Veseljak

Ana se je rodila s hudo gensko boleznijo bulozno epidermolizo, zaradi katere je njena koža občutljiva in tanka kot krila metulja. A sama tega izraza ne mara preveč. »Moje življenje ni krhkost. Moja bolezen je le del mene, a ne definira, kdo sem,« pravi Ana, tokratna gostja oddaje Iskreno z Majo. Umetnica gradi svojo pot z nalezljivim optimizmom, humorjem in ustvarjalnostjo.

Življenje z boleznijo

Ana se je z boleznijo rodila, zato je nikoli ni dojemala kot nekaj tujega. »Velikokrat me kdo vpraša, kako sem se navadila. Ampak jaz se nisem – s tem sem se rodila in s tem živim.« Njena oblika bolezni je najhujša, distrofična, zaradi katere se lahko zaraščajo prsti, prizadete so večje površine kože. A Ana ostaja vedra: »Moja bolezen je en odstotek mene. Tistih drugih 99 odstotkov je veliko bolj zanimivih.«

Vsak njen dan se začne z uro dolgotrajne nege in menjave oblog. Potem spije kavo in se odpravi v atelje. Zvečer pa si rada privošči svoje male rituale: čaj ali toplo mleko s cimetom, knjigo, ploščo ali prižgano svečko. »Prijatelji se šalijo, da sem kot stara mama, ampak jaz imam te male rituale rada,« se nasmehne.

Otroštvo in izzivi

Čeprav je imela srečno otroštvo, je v osnovni šoli doživela veliko zbadanja. »Vsaka generacija ima en šibek člen, pri nas sem bila to jaz. Najhuje je bilo v puberteti, ko so bile posledice bolezni bolj vidne,« pove. Ljudje najprej opazijo njene roke, na daljše razdalje uporablja invalidski voziček.

Jon Razinger

Z bolečimi izkušnjami je pridobila neposrednost in pogum. »Otroci so najbolj iskreni – vprašajo, jaz jim razložim in potem to sprejmejo. Odrasli pa pogosto ne vedo, kako bi postopali.«

Ana je že kot deklica sanjala o baletu, a so ji starši odkrito povedali, da to zanjo ni mogoče. Takrat jim je zamerila, danes pa razume, da so ji s tem pomagali: »Če me ne bi postavili na realna tla, se ne bi usmerila v to smer umetnosti, v kateri lahko razvijam svoje potenciale.«

Umetnost kot življenjska pot

Umetnost jo spremlja od malih nog. V družinskem albumu so fotografije male Ane s čopičem v roki, še preden je shodila. A resneje se je v umetnost podala pred desetimi leti. Je samouk, ki največ ustvarja realistične akte in polakte, posebna pa je tudi njena tehnika slikanja s kavo. »Po naključju sem opazila, kako lep odtis pusti kava na papirju, in začela eksperimentirati. Tako je nastala moja Kafezija.«

Čeprav so mnogi prepričani, da ima velik talent, sama verjame, da brez dela ni uspeha: »Z nobeno sliko nisem stoodstotno zadovoljna. Ko bom, bo to znak, da ni več prostora za rast.«

Njene slike bodo jeseni na ogled na Art Expo Ljubljana (20.–23. november) in decembra v galeriji Alcatraz v Ljubljani.

Pogled na življenje

Ana zase pravi, da je optimistka in realistka hkrati. »Nikoli se nisem vprašala – zakaj jaz. Zakaj pa ne jaz? Vsakemu so dane neke preizkušnje.« Verjame, da je treba živeti avtentično: »Nekaterim je danih več ovir, nekaterim manj. A vsak dan imaš vsaj eno stvar, za katero si lahko hvaležen.«

Ana se rada pošali, da ima »hobije 80-letne babice« – ob večerih uživa ob knjigi, čaju in svečki, zjutraj pa si privošči partijo šaha na telefonu. Hkrati je dejavna pri osveščanju o dostopnosti za invalide in družbenih predsodkih. »Kot družba se radi pretvarjamo, da smo dostopnejši, kot smo v resnici. Veliko je še za postoriti.«

Veseljak

»Ne želim biti poznana po bolezni«

Največja želja Ane je, da jo ljudje prepoznajo po umetnosti, ne po bolezni. »Ko sem se prijavila na razstavo, v življenjepisu nisem omenila bolezni. Želela sem, da izberejo moja dela – in so jih. Šele kasneje sem vprašala, ali bo razstava dostopna za voziček.«

Zato je ne navdušujejo komentarji, da je »inspiracija«. »Ko mi rečejo, joj, pa si tako nasmejana, kljub vozičku … si mislim, ali bi morala biti depresivna? Vsi imamo izzive, mojih je morda več, a to je življenje.«

Ana je prepričana, da lepota ni v popolnosti: »Strije, gube, brazgotine – to je naš podpis. Mi smo platno, na katero življenje slika svoje barve.« Ob koncu pogovora pove, da bi bila njena desetletna verzija ponosna na to, kar je danes:»Takrat sem si želela točno to, kar imam zdaj.«

Oddaja Iskreno z Majo je na sporedu vsako sredo ob 20. uri na TV Veseljak Golica in vsak četrtek ob 20. uri na TV Aktual.