Avtizem pri ženskah pogosto ostane skrit – bi ga prepoznali pri sebi?
Avtizem pri ženskah pogosto ostane skrit zaradi maskiranja. Kako se kaže in zakaj številne ženske diagnozo dobijo šele v odraslosti?
Prva stran dneva
Dnevni pregled najpomembnejših zgodb doma in po svetu.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Ko odrasla ženska pove, da je avtistična, se okolica pogosto odzove z začudenjem. Saj vendar vzdržuje očesni stik, razume šale, ima prijatelje, partnerja ali družino, opravlja zahtevno delo in se zna primerno odzvati v družbi. Morda velja celo za posebej pozorno, empatično in zanesljivo osebo. Takšen odziv pove predvsem to, kako ozko predstavo o avtizmu še vedno imamo. Opazujemo človekovo vedenje, veliko redkeje pa pomislimo na napor, ki je potreben, da ga lahko vzdržuje.
Med odraslimi ženskami so zato tudi takšne, ki so vse življenje vedele, da se nekoliko razlikujejo od drugih, vendar za to niso imele ustrezne razlage. Naučile so se opazovati ljudi, prepoznavati družbena pravila, pripravljati primerne odzive in skrivati tiste dele sebe, ki bi pri drugih lahko vzbudil ocenjevanje. Šele po štiridesetem ali petdesetem letu nekatere ugotovijo, da njihova dolgotrajna tesnoba, občutljivost, izčrpanost in težave v odnosih morda niso zbirka nepovezanih osebnih pomanjkljivosti, ampak so v resnici del vseživljenjskega vzorca, ki izhaja iz njihovega drugačnega nevrološkega razvoja.
PREBERITE TUDI:
Avtizem smo se dolgo učili prepoznavati predvsem pri dečkih
Podoba avtizma je desetletja nastajala predvsem na podlagi raziskovanja dečkov in moških. Z njim smo povezovali izrazite težave v socialni komunikaciji, ozke interese, ponavljajoče se gibe, močno navezanost na rutino ter vedenje, ki ga je okolica razmeroma hitro opazila. Deklice, ki niso ustrezale tej predstavi, so bistveno lažje ostale spregledane.
Kako velika je lahko razlika med pojavnostjo avtizma in njegovim prepoznavanjem, nakazuje tudi obsežna švedska raziskava, objavljena leta 2026 v strokovni reviji The BMJ. Raziskovalci so spremljali podatke 2,7 milijona ljudi, rojenih med letoma 1985 in 2020. Ugotovili so, da se je razmerje med diagnosticiranimi moškimi in ženskami z leti postopoma zmanjševalo, do zgodnje odraslosti pa se je skoraj izenačilo. Dekleta so diagnozo še vedno praviloma dobila pozneje kakor fantje. Del dolgo samoumevne razlike med spoloma je torej najverjetneje nastajal tudi zato, ker avtizma pri deklicah nismo pravočasno prepoznali.
Njihove avtistične značilnosti so lahko manj moteče za okolico in bolj ponotranjene. Deklica, ki ne razume povsem pravil druženja, se morda postavi nekoliko ob stran ter začne pozorno opazovati druge. Ugotavlja, kdaj se je treba nasmehniti, katera vprašanja ljudje pričakujejo, kako dolgo naj jih gleda v oči in o čem je varno govoriti. Česar ne razume intuitivno, se nauči kot sistem pravil.
Tudi njeni intenzivni interesi so lahko na prvi pogled običajni. Zanimanje za živali, literarne junake, znano osebnost, psihologijo, odnose ali določeno knjižno zbirko okolice praviloma ne vznemiri. Posebnost se skriva v intenzivnosti - v količini časa, ki ga deklica temu posveti, podrobnosti njenega znanja in pomenu, ki ga področje pridobi v njenem notranjem svetu.
Ponavljajoča se vedenja prav tako niso vedno očitna. Namesto gibov, ki jih tradicionalno povezujemo z avtizmom, lahko grize notranjost lic, se igra z lasmi, napenja mišice, v mislih ponavlja besede, vedno znova posluša isto glasbo ali razvije zapletene pomirjevalne rituale. Ker ne moti pouka in ne povzroča težav drugim, ostaja zunaj pozornosti odraslih. Lahko velja za mirno, zasanjano, sramežljivo ali nekoliko preveč občutljivo deklico, nihče pa se ne vpraša, kako doživlja svet okoli sebe.
Kaj avtizem pravzaprav pomeni
Avtizem pogosto razumemo predvsem kot težavo pri druženju, vendar je takšna razlaga preozka. Gre za prirojeno nevrološko posebnost, ki vpliva na način zaznavanja, razvrščanja in obdelovanja informacij. Pokaže se lahko v sporazumevanju in odnosih, pa tudi v doživljanju zvokov, svetlobe, dotikov, telesnih občutkov, sprememb in vsakodnevnih zahtev.
Avtistična oseba lahko zazna zelo veliko podrobnosti in težje izloči dražljaje, ki v tistem trenutku niso pomembni. Več časa lahko potrebuje tudi za razumevanje dogajanja ter oblikovanje odziva. Družabni položaji so še posebej zahtevni, ker se hitro spreminjajo in vsebujejo množico neizrečenih pravil. Ton glasu, izraz na obrazu, dobesedni pomen besed, prikrito sporočilo, odzive več ljudi in pričakovanje primernega odgovora je treba obdelati skoraj sočasno. Pri drugih to poteka bolj samodejno, od avtistične osebe pa lahko zahteva več zavestnega razmišljanja.
Pomembna je tudi potreba po predvidljivosti. Ustaljen potek dneva zmanjšuje količino informacij, ki jih je treba na novo obdelati, zato avtističnemu človeku pomaga uravnavati energijo in notranjo napetost. Nepričakovana sprememba načrta lahko poruši ravnovesje, čeprav se dogodek drugim zdi povsem nepomemben. Močna reakcija tako ni nujno povezana s samo spremembo, temveč z nenadnim navalom zahtev, ki jih mora živčni sistem na novo razporediti.
Med avtističnimi ljudmi so velike razlike. Nekdo lahko govori malo ali potrebuje veliko podpore, drugi odlično uporablja jezik, hitro razume zapletene sisteme in uspešno opravlja zahtevno delo. Ob tem ga lahko močno izčrpajo telefonski klici, odprta pisarna, nejasna navodila ali več zaporednih družabnih obveznosti. Visoke intelektualne in jezikovne sposobnosti avtizma ne izničijo. Človeku pogosto omogočijo, da razvije učinkovitejše načine obvladovanja in prikrivanja svojih težav.
Ko prilagajanje postane druga narava
V strokovni literaturi se za prilagajanje, s katerim človek zakriva avtistične značilnosti, uporabljata izraza maskiranje in socialno kamufliranje. Sem sodijo posnemanje obrazne mimike in načina govora drugih, zavestno vzdrževanje očesnega stika, pripravljanje stavkov pred pogovorom, skrivanje čutne preobremenjenosti ter zadrževanje gibov, ki pomagajo sproščati napetost.
Nekatere ženske si pred srečanjem v mislih pripravijo več možnih potekov pogovora. Druge prevzemajo izraze, kretnje in zanimanja oseb, ob katerih se počutijo varneje. Lahko se naučijo zelo dobro poslušati in sogovorniku postavljati prava vprašanja, saj s tem zmanjšajo nepredvidljivost druženja. Če se je takšno prilagajanje začelo že v otroštvu, sčasoma postane samodejno. Ženska ga lahko uporablja tako dolgo, da niti sama ne zna več zanesljivo ločiti med spontanimi odzivi in vedenjem, s katerim izpolnjuje pričakovanja okolice.
Maskiranje najpogosteje nastane iz ponavljajoče se izkušnje, da so bili njeni naravni odzivi razumljeni kot čudni, pretirani, nesramni ali neprimerni. Deklica ugotovi, da bo lažje sprejeta, če bo določene potrebe skrila. Za uspešno prilagajanje je lahko celo nagrajena. Odrasli jo opisujejo kot mirno, zrelo, pridno in nezahtevno, čeprav se pod to podobo nabirata zmeda in napetost.
Prav zato lahko avtizem ostane neopažen tudi med strokovno obravnavo. Terapevt, zdravnik ali učitelj vidi žensko, ki sodeluje, jasno govori in se ustrezno odziva. Priprave na srečanje, preverjanje vsake besede, telesna napetost med pogovorom in čas, ki ga po njem potrebuje za okrevanje, ostajajo skriti. Njena zunanja spretnost postane dokaz, da večjih težav nima, čeprav je nastala prav zaradi dolgoletnega in natančnega obvladovanja teh težav.
Maska ne zmanjša čutne občutljivosti, potrebe po predvidljivosti ali napora pri razumevanju socialnega dogajanja. Poskrbi, da posledice tega napora čim dlje niso vidne drugim.
Cena družbene spretnosti, ki ni samoumevna
Maskiranje lahko človeku pomaga pri izobraževanju, zaposlitvi in vzpostavljanju odnosov. Nekatere naučene socialne spretnosti so koristne in jih ženska tudi po diagnozi ne želi opustiti. Težava se pojavi, ko mora nadzorovati svoje odzive skoraj ves čas in pri tem nima možnosti upoštevati lastnih čutnih, socialnih in čustvenih omejitev.
Takšno delovanje zahteva veliko energije. Ženska, ki je na delovnem mestu videti družabna in prilagodljiva, se lahko po vrnitvi domov povsem umakne. Po večjem družinskem srečanju morda potrebuje dan ali dva z zelo malo pogovora. Hrup, močna svetloba, nepričakovane spremembe, množica dražljajev in zahteve drugih se seštevajo, dokler postanejo težko obvladljiva tudi običajna opravila.
Raziskave maskiranje povezujejo z več tesnobe, depresivnosti, izgorevanja in težavami pri doživljanju lastne pristnosti. Povezava je zapletena, saj ljudje pogosto začnejo močneje maskirati prav zaradi predhodnih izkušenj z zavračanjem, zasmehovanjem ali nerazumevanjem. Želja po pripadnosti je lahko zelo močna, okolje pa človeku vedno znova sporoča, da bo sprejet le, če uspešno zakrije tisto, zaradi česar izstopa.
V pripovedih pozno diagnosticiranih žensk se pogosto pojavi podoben prelom. Dolga leta jim uspeva izpolnjevati pričakovanja, nato pa ob večjih življenjskih zahtevah njihova zmožnost prilagajanja začne popuščati. To se lahko zgodi med študijem, ob prvi zahtevnejši zaposlitvi, po rojstvu otroka, med skrbjo za družino ali v obdobju hormonskih sprememb. Ko zmanjka časa za samoto, ustaljene navade in okrevanje, sistem, ki je dolga leta deloval z velikim naporom, doseže svoje meje.
Takrat se lahko pojavijo globoka izčrpanost, težave z zbranostjo, manjša sposobnost opravljanja vsakodnevnih nalog, povečana čutna občutljivost in močna potreba po umiku. Stanje se lahko zdi podobno depresiji ali običajni izgorelosti, vendar avtistične osebe pogosto opisujejo še začasno izgubo spretnosti, ki so jih prej zmogle uporabljati. V strokovni literaturi se za takšno izkušnjo vse pogosteje uporablja izraz avtistična izgorelost.
Ko se diagnoze kopičijo, razlaga pa ostaja nepopolna
Mnoge pozno prepoznane avtistične ženske so pomoč najprej poiskale zaradi tesnobe, depresije, motenj hranjenja, izgorelosti ali težav v odnosih. Nekatere so dobile diagnozo socialne anksioznosti, obsesivno-kompulzivne motnje, motnje pozornosti ali mejne osebnostne motnje. Posamezna diagnoza je lahko pravilna, saj se avtizem lahko pojavlja skupaj z drugimi duševnimi in nevrološkimi stanji. Dolgotrajno življenje brez ustreznega razumevanja in podpore lahko dodatne stiske še poveča.
Včasih pa takšna diagnoza pojasni le del slike. Terapija lahko ženski pomaga obvladovati tesnobo, odprto pa ostane vprašanje, zakaj jo družabni položaji izčrpavajo že od otroštva. Zdravljenje motnje hranjenja je sicer lahko nujno, a je ob njem spregledana čutna občutljivost na teksturo hrane, toga pravila in močna potreba po predvidljivosti. Težave v odnosih lahko spominjajo na osebnostno motnjo, čeprav je njihov razvojni vzorec povezan tudi z drugačnim razumevanjem socialnih signalov, preobremenjenostjo in težnjo po jasnosti.
Pozne prepoznave avtizma zato ne moremo razložiti samo z napakami posameznih strokovnjakov. Odrasla ženska navadno poišče pomoč zaradi težave, ki jo v tistem trenutku najbolj boli, dolgoletno prilagajanje pa lahko uporablja tudi v terapevtskem prostoru. Strokovnjak vidi izsek njenega življenja, medtem ko so za presojo avtizma pomembni vzorci, ki segajo v zgodnje otroštvo.
Dobra diagnostična ocena zato ne temelji na posamezni lastnosti ali rezultatu spletnega vprašalnika. Vključuje razvojno zgodovino, socialno komunikacijo, čutno doživljanje, odnos do sprememb, interese, vsakodnevno delovanje ter skrbno razlikovanje med stanji, ki se lahko kažejo podobno. Poznavanje manj očitnih oblik avtizma pri ženskah je pri tem zelo pomembno.
Avtizem ne pomeni odsotnosti empatije
Eden najbolj trdovratnih stereotipov pravi, da avtistični ljudje ne premorejo empatije. Empatija pa je sestavljena iz več različnih sposobnosti. Človek lahko močno začuti stisko drugega, vendar težje prepozna, kaj sogovornik pričakuje ali kateri odziv bi bil v določenem trenutku najprimernejši. Čustva drugih ga lahko celo preplavijo, čeprav posameznih socialnih znakov ne razbere dovolj hitro.
Nekatere avtistične ženske opisujejo zelo intenzivno čustveno odzivnost, ki jo poljudne vsebine pogosto imenujejo hiperempatija. Izraz zahteva previdnost, saj ne gre za diagnostično značilnost, raziskave empatije pri avtizmu pa dajejo raznolike rezultate. Kljub temu te izkušnje pokažejo, da težave pri socialnem sporazumevanju ne pomenijo nujno čustvene hladnosti ali brezbrižnosti.
Za deklico, ki močno zaznava razpoloženje drugih, v odnosih pa se težje orientira, so prijateljstva lahko zelo intenzivna. Pogosto se tesno naveže na eno osebo, odnos doživlja predano in se težko znajde v neizrečenih pravilih širše skupine. Vrstnica jo lahko usmerja, vključuje v družbo in ji pomaga razumeti dogajanje. V odraslosti del tega usklajevanja včasih prevzame partner. Takšna dinamika sama zase ne dokazuje avtizma, lahko pa je eden od drobcev širšega življenjskega vzorca.
Ko diagnoza preteklosti da drugačen pomen
Ženska, ki avtizem prepozna šele v odraslosti, lahko ob diagnozi občuti olajšanje. Dogodki iz preteklosti se povežejo v razumljivejšo celoto. Nenadoma ve, zakaj jo spremembe tako hitro vržejo iz ravnotežja, zakaj po druženju potrebuje samoto, zakaj jo določeni zvoki skoraj fizično bolijo in zakaj se je vse življenje počutila, kot da so drugi prejeli navodila za odnose, ona pa jih mora sproti odkrivati.
Ob tem se lahko pojavi tudi žalovanje za podporo, ki je ni dobila, ter za leti, v katerih je bila do sebe strožja, kot bi bilo treba. Če je desetletja preverjala, kaj pričakujejo drugi, se lahko vpraša, katere njene lastnosti so pristne in katere so nastale kot prilagoditev. Odgovor navadno ni preprost, saj se osebnosti in naučenih načinov delovanja ne da razstaviti na dva povsem ločena dela.
Cilj vsekakor ni, da bi v celoti opustila vse svoje naučene prilagoditve. Nekatere so koristne socialne spretnosti, druge ji omogočajo varnost in sodelovanje v svetu, ki pogosto ni oblikovan po njegovih potrebah. Pomembna pa postane možnost izbire, ko lahko končno začne prepoznavati, kje ji prilagajanje koristi in kje od nje zahteva previsoko ceno. Morda si dovoli prej oditi z druženja, pri delu zaprosi za jasnejša navodila, zmanjša čutne obremenitve ali preneha skrivati, da po zahtevnem dnevu potrebuje čas za okrevanje.
Koliko vas stane, da ste videti, kot da zmorete?
V posameznih značilnostih maskiranja se lahko prepozna veliko ljudi. Tudi neavtistične ženske se prilagajajo družbenim pričakovanjem, vnaprej premlevajo zahtevne pogovore, se utrudijo med ljudmi in kdaj skrijejo svoj resnični odziv. Pri avtizmu je pomemben širši, vseživljenjski vzorec, ki se kaže v socialnem sporazumevanju, čutnem doživljanju, odnosu do sprememb, intenzivnosti interesov, uravnavanju pozornosti in načinu okrevanja po preobremenitvi.
Veliko več od tega, ali se ženska zna v družbi vesti dovolj običajno, pove način, kako do takšnega rezultata pride. Mora med pogovorom ves čas nadzorovati svoj pogled, obraz in besede? Po dejavnostih, ki drugim ne pomenijo večje obremenitve, potrebuje nesorazmerno veliko časa za okrevanje? Jo sprememba načrta močno vrže iz ravnotežja tudi takrat, ko se zaveda, da ni posebej pomembna? So bili podobni vzorci prisotni že v otroštvu, čeprav jih takrat nihče ni znal povezati?
Odgovori na ta vprašanja ne postavljajo diagnoze, lahko pa pokažejo, da težave ni mogoče pojasniti s premajhno odpornostjo, pomanjkanjem volje ali pretirano občutljivostjo. Če je takšen vzorec vseživljenjski in pomembno vpliva na vsakdan, je smiseln pogovor s strokovnjakom, ki pozna tudi manj očitne oblike avtizma pri odraslih ženskah.
Za nekatere bo avtizem prava razlaga, za druge ne. Spoznanje, ki ga lahko iz te zgodbe odnese vsaka ženska, pa je, da zunanja uspešnost ne pove, kako zahtevno je človekovo notranje življenje. Nekdo, ki vse obvlada, morda tega ne počne z lahkoto, temveč s skrbno izdelanim sistemom prilagajanja.
Ko ženska to prepozna, lahko svojo stisko neha presojati po tem, koliko je vidna drugim. Bolj pomembno postane, koliko energije ji vzame vsakdanje življenje in koliko časa potrebuje, da si po njem opomore. Temu lahko začne prilagajati obveznosti, način dela, odnose in pričakovanja do sebe.
Avtizma pri ženskah pogosto ne spregledamo zato, ker njegovih posledic ne bi bilo. Spregledamo ga, ker se jih je ženska naučila dolgo nositi sama. Pravi premik se začne, ko ji za to, da bi svoje potrebe vzela resno, ni več treba najprej dokazati, kako zelo je izčrpana.
Prva stran dneva
Dnevni izbor najpomembnejših zgodb doma in po svetu, dostavljen neposredno v vaš e-poštni nabiralnik.
O avtorju
je life-coach in glavna urednica revije Rože & VRT, ki jo z veliko mero strokovnosti in uredniške vizije vodi že vrsto let. Njeno profesionalno delo se prepleta z osebnim poslanstvom – raziskovanjem človeškega vedenja ter iskanjem načinov za bolj zavestno in uravnoteženo življenje. Poleg tem o urejanju vrtov se poglobljeno posveča področjem osebne rasti - čuječnosti, meditacije in optimizacije osebne produktivnosti, kjer posameznikom pomaga razvijati večjo notranjo stabilnost, jasnost misli in učinkovitost pri vsakodnevnih izzivih. S svojim delom povezuje znanje, prakso in izkušnje v vsebine, ki nagovarjajo tako um kot srce.
