Mateja J. Potočnik

Šele pri 30 je ta deklica, Alja Žorž, doktorica arheoloških znanosti in višja konservatorka, izvedela, da ima prosopagnozijo oziroma obrazno slepoto. Je ena redkih, ki imajo to kognitivno motnjo, zaradi katere so celo njeni najbližji zanjo tujci že, če samo spremenijo pričesko, si pustijo ali obrijejo brado, zamenjajo očala, spremenijo ali ojačajo ličenje ali kakšno drugo značilnost, po kateri jih je prepoznavala. Alja namreč ne zazna obrazov na običajen način, zato ima v življenju precej izzivov.

Kako to, da ste šele pri 30 ugotovili, da dejansko ne prepoznate obrazov? Ali ni bilo očitno, da imate težave?

Moje težave niso bile zelo opazne. Imela sem težave z navezovanjem stikov, vklopom v družbo, bila sem tudi precej introvertirana. Verjetno prav zaradi te motnje. Ampak introvertirani imamo itak težave v družbi, tako da se je zdelo, kot da je to razlog vsega. Zgodilo se je, da sem kdaj spoznala fanta, pa se naslednji dan nisem mogla spomniti, kakšen je. Ampak to se je dogajalo tudi prijateljem. Je pa res, da jaz v nasprotju z njimi nisem pila alkohola ali konzumirala drog.

Kako ste sploh prišli do diagnoze?

Okoli 30. sem začela doživljati velike šoke. Ko je recimo partner prišel od frizerja, ga nisem prepoznala. Tri dni nisem mogla niti govoriti! Pri svoji motnji si predstavljam, da je v možganih ena žička malo napačno zvezana, in tako je nekdo zate kot neznanec, čeprav je v resnici tvoja najbližja oseba. Predstavljajte si, da zdaj odklene vaša vrata in vstopi človek, ki ga še nikoli niste videli, ter se usede za mizo. Verjetno bi bili zaradi tega v stresu, se spraševali, kaj je zdaj to, kajne?

Okoli 30. sem začela doživljati velike šoke. Ko je recimo partner prišel od frizerja, ga nisem prepoznala. Tri dni nisem mogla niti govoriti!

No, tako je bilo pri meni, ko je prišel domov moj fant – samo zato, ker je imel novo pričesko. Ko se je to zgodilo nekajkrat zapored, sem šla k zdravnici in so me poslali na psihoterapijo, saj so mislili, da je to nekaj psihološkega, morda posledica travme iz otroštva …

Tri mesece sem redno hodila na psihoterapijo,  izboljšanja pa ni bilo. Potem sem šla v Ameriko za eno leto in tam nisem imela težav – ker v resnici nisem nikogar poznala! Takrat sem za šalo začela guglati in vsakič prišla do iste diagnoze. Ko sem recimo v iskalnik napisala, da je šel moj fant k frizerju in ga nisem prepoznala, je bila med zadetki tudi ta motnja.

Kako sta s fantom reševala težavo, ko je prišel domov z novo pričesko?

Kapo je nosil! (nasmešek) Najprej mi je dopovedoval, da je to res on, ampak ko je dal na glavo kapo, ki sem jo dobro poznala, saj jo je imel že dolgo, je bil spet »moj«. Seveda sva se v prvih treh dneh tudi veliko pogovarjala, tako da so tudi zaradi barve glasu moji možgani začeli dojemati, da je to res on.

Ko sva se dogovarjali za pogovor, sva ugotovili, da sem idealna oseba za vas, saj imam prepoznaven cvileč glas pa rdeče lase, kar je za vas izvrstno, saj me lahko že na daleč slišite in prepoznate, kajne?

Tako je, najlažje prepoznam ljudi, ki po nečem izstopajo. Lahko gre za male stvari, kot recimo poseben način hoje. Lahko je – kot pri vas – posebna barva glasu. Dovolj je že prepoznaven profil. Zadnjič sem bila v čakalnici pri zdravniku, prijatelja sem videla samo iz profila, pa sem ga takoj spoznala. Bil je presenečen, saj ve, da imam to težavo, ampak njegov profil je malo poseben, zato mi je bilo takoj jasno, da je to on.

Vam pomaga, če je nekdo vedno oblečen v enakem slogu?

Ja, zagotovo. Med prijatelji hitreje prepoznam tiste, ki so že od šolskih let v enaki garderobi oziroma se niso zredili. (smeh) Je pa zanimivo, da zdaj, ko sem starejša, zagledam nekoga, ki je videti, kot je bil videti moj prijatelj, ko je imel 20 let, in mislim, da je to on. Pa se potem spomnim, da to ni mogoče, saj mora imeti zdaj 40 let in torej ne more biti tako mladosten.

Zakaj ste na mamo, ko je niste spoznali, reagirali tako burno?

Moja motnja je povezana s centrom za preživetje. 99 odstotkov ljudi prepoznava druge po obrazu. Tiste, ki jih pozna, ima za varne, pri neznancih pa se čutimo bolj ogrožene. Zato je prišlo do take panike, saj me je mama vzela v naročje, jaz pa sem jo imela za neznanca. Fant pa me je, recimo, želel objeti, kar je bilo zame tudi nesprejemljivo, če sem ga imela za tujca.

Kako pa sploh vidite obraze?

Zdaj recimo gledam vas in vidim vsak del obraza posebej, ne kot celoto. Sicer ne vem, kako drugi to vidite, jaz moram pogledati posebej obrvi, posebej oči, nos … Najlažje razložim, da je to, kakor če bi sedeli v prvi vrsti v kinu in ne bi mogli hkrati videti celega zaslona, ampak bi pogledali najprej na eno, potem na drugo stran …

Zdaj recimo gledam vas in vidim vsak del obraza posebej, ne kot celoto. Sicer ne vem, kako drugi to vidite, jaz moram pogledati posebej obrvi, posebej oči, nos …

Kako pa gledate fotografije?

Fotografije žal velikokrat niso ravno podobne dejanskim ljudem. Je pa zame Facebook najboljši izum, saj je tam pri fotografiji vedno navedeno tudi ime osebe.

Za vas bi bil torej idealen svet, v katerem bi vsi nosili na oblačilih značko s svojim imenom, kot recimo na recepciji? Ali po fotografiji lahko prepoznate osebo v živo?

V vašem primeru bi to bilo lažje, saj imate rdeče lase. Sicer pa ni nujno, da bi prepoznala koga, niti igralcev ne prepoznam vedno.

Imate triletno hčerko. Ali njo vedno prepoznate?

Jah, v resnici se mi je že zgodilo, da v vrtcu, ko sem prišla ponjo, nisem vedela, katera je, čeprav je bila zraven mene. To je bilo zame kar stresno. Ni še toliko stara, da bi dojela težavo, na srečo. Pri hčerki imam pravzaprav izziv, ker še nima bistvenih specifik. V vrtcu so vsi bolj kot ne približno enako veliki, približno enake postave, imajo podobne bunde, ki jih kupujemo v istih prodajalnah …  Zato je zame to res velik izziv. Upam, da bo lažje, ko bo starejša. Problem pa bo, če bo veliko eksperimentirala s pričesko! (nasmešek) Tega me je kar malo strah.

Mateja J. Potočnik

Ali kje lažje in kje težje prepoznavate ljudi?

Najpomembnejši je zame kontekst. Če pridem na tržnico, pa je tam prodajalka sira, ki jo poznam in ima še vedno, recimo, črne lase kot običajno, potem ni težav. Če pa bi jo srečala na kakšnem drugem kraju, bi imela težavo s prepoznavo. 

Kako pogosta je taka motnja?

Imelo naj bi jo dva odstotka ljudi na svetu. Sicer še ni prav raziskana, vendar pa povzroči od tega, da nekdo vidi namesto obraza kar prazen prostor, do tega, da lahko nekatere prepoznaš, drugih pa ne. Največji nesporazum je, ko ljudje govorijo o tem, da si nekatere zapomniš, drugih pa ne. Ampak če si hočeš, recimo, zapomniti knjigo, moraš najprej to prepoznati kot knjigo, kajne? Skratka – obraza sploh ne prepoznaš kot obraz!

Veste pa, da gre za osebo, kajne?

Ja, vem, da gre za človeka, samo obraza ne prepoznam kot celoto.

Vam zdravniki pri tem lahko kako pomagajo?

V tem trenutku na svetu šele razvijajo vaje za pomoč pri prepoznavi ljudi. Motnje namreč ni mogoče pozdraviti. Je pa odvisno od tega, za kakšno obliko gre. Te povezave v možganih, ki pri nas delujejo drugače, namreč niso nujno – kot v mojem primeru – prirojene. Lahko je to posledica travme možganov. Pravzaprav so motnjo odkrili prav zaradi travm, potem ko so se iz Vietnama vračali vojaki, pa niso prepoznali svojih družin.

Lahko pa je to tudi oblika demence, saj verjetno poznate primere iz filmov, ko nekdo ne prepozna več najbližjih. Vzrokov za motnjo je več, povezava med možgani pa je prekinjena na enak način. Kakšne posebne pomoči ni, je pa že to, da veš, kakšno težavo imaš, zelo pomembno.

Gre za redko motnjo, imela naj bi jo dva odstotka ljudi na svetu in je neozdravljiva. V tem trenutku šele razvijajo vaje za pomoč pri prepoznavi ljudi. Lahko je prirojena ali posledica travme.

Zato z veseljem sodelujem z medicinsko fakulteto, saj gostujem na predavanju, kjer morajo študenti po moji zgodbi ugotoviti, za katero diagnozo gre. Motnjo že kar dobro poznajo, tako da moram biti vedno previdnejša, kako odmerjam informacije, da je ne razkrijejo prehitro. Zato upam, da bodo v prihodnje vsi s podobnimi težavami hitreje prišli do prave diagnoze.

Imate morda kontakte z drugimi, ki imajo to motnjo?

Prav želja, da bi se povezala z drugimi z enako težavo, je povod, da pristajam na intervjuje. Že dlje si želim spoznati še koga, da bi  si lahko malo izmenjala izkušnje. Pred kratkim sem o tem govorila tudi na nacionalni televiziji in takrat je bilo kar nekaj odziva gledalcev; izjemno so bili hvaležni za prispevek, saj so jih vse življenje prepričevali, da ni nič narobe z njimi. To je grozno, zato jim je veliko pomenilo, da zdravnik to motnjo jemlje resno. Sicer pa sem v skupini na Facebooku, kjer smo nabrani z vsega sveta. V Angliji imajo tudi društvo, katerega član sem.

V Angliji ste večkrat, saj je vaš partner Anglež. In ko že omenjava partnerja – kako se sploh zaljubite? Je za vas zunanjost dejansko nepomembna?

Živim v prepričanju, da je moj zdajšnji partner zelo privlačen in da so bili  taki tudi prejšnji – vsaj meni so se zdeli! Pravzaprav bi mi vi morali povedati, ali je to res! (smeh) 
Verjetno pa zame res ni pomembno, kakšne oči ali usta ima. Morda je zame bolj pomembno telo, saj to bolje prepoznam.

Prepričana sem, da bi bile kakšne stvari v mojem življenju brez te motnje lažje, po drugi strani pa je tudi nekaj pozitivnih vidikov. Recimo, vsakič, ko ima moj partner novo frizuro, se vanj na novo zaljubim. Tudi on je že opazil, da sem takrat bolj pozorna do njega.

Ampak prej ste rekli, da vam sprememba partnerjeve pričeske povzroči tridnevno travmo! 

Zdaj se že toliko poznam, pa sedem let sva že skupaj, da imava načine, kako to rešiva. Sicer pa so tako partner kot tudi drugi bližnji zelo pozorni in mi skušajo situacijo olajšati. Da nisem v dodatnem stresu, mi pomahajo pred lokalom, kjer smo dogovorjeni, ali oblečejo kaj specifičnega, da jih lažje prepoznam. Pravzaprav je najbolj neprijetno pri poslu, kjer ne moreš vsakomur takoj razložiti, kaj se dogaja. Če se z nekom 15 minut pogovarjaš, pa ti ni jasno, od kod oseba sploh je, je lahko res neprijetno, morda mi kdo to tudi zameri.