Mateja J. Potočnik

Hodila sem še v srednjo šolo, ko sem se prvič srečala z downovčki. Ljudmi, ki imajo en kromosom več, kot je običajno. Že tedaj sem bila očarana nad nepresihajočo ljubeznijo, ki sem je bila deležna iz dneva v dan, praktikantka na šoli za otroke s posebnimi potrebami. Odraščajoči otrok med otroki. Toliko prisrčnih poljubčkov in dotikov kot tisti mesec nisem prejela nikoli več. Namesto da bi se učili matematiko, smo odkrivali, kakšni dotiki so nam všeč in kakšni ne. Nepozabno darilo občutka brezpogojne sprejetosti, ki ga nosim s sabo vse življenje.

Sončni ljudje iz poznih materinstev. Tiste ženske, ki se v poznejših letih odločajo za materinstvo, so soočene s tem, da se jim lahko rodi otrok z downovim sindromom, genetsko mutacijo, kromosomsko nepravilnostjo, zaradi katere se otroci umsko, gibalno in čustveno počasneje razvijajo. Strah pred neznanim, nemoč in neznanje nekatere vodijo k temu, da se po tem, ko izvedo, da se jim bo lahko rodil otrok z downovim sindromom, odločijo za splav. Nekaterim se tak otrok rodi nepričakovano. Nobena mamica, ki nima izkušnje z rojstvom otroka s posebnimi potrebami, se ne more vživeti v kožo tiste, ki ji bitje s tako mini napako, kot je en kromosomček več, življenje obrne, kolikor se ga pač da obrniti. Izkušnje številnih pričajo, da se obzorje šele tedaj zares razširi, priložnosti za novo in novo učenja pa nikoli ne zmanjka. Ljudje z downovim sindromom, ki v okolje prinašajo toliko optimizma, neprisiljene ljubezni in spontanosti, so kljub temu izključeni iz »normalnega« življenja, potisnjeni v varstveno-delovne centre in odvisni od iznajdljivosti najbližjih ter pogosto še bolj od srčnih učiteljev, varuhov, strokovnih delavcev v različnih centrih za usposabljanje, delo in varstvo. Na same pozitivce, vajene vsega pričakovanega in nepričakovanega, kar se živemu človeku lahko zgodi, smo naleteli v Dobrni in med drugim izvedeli, da v Sloveniji še vedno nobena oseba z downovim sindromom ni v rednem delovnem razmerju, se pa v številnih društvih trudijo, da bi lahko vplivali na spremembo zakonodaje in da bi bili kmalu tudi v Sloveniji, kot je že v nekaterih drugih evropskih državah,  ljudje z downovim sindromom zaposleni  na delovnih mestih, prilagojenih njihovim sposobnostim. Mi smo v Centru za usposabljanje, delo in varstvo (CUDV) Dobrna na pobudo Milene Oprčkal, sicer varuhinje v oddelku montessori v CUDV Dobrna, spoznali Aljaža in Ino, parček, ki že pet let živi skupaj. Seveda se bosta poročila, sta povedala, a Aljaž že zdaj svojo Ino kliče ženka.

Več v Zarji št. 12, 22. 3. 2016