij poskusa vstavitve očesne proteze. Poleg tega zaostaja v duševnem in telesnem razvoju ter potrebuje številne operacije in terapije. Kljub vsemu pa ostaja izjemno nasmejan in pogumen borec, ki s svojo voljo navdihuje vse okoli sebe.

»Jurij se je rodil 16. 2. 2022 z urgentnim carskim rezom. Ko se je rodil, ni niti zajokal – le odnesli so ga, saj je doživel dihalno stisko. Intubirali so ga in ga z reševalnim vozilom takoj prepeljali v Ljubljano. Tam je bil teden dni na intenzivni negi, po dobrih 14 dneh pa sem ga končno lahko obiskala na neonatalnem oddelku,« prve dni Jurijevega življenja opisuje njegova mamica.

V zgodbi, ki so jo v celoti objavili na Facebook strani Društva Vilijem Julijan, je Jurijeva mama še navedla, da je po dveh tednih ob obisku sina sledil šok. Zdravniki so ji povedali, da Jurij verjetno ne bo videl, slišal, hodil ali jedel. »Takrat se mi je zdelo, da se mi podira svet. Ne vem, kje sem zbrala moč. Nato je sledil še en šok,« je zapisala. Zdravniki so ji pojasnili, da ma Jurij deformirano desno oko – nanj ne bo nikoli videl, prav tako so ji povedali, da je živec na levem očesu deformiran, da verjetno ne bo videl niti z levim. »Bila sem vztrajna in ga končno naučila, da je vsaj malo pil iz stekleničke, ostalo pa je šlo skozi sondo,« je dodala.

Sledila je dihalna stiska in ena od številnih operacij

Po mesecu in pol so ju odpustili v domačo oskrbo, a doma sta po njenih besedah zdržala le eno noč. »Že naslednjo noč je težko dihal, zato smo šli na urgenco. Trije dnevi v bolnišnici niso prinesli odgovora, kaj je narobe. Nekaj mi je šepetalo, da z Jurijem nekaj ni v redu, in sem vztrajala pri takojšnjem prevozu v Ljubljano. Tam so ga takoj priklopili na kisik – v krvi je imel izredno nizek odstotek kisika.«

Težavam ni bilo konca

»Vaš otrok mora takoj pod anestezijo, da pregledamo dihalne poti.« Ugotovili so granulacijo v sapniku, nastalo zaradi intubacije. Sledila je nova operacija, odstranitev granulacije in ponovno intenzivna nega. »A težavam ni bilo konca. Na desnem očesu se je začela pojavljati deformacija v obliki bulice. Začelo se je osem mesecev neprespanih noči – vsakih pet minut sem mu vlažila oko, ponoči pa z lepilnim trakom zapirala veko. Takrat sem se odločila za odstranitev očesa, ker enostavno nisva več zmogla – ne jaz, ne Jurij,« je pojasnila mamica malega borca.

FB Društva Vilijem Julijan

»Jurij je borec in se ne da«

Jurij ima redno številne preglede v Ljubljani – ORL, očesna, kardiologija, zdaj še pulmolog in urolog. »Edina sreča pri Juriju je, da se ne boji zdravnikov. V operacijsko sobo gre vedno z nasmeškom in odprtih rok – to me drži pokonci, da lahko zdržim 3, 4 ali celo 5 ur pred operacijsko,« pravi njegova mama.

Sledil je poseg zaradi nespuščenih testisov, ki prvič ni uspel, zato so jih kasneje morali odstraniti. Na tri mesece hodiva na posege, saj mu po dveh mesecih očesna proteza vedno izpade. Zaradi vsega tega je izgubil veliko terapij, kar se močno pozna pri njegovem razvoju – še vedno ne hodi, ne govori, reče le »baba« in »mama« ter ima težave z ravnotežjem.

Potrebuje dodatne samoplačniške terapije

Situacijo bodo zdaj poskušali izboljšati z dodatnimi, samoplačniškimi terapijami, kot sta hipoterapija in Bownova terapija.

 »Jurij je kljub vsemu zelo nasmejan fantek. Jokati sploh ne zna, tudi če se udari. Njegov nasmeh in dobra volja nas držita pokonci in nam dajeta moč, da se borimo naprej,« pove mama.

Jurij sicer od januarja obiskuje razvojni vrtec, ki ga po navedbah mame obožuje. Za svojo starost treh let je po velikosti zelo majhen – tehta komaj dobrih 10 kilogramov. Ob vsakem prehladu mora zaradi zoženja sapnika in dihalnih težav k zdravniku – včasih tudi sredi noči.

Zdaj zanj iščejo ustrezno zdravljenje v tujini

V Društvu Viljem Julijan so se z vsem srcem odzvali klicu na pomoč s strani Jurijeve mamice in bodo zanj poskusili najti ustrezno zdravljenje v tujini.  V društvu namreč izvajajo prav poseben inovativen srčen projekt »Upanje za male borce«, s katerim za male bolnike iščejo možnosti zdravljenja po vsem svetu.