Arhiv NTRC

Družina Šukelj živi v hiški na vasi daleč od ponorelega sveta. Tja so se preselili, da bi občutljivemu Lininemu organizmu omogočili razvoj na čistem zraku v neposrednem stiku z naravo. »Vsekakor je to del terapije, ki nam med drugim prinaša tudi domačo hrano,« pravi Mirjana, ki se rada pošali, da bi lahko živeli tudi v avtodomu, saj so zaradi številnih terapij veliko od doma.

Čeprav jih do cilja, Linine samostojnosti, loči še veliko in se starša zavedata, da pot nikakor ne bo lahka, sta optimistična in odločna. Po res napornih prvih dveh letih in pol, ko nihče ni prav dobro vedel, kaj je z dojenčico narobe in kaj lahko starša pričakujeta, se stvari počasi vendarle umirjajo.

Prezgodnje rojstvo in prerano slovo

Mirjana in Blaž sta za nosečnost izvedela na poročni dan, avgusta 2014. Kmalu se je pokazalo, da bo sreča dvojna. »Nosečnost je z vidika razvoja potekala odlično, čeprav sem se soočala z groznimi slabostmi,« se spominja Mirjana. Bruhala ni, vendar se ji je vsa hrana upirala in posledično je pristala v bolnišnici, kjer je prejela infuzijo. Žal se je tam okužila z bakterijo, ki je sprožila prezgodnji porod.

Na božič leta 2014 je tako s carskim rezom v 24. tednu nosečnosti rodila dvojčici Lino in Lijo. Slednja je po hudih zapletih in zahtevni operaciji trinajsti dan po porodu umrla. »Liji je šesti dan po porodu odmrl del črevesja, kar je pogost pojav pri nedonošenčkih. V tujini se tem zapletom uspešno izognejo s tem, da vsem nedonošenčkom zagotavljajo materino mleko, četudi humano donatorsko. Ker po carskem rezu sama mleka nisem imela, sem si zelo želela, da bi lahko moji deklici dobili donirano materino mleko. Žal neuspešno, saj slovenske porodnišnice nimajo banke z donatorskim materinim mlekom. Po zelo dolgi in zahtevni operaciji pri Liji niso več uspeli nadzorovati njenih najbolj osnovnih življenjskih funkcij. Takrat smo vsi vedeli, kaj bo. Dali so mi jo v naročje in to je bil najtežji trenutek v mojem življenju. Vedela sem, da jo držim prvič in zadnjič. Da ne bo naslednjih dni in mesecev. Da je ne bom nikoli videla odraščati,« pripoveduje Mirjana, ki se sicer tistih čustveno zelo intenzivnih dni spominja bolj medlo.

Kljub neizmerni bolečini ob izgubi komaj rojene hčerkice je sebi in drugi deklici, ki se je v porodnišnici močno borila za življenje, obljubila, da se bo borila.

Veliko težav in malo odgovorov

Zaradi skrajne nedonošenosti, obporodnih zapletov in agresivnih terapij je Lina utrpela številne posledice. Simpatična deklica za svojo prikupno podobo skriva hude travme in bolečine ter kup zdravstvenih težav. »Ima izrazite nevrološke težave, sum na blago obliko cerebralne paralize zaradi možganskih krvavitev, senzorne motnje, slabo zaznava lastno telo, ima izrazit zaostanek na vseh razvojnih področjih, hudo obliko motnje hranjenja s pridruženo hipersenzibilno in slabšo motoriko ustne votline, težko govorno motnjo, zdravstvene težave – slab imunski sistem, črevesne težave, slabšo funkcijo ledvic, alergije in intolerance na hrano – veliko bruha, ima upočasnjen in šibek gibalni razvoj,« zajeten spisek diagnoz predstavita Blaž in Mirjana.

Kot pojasnita, sta bili prvi dve leti pravzaprav vsakodnevni boj. »Ne bom pretiravala, če rečem, da je bilo njeno otroštvo križev pot za vso družino, za naju, novopečena starša, predvsem pa zanjo, ki ni zmogla povedati, lahko si samo mislim, kakšno bolečino je prestajala,« pove Mirjana in pojasni, da je Lina podnevi in pomoči bruhala na 10 do 30 minut. »Močno smo se borili, da je sploh kaj pojedla, saj je imela zaradi bolečin velik odpor do hrane.« V tem času so prehodili res trnovo pot, saj jim nihče ni znal zares pomagati niti pojasniti, zakaj deklica zavrača vsakršno hrano. »Potem mi je samo vesolje naproti poslalo mamico, katere otrok je imel kot majhen enake težave kot najina Lina in naenkrat je težava s hranjenjem dobila ime – motnja hranjenja zaradi hipersenzibilnosti ustne votline.« To spoznanje je Lino in njeno družino pripeljalo do svetovalke za dojenje in prehranske strokovnjakinje Mojce Vozel. »Mirno lahko rečem, da je bila ona v našem življenju prvi človek, zaradi katerega je Lina začela napredovati. Poleg tega me je spodbudila, da sem začela veliko brati, se pogovarjati, izobraževati in raziskovati.

Kot je še povedala Mirjana, s slovensko stroko redno sodelujejo, tako Lino spremlja ogromno specialistov. Lina obiskuje logopeda, delovno terapijo, nevrofizioterapijo in seveda samoplačniške terapije, kjer se uči nadomestne PECS-komunikacije in drugih veščin. »Doma imamo improvizirano senzorno sobo, kjer po napotkih logopedinje, delovne terapevtke in specialne pedagoginje vadiva z njo nekaj ur na dan. Sobo smo lahko opremili z donatorskimi sredstvi,« povesta starša, ki se po najboljših močeh trudita, da bi deklici zagotovila tudi druge samoplačniške preglede in terapije.

Rešitev v obliki matičnih celic

Mirjana je kar dve leti raziskovala, brala, se izobraževala, izmenjevala izkušnje s starši otrok, ki imajo podobne težave. Novo upanje je našla v terapiji z matičnimi celicami. Te so dostopne zgolj v tujini, in sicer skupaj s terapijami v hiperbarični kisikovi komori. »Tradicija zdravljenja z matičnimi celicami je v tujini že dolga, uspešno je pomagala številnim družinam z vsega sveta, prav zato jo želiva omogočiti svoji deklici, da bo tudi ona nekoč srečna, samostojna in zdrava.« Po dolgotrajnem tehtanju, preverjanju informacij in izkušenj sta se Mirjana in Blaž odločila za kliniko v Kijevu. »Pretehtala so priporočila staršev, tudi slovenskih, ki imajo s kliniko pozitivne izkušnje. In tudi cenovno je terapija pri njih še dostopna,« pojasnita.

Po prvi terapiji že vidni rezultati

Sredi septembra se je Lina z mamo in očetom podala na prvo potovanje z letalom. Na prve terapije z donatorskimi matičnimi celicami v ukrajinski Kijev. Da sta lahko Mirjana in Blaž Lino popeljala na to pot, so se res zelo izkazali slovenski vojaki, Blaževi sodelavci, ter njuni prijatelji, ki so v mesecu in pol zbrali potreben denar. »Na kliniko smo morali poslati ogromno izvidov. Prvi dan so še enkrat naredili različne preiskave in se z nama temeljito pogovorili, da se ne bi zgodila kakšna napaka. Nato je dobila prvi odmerek donatorskih celic, ki naj bi vplivale na imunski sistem, na organe, da bi lahko začeli pravilno delovati. Drugi dan je dobila še drugi odmerek, ta naj bi vplival na možgane,« je potek na kratko strnila Mirjana. »Najbolj neverjetno je bilo, da je zelo hitro prišlo do vzpostavitve imunskega sistema. To se je izrazilo v obliki vročine ob virozi, ki je prej nismo poznali. Lina pred tem namreč nikoli ni imela vročine, z virusi in bakterijami se je borila tudi po več tednov, celo mesecev. Tokrat jo je predelala v treh ali štirih dneh.Lina je tudi bolj umirjena, več je očesnega stika, večja je njena pozornost, kaže več zanimanja za različne dejavnosti. Več se oglaša, potrudi se reči ›ma-ma‹, ›a-ta‹. Opažava tudi nekoliko boljši nadzor nad mehurjem.«

Kljub temu se Linina starša zavedata, da čudežev od ene terapije ne morejo pričakovati. »Čeprav je drobne korake napredka že mogoče opaziti, naj bi bili pravi učinki opazni šele čez nekaj mesecev. Za končni rezultat bo treba počakati od devet do dvanajst mesecev. V tem času naj bi Lina imela tudi naslednjo terapijo,« pravi Mirjana. En takšen poseg stane deset tisoč evrov, ne morejo pa natančno napovedati, koliko terapij bo pri Lini potrebnih. »Vsekakor to ne bo ena sama, vsaj tako kaže množična praksa otrok s podobnimi poškodbami, kot jih ima Lina. Sočasno deset zaporednih obiskov terapij s hiperbarično komoro stane približno šeststo evrov. Najmanjši pričakovani znesek, ki bi ga potrebovali, je torej približno šestdeset tisoč evrov, a z veliko verjetnostjo bodo potrebe po terapijah ta znesek močno presegle.«

Ker je zaposlen samo Blaž, Mirjana pa dobi nekaj osnovnih sredstev s centra za socialno delo, so brez pomoči dobrih ljudi vse te terapije za Lino nedosegljive. Ker verjameta v srčnost dobrih ljudi in v uspeh terapij, sta se s prošnjo za zbiranje denarja za terapije obrnila na Karitas, kjer so za Lino že odprli račun ter možnost SMS-donacij. »Nikoli si ne bi odpustila, če ne bi storila vsega, kar je mogoče. Žal se vedno zatakne pri financah,« pravi Mirjana. Z Blažem bosta zelo hvaležna, če bomo združili moči in Lini do novih terapij i jo s tem podprli na poti do samostojnosti. »Želim si, da bi moj otrok lahko okusil življenje, kot ga imajo drugi otroci. Želim si, da bi bila Lina sposobna povsem vsakdanjih življenjskih stvari, kot sta prehranjevanje, odvajanje, in da bi mi lahko povedala, kaj želi. Da bi torej lahko občutila tudi lepe stvari, ki jih ponuja življenje.«

»Ker je Lina najin edini preživeli otrok, si bolj kot vse na svetu želiva le dve reči, in sicer da bo nekoč samostojna in zdrava, odvisna sama od sebe in ne od državnega proračuna, predvsem pa srečna, da bo končno zaživela življenje, ki ga do zdaj ni poznala, da ne bo več nenehno prikrajšana za reči, ki so drugim otrokom samoumevne.«