Jaka Koren

Njegova mama Maja Mesić Štrubelj se je v štirih mesecih dodobra naposlušala, kako težko okvaro ima njen otrok in kdaj vse lahko pričakuje, da ga izgubi. Medtem pa so se nabirala nerazložljiva dejanja zdravnikov na oddelku otroške kirurgije (KOOKIT), ki niso ukrepali v skladu s težko diagnozo. Pojavljale so se napake, o katerih se je odločila javno spregovoriti. Najprej se je oglasila s spletnim zapisom na blogu (Nasloni se name), nato pa je spregovorila samo za Zarjo. Njena življenjska preizkušnja ni samo to, da se njen nasmejani Lukas, ki je za petčlansko družino čista sreča, bojuje za življenje, temveč tudi ohranjanje mirnih živcev ob dogajanju na oddelku otroške kirurgije na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.

Trdno verjame, da nihče izmed zdravstvenega osebja na Pediatrični kliniki ne želi slabo nobenemu otroku, ki ga obravnavajo, in v vseh teh mesecih je spoznala tudi srčne zdravnike, kardiologe in medicinske sestre ter se jim iz srca zahvaljuje. Vendar opaža, da je še vedno veliko tistih, pri katerih je najpomembnejši ego. Med sabo ne komunicirajo, zato se dogaja, da otrok ni primerno obravnavan. Prav tako se bodo zdravniki morali naučiti ustreznejšega komuniciranja s starši, saj ti mnogokrat sploh niso seznanjeni z rezultati različnih preiskav, na katere pošljejo njihove otroke. O odločitvah za zdravljenje posameznega otroka se pogovarjajo pred sobo, ne da bi otroka znova pregledali. »Z možem želiva nič manj kot ustrezno komuniciranje, jasne besede, brez skrivanj in prelaganj odgovornosti. Menim, da so nekateri zdravniki izključili čustveni del sebe – vem, da so soočanja s težkimi stanji tudi zanje hude preizkušnje, vendar sem bila prevečkrat priča, ko so se s starši o otrokovem stanju pogovarjali tako, kot bi se pogovarjali o stroju, ne pa o otroku. Spoštujem vsakogar, ki se odloči za težko delo v zdravstvu, vendar od njega pričakujem, da bo delo opravljal vestno, odgovorno in po svojih najboljših močeh in zmožnostih. Na vodilne položaje je treba postaviti odgovorne ljudi, katerim bo primarni cilj zagotoviti kakovosten kader, ki bo na pravi ravni za opravljanje odgovornega dela. Drugi interesi v zdravstvu nimajo česa iskati. Ko bo ta naloga opravljena, bo samodejno sledila ureditev odnosov in starši bomo začutili varno okolje za svoje otroke. Kdor nima iskrenega čuta pomagati in se potruditi v dobro otrok in staršev, naj zamenja poklic, saj tudi sam ne bo srečen v tem, kar počne! Verjamem, da so lahko veliko boljši, kot se v določenih trenutkih kažejo. To so dokazali tudi takoj po rojstvu, ko so za mojega sina sprejemali prave odločitve in mu rešili življenje,« pravi Maja Mesić Štrubelj, ki se za javno izpoved ni odločila zlahka. »Dejstvo pa je, da kakor koli se želim in hočem slepiti (v dobri veri), moram sama sebi in drugim priznati, da razmere na Pediatrični niso v redu.«

Lukas. Maji so tri dni pred rojstvom sinka na normalnem pregledu v 40. tednu nosečnosti ugotovili, da je z otrokovim srčkom nekaj narobe. Ginekologinja ji je po rojstvu Lukasa dejala, naj se nikar ne vznemirja, saj da je še mlada in ima lahko še pet otrok. Tudi po rojstvu, ko so mu ugotovili še atrezijo požiralnika (ta se slepo konča in ni povezan z želodčkom, zato morajo Lukasa hraniti izključno po gastrostomi), zdravniki staršem niso dali veliko upanja. Dali so jim vedeti, da je stanje tako zelo resno, da je boj za življenje takšnega otroka zelo tvegan in naporen, sploh ko imata doma že dva zdrava. Tudi v Pragi, kamor so slovenski zdravniki predstavili primer Lukasa in kjer so ga sprejeli in operirali, so jima povedali, da se starši pri tako težki srčni napaki v 80 odstotkih odločijo za splav. »Midva sva se odločila, da če obstaja samo en odstotek možnosti za preživetje, bova storila vse, da mu omogočiva, da se bo lahko boril. Danes vidiva, da je bila to edina prava odločitev.«

Pri Lukasu sicer vse drugo deluje v redu, prebava poteka normalno, fantek je pogosto nasmejan, ima pa cervikostomo – požiralnik je prišit na kožo, da mu lahko odteka slina. Ta namreč vseskozi nastaja in mora nekam odtekati, sicer lahko zaide v dihala. Po dveh mesecih bolnišnice so lahko odšli domov, vendar so se vsakih 14 dni vračali na širjenje luknjice, iz katere je iztekala slina. Lukasu se je ta odprtina nenehno in zelo hitro zaraščala. Vse do zadnje operacije, ko so se po opozorilih staršev odločili za poseg in na novo našili požiralnik na kožo.

V rosnih štirih mesecih življenja je Lukas prestal že štiri operativne posege ter je bil za različne posege kar osemkrat v splošni anesteziji. Najzahtevnejša je bila srčna operacija v Pragi, trajala je osem ur, na drugo naj bi se odpeljali čez dva tedna. Podobe svojega otročka takoj po prvi operaciji Maja ne bo pozabila do konca življenja. »Če bi vedela, da bo takšen, ga ne bi šla pogledat. Otrok je bil dobesedno truplo, sive barve, z odprtim prsnim košem … Ko v takem stanju vidiš svojega otroka, in to šest dni po rojstvu, je izredno boleče. To je bil najhujši trenutek mojega življenja in prvič sem se zares zlomila.«

Več v Zarji, št. 37, 12. 9. 2017