Velike, temne oči petletnega dečka, ki jih obdajajo dolge trepalnice, vas posrkajo vase in stik z njim je vzpostavljen. Če Rene to želi. Nikar ga ne božajte, ker tega ne dovoli. Sam sebe je sprejel takšnega, kot je. Sprejel je svoje telo z boleznijo, najhujšo obliko spinalne mišične atrofije. Rene ni nikoli govoril, nikoli se ni plazil ali hodil, svoje glavice ni nikoli držal pokonci. Njegovo življenje je odvisno od medicinskih aparatov in umetnega prehranjevanja. Toda kljub vsem oviram bi lahko vonjal morje, se naužil gorskega zraka, doživel vzdušje jutra in sončni zahod, a ne more, ker starši nimajo avtomobila, v katerega bi lahko spravili vse naprave, ki jih Rene nujno potrebuje. Pomagajmo družini zbrati ta sredstva za nakup avtomobila!

Prvi problemi so se začeli, ko je bil Rene star pol leta. Zdravniki so dejali, da ima malce slabše razvite mišice, vendar da se bo dalo to s fizioterapijo popraviti. Da ni tako, se je pokazalo, ko je prišlo do odpovedi pljuč. Starši so takrat prvič v življenju poklicali reševalno vozilo. Diagnoza je bila: spinalna mišična atrofija (SMA) tipa 1, kar je najhujša oblika te bolezni. Morali so se sprijazniti s tem, da Rene ne bo mogel sam dihati, da ne bo mogel požirati, da ne bo govoril in da mu bodo morali takrat, ko bo prehlajen, večkrat – tudi do petdesetkrat na dan ali celo vsakih pet minut – potiskati v bronhije dolgo cevko in z njo čistiti nabrano sluz. Da ga bodo morali hraniti z zmleto hrano, tako da jo bodo skozi luknjo v trebuhu dovajali neposredno v želodec. Da bo njegovo življenje odvisno od aparatov. Zdravniki so napovedali, da Rene ne bo dočakal prvega rojstnega dneva.

 

Petra je ob Reneju ves čas, vseh pet let njegovega življenja.S spinalno mišično atrofijo se rodi približno eden na 6000 otrok. Raziskovalci trdijo, da je približno vsak šestdeseti posameznik genetski prenašalec te bolezni.

Mama Petra in oče Tomaž Blatnik sta se lotila učenja in postala prava strokovnjaka za nego takšnega bolnika. Medicinska sestra, ki smo jo srečali v bolnišnici, nam je dejala, da tako sposobne mame in tako požrtvovalnih staršev še ni srečala.
Bolezen je mogoče predvideti. Petra in Tomaž še pomislila nista na to, da bi morala Petra med nosečnostjo opraviti preventivni pregled, pri katerem ugotovijo, ali otrok morda boleha za spinalno mišično atrofijo. Pa se da to povsem preprosto ugotoviti.

Več v Jani št. 35, 1.9.2009

Prispevke za Reneja lahko pošiljate na račun:
Tomaž Blatnik, Zgornje Pobrežje 23, 3332 Rečica ob Savinji
NLB SI 56-0242-1220-7388-360 s pripisom ZA RENEJA