Jana

Najboljši slovenski hokejisti so se pomerili za dober namen: z izkupičkom od vstopnic želijo pomagati svojemu nekdanjemu soigralcu, Jeseničanu Alešu Krajncu, možu in očetu dveh majhnih otrok, o katerem smo v Jani že pisali pred dvema letoma.

Jana

Aleš je bil dolga leta eden najboljših slovenskih hokejistov. Zadnja leta pa je samo senca samega sebe, saj se spopada z zloglasno boleznijo ALS. Njegova žena Andreja daje vse od sebe, da bi zbrala denar za njegovo zdravljenje v Ameriki. Bolezen bi mu lahko pomagali upočasniti v bolnišnici v Miamiju, vendar zdravljenje stane 900.000 evrov. Manjka jima jih še 300.000. Tudi vas, drage bralke in bralci, prosimo, da pomagate po svojih močeh zbrati denar za človeka, ki je vedno nesebično pomagal drugim, zdaj pa sam potrebuje pomoč.

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS)je ena od degenerativnih nevroloških bolezni. Njen najizrazitejši znak je mišična šibkost, ki se lahko začne kjer koli v telesu in nazadnje zajame večino mišic. Bolniki imajo težave z govorom, požiranjem, gibanjem z udi in dihanjem, lahko v drugačnem vrstnem redu. Mišična šibkost je posledica prizadetosti motoričnih (gibalnih) nevronov (živčnih celic) v možganski skorji ter v možganskem deblu in v hrbtenjači. Običajno za ALS-om zbolijo ljudje po 40. letu, povprečna starost ob začetku je približno 65 let. Izjemoma lahko zbolijo tudi mladi odrasli ali celo otroci. Moški obolevajo pogosteje, pogostost bolezni narašča tudi s starostjo. Razširjenost bolezni je od šest do osem bolnikov na 100.000 prebivalcev. Učinkovitega zdravila proti ALS-u ni. Kar pri teh bolnikih povzroča posebej hude težave, je hitro slabšanje stanja.

»Pomemben je danes – in danes smo vsi skupaj.«

Aleš je bil od šestega leta srčno predan hokeju. Ta šport mu je pomenil vse: kariero, ljubezen, prijatelje, predanost, delovno vnemo, uspehe, poraze … Nikoli mu ni bilo težko iti na trening in narediti še nekaj ponovitev, na ledu pustiti srce. Zaradi poguma in neustrašnosti so mu prijatelji nadeli vzdevek Gringo. Bil je dolgoletni član slovenske hokejske reprezentance, za katero je odigral 198 tekem. Z ženo Andrejo, mladostno ljubeznijo, sta ljubeča starša sinu in hčerki. Ko bi otroka morala v šolo, so Aleša začele pestiti zdravstvene težave. Sprva utrujenosti ni pripisoval večjega pomena. A ker ni hotela izzveneti, je šel k zdravniku. Po dolgotrajnih pregledih so mu zdravniki povedali diagnozo – ALS. Bolezen je kruta, saj Alešu šteje dni življenja, ki je bilo tako prepolno optimizma.

Jana

Dve desetletji ljubezni

Andreja, ki je Aleša spoznala pri svojih osemnajstih letih, o njem pravi, da je vse njeno življenje. Z njim je odrasla, zgradila življenje in družino. Pri njej še toliko bolj velja obljuba »v dobrem in slabem«. Aleš je bil kot vrhunski športnik vedno zdrav, potem pa so ga začele pestiti huda utrujenost in otrdele mišice. Sprva je mislil, da je to zaradi desetletij ukvarjanja z vrhunskim športom, pa še bližal se je 40. letu starosti. A ko ni hotelo biti bolje, je šel zaradi težav z nogami in ravnotežjem k zdravniku. Delali so teste, vendar niso odkrili ničesar, čeprav je vse teže hodil, mišice so mu izginjale, imel je težave z ravnotežjem, pripoveduje Andreja, ki možu ves čas stoji ob strani. Aleš je bil veliko po bolnišnicah, za nameček pa je prišla še korona.

Peklenska diagnoza

»Najhuje je bilo živeti v negotovosti. Dolgo so delali preiskave in izključevali bolezni; od tumorjev do multiple skleroze. Na koncu je ostala ravno najhujša diagnoza: ALS. Zdravniki so nama rekli, da je treba sprejeti, saj ne bo nič pomagalo. Podrl se nama je svet, a jaz v življenju ne popuščam, moj cilj je jasen in želja zelo močna. Po diagnozi sem šla v akcijo. Začela sem brskati, cele dneve sem visela za računalnikom in brala vse možno. Spoznala sem ogromno ljudi po vsem svetu in tudi to, da imajo v različnih državah drugačne pristope do ALS-a. Vsem je sicer skupno, da zanjo ni dokončnega zdravila.«

Nazadnje je prišla do zdravnikov v Miamiju, ki se ukvarjajo z raziskavami, kako povezati nevrone v možganih, da ne bi odmrli. »Pri nekaterih bolnikih se to obnese bolje, pri drugih slabše. Zelo pomembno pa je, da se zdravljenje začne čim bolj na začetku bolezni,« pravi Andreja. A zapletlo se je pri denarju. V dveh letih je organizirala kar nekaj dobrodelnih prireditev, a še vedno manjka tretjina denarja.

Jana

Moja edina želja

 »Če bi vedela, da obstaja samo ena možnost ozdravitve, si ne bi nikoli oprostila, če ne bi poskusila vsega, da Aleš ozdravi. Še vedno iskreno verjamem, da nam bo uspelo. Ne razmišljam veliko o tem, kaj nam bom prinesel čas, ker teh odgovorov nihče nima ... Zato je pomemben danes – in danes smo vsi skupaj. Je pa seveda večkrat naporno, misli bežijo sem in tja, tudi jaz jokam, čeprav se trudim ostati močna. Aleš se, glede na razmere, drži zelo dobro, seveda pa potrebuje čedalje več moje pomoči. Vseeno skuša biti pozitiven in verjame, da bo še dolgo z nami, kar je tudi moje veliko upanje in edina želja. Naš vsakdanjik je prilagojen njegovim potrebam, vendar ga še vedno skušamo vključevati v naše življenje, kolikor je le mogoče, in še veliko časa lahko preživimo skupaj, kar je naš prvi cilj: izkoristiti skupne trenutke in ustvariti čim več spominov, ki jih bosta otroka imela za vse življenje. Seveda pa stanje ni preprosto in bolezen prinaša vse več izzivov. Vsakdanje stvari so postale težke, zapletene in potrebujejo veliko več časa kot pri zdravem človeku. Za lažjo predstavo: samo umivanje zob je izziv, da ne govorim o tuširanju. Za nas enostavne stvari njemu vzamejo ogromno časa. Čedalje teže govori, njegove besede so večkrat nerazločne, daljši pogovori so skoraj nemogoči. Aleš za to potrebuje veliko koncentracije in volje,« pojasnjuje Andreja in dodaja, da se njen mož zelo trudi, da ostaja pri močeh, in skuša kar se da veliko stvari opraviti samostojno.

Vsak po svojih močeh da od sebe največ

 »Otroka mu veliko pomagata, sin mu zelo rad pripravlja zajtrk, speče jajčka in mu postreže k mizi, tudi kosilo mu večkrat pripravi. Pomagata mu tudi pri vožnji z invalidskim vozičkom, tako da ga porivata naokrog. Hvaležna sem, da otroka na situacijo gledata zelo pozitivno, oba sta izjemno skrbna v šoli in predana športu, zelo sta pridna in ogromno pomagata tudi meni. Sploh sin ima občutek, da mora prevzeti vlogo očeta, s tem da mi pomaga pri težjih domačih opravilih in popravilih,« razlaga Andreja, ki vsak prosti trenutek preživi z otrokoma. Nekako skuša ostati pozitivna in ju hkrati navduševati za šport, hribe, naravo, kolo – vse, kar so prej počeli skupaj z Alešem.

Jana

Solze ganjenosti soigralcev

»Ne razmišljamo o jezi, strahovih. Kratko malo živimo za danes in poskušamo izkoristiti vsak trenutek. Hvaležni smo za čas, ki nam je dan. Projekta Igramo za Aleša sem se lotila iz več razlogov. Čeprav sem vedela, da bo potrebne ogromno organizacije in časa, sem se v to podala z veliko željo, da Aleš še enkrat sreča vse prijatelje, soigralce, ljudi, ki ga podpirajo. In začuti, da res ni sam, da ljudje močno verjamejo vanj, poleg nas treh seveda! In da mu dá to srečanje občutek in moč za boj in vztrajanje. Iz srca sem hvaležna vsem soigralcem, ki so si prišli v soboto v Tivoli in tako omogočili ta dan. Resnično so se vsi zelo potrudili in verjamem, da je ta dan dal nekaj dobrega tudi vsakemu od njih. Aleš jih je bil neizmerno vesel in zelo veliko mu je pomenilo, da so si vzeli čas zanj in mu s tem pokazali, da ga niso pozabili in mu stojijo ob strani tudi v slabem!« je Andreja neizmerno hvaležna vsem, ki so se pozitivno odzvali na njen klic na pomoč.

Podpora ljudi ji daje moč

»Kako lepo je bilo videti ljudi, ki so pomagali povsem brez pričakovanj in resnično s srcem. Hvala vsem! Tako spoznaš, da imaš okoli sebe ogromno ljudi, ki želijo pomagati, in to je najlepši občutek, ki mi hkrati daje moč za nadaljnji boj! Dan je bil res čudovit in vsi štirje smo neskončno hvaležni, da nam je uspelo!« Andreja dodaja, da sta z Alešem sama zbrala 300.000 evrov, pri tretjini so jima v teh dveh letih pomagali klubi in dobrodelne prireditve, manjka jima še tretjina. »Še nekaj časa bomo morali vztrajati, si pa srčno želim, da se vse zbere, dokler je Aleš še dovolj pri močeh za pot v ZDA,« sklene ta levinja.

PROSIMO, POMAGAJTE! Kako darovati:

Za zdravljenje hokejista Aleša Kranjca, ki se bori s kruto boleznijo ALS, lahko donirate:

- na povezavi: https://gofund.me/5a63860

- prek aplikacije Paypal: kranjc28@gmail.com

- nakazilo: Aleš Kranjc IBAN: DE35 3707 0024 0150 7011 00 / BIC DEUTDEDBKOE

HVALA VAM!