Arhiv NTRC

 Ob našem obisku sta deklici počivali v svojih prilagojenih stolčkih za hranjenje. Ko jima je to postalo prenaporno, se je ena privila v naročje babice Vide, druga je uživala v razgibavanju s svojo teto Suzano Grgič. Svetlolasi enojajčni dvojčici z modrimi očmi imata tudi vsaka svoje posebnosti. Starša pravita, da je Agata bolj podobna mamici, povezujejo ju skodrani lasje in to, da obe radi komunicirata. Vera je bolj umirjena, po značaju je bolj podobna očetu.

Ker so Eli Šemrov morali odstraniti jajcevode, ni imela možnosti naravne zanositve, zato sta se z možem odločila za umetno oploditev. Med nosečnostjo nihče ni posumil, da bi lahko bilo s plodoma karkoli narobe. Zdravniki v mariborski porodnišnici so mamici že nekaj dni po rojstvu dvojčic, 9. avgusta 2022, povedali, da bosta po vsej verjetnosti imeli gibalne težave, a vseh podrobnosti še niso mogli napovedati. »Zelo sva se ustrašila, a sva bila vseeno optimistična. V nekaj dneh je postajalo vedno bolj jasno, da bo primanjkljaj deklic zelo velik,« je povedala njuna mama. Po nekaj mesecih so se pri sestricah začeli pojavljati epileptični napadi. »Ko so si sledile serije napadov, je bilo zelo hudo. Vsako jutro, ko sem se zbudil, sem šel najprej k njuni posteljici pogledat, ali še dihata,« v solzah pove njun oče Jure. V tistem obdobju so zdravniki opravili številne preiskave, med drugim tudi genske, in takrat sta starša izvedela, da imata njuni hčerki mutacijo gena GRIN2B.

Deklici sta močno poškodovani. Med drugim imata za približno pet centimetrov manjši obseg glave kot njuni vrstniki. Njuni možgani se ne morejo normalno razvijati. Zaradi hudih napak v možganih sta močno umsko prizadeti, prizadet je tudi njun gibalni razvoj. Vera se sploh ne premika, roke dvigne le ob krčih. Agata ima zelo slabo razvite mišice.

Ko ena in ena še zdaleč ni dve

Jure in Ela sta še pred nedavnim živela v središču starega celjskega mestnega jedra. Ob napovedih zdravnikov glede tega, kakšne zdravstvene težave lahko pričakujeta pri dvojčicah, sta se čutila nemočna sama skrbeti za njiju. Jure se je vrnil v službo, Ela je bila z deklicama sama in potrebovala sta pomoč. Ko je bilo mesto proti koncu leta v znamenju utripajočih luči in glasne glasbe, sta iskala drugo primerno stanovanje. Ker ga nista našla, sta hvaležno sprejela možnost, da se začasno preselita k Juretovi mami Vidi. Njen dodaten par rok jima je v neizmerno oporo, prav tako je zanju nepogrešljiva pomoč Eline mame.

Pri skrbi za dvojčici jima veliko pomaga še Elina sestra Suzana Grgič. Slednja se je zakopala v raziskovanje literature in objav o tej redki neozdravljivi bolezni. Čeprav po njenih besedah starši tako bolnih otrok prejmejo dobro osnovno pomoč, je kritična, da so nato sami sebi prepuščeni pri skrbi zanje, pri njihovi negi, pri iskanju morebitnih zdravljenj, iskanju dodatne pomoči za terapije ter iskanju pomoči pri varstvu in gospodinjstvu. »Pri zdravih dvojčkih stroški rastejo tako, da je ena plus ena dve. Pri močno bolnih dvojčicah pa je matematika povsem drugačna. Že nakup vsega, kar potrebujeta za rehabilitacijo, je ogromen zalogaj.«

Klasičen avto ni dovolj

Ko se družina Šemrov z avtomobilov odpravi na pot, sta deklici vsaka v svojem stolčku na zadnji klopi, spredaj sedita starša. Invalidska vozička shranita v prtljažniku, vmes zložita vso potrebno prtljago. Za slednjo pravzaprav skoraj ni prostora, saj ga večino zavzameta vozička.

Preberite še ...

Zanimivosti

Kako dolgo še? Čakalne vrste se daljšajo, bolniki pa iščejo rešitve

Če je bilo deklici, ko sta bili mlajši, med postankom treba nahraniti, sta starša sedla na sprednji sedež, ju vzela v naročje in ju nahranila s pomočjo stekleničke. Sedaj, ko deklici jesta gosto hrano, je hranjenje v času postanka ogromen zalogaj. Najprej je treba vse stvari zložiti iz avta, nato je treba sestaviti vozička, po hranjenju deklic pa spet vse skupaj premišljeno zložiti nazaj v avtomobil. Ker družinskim članom to vzame veliko časa in je za vse precej stresno,se na daljše poti ne odpravljajo.

Prilagojen kombi bo k skrbi za deklici doprinesel tudi za to, ker ju vsako nepravilno dvigovanje boli. Prispeval bo k ohranjanju zdravja njunih staršev, ki že čutita bolečine v hrbtenici. Vozilo bo prilagojeno tako, da bosta starša imela dober pogled na zadnjo klop vozila. To je pomembno, da se bosta lahko kar najhitreje odzvala, če bo katera od deklic imela epileptičen napad. V tem primeru morata deklico takoj namestiti v bočni položaj in ji najkasneje v 180 sekundah dati posebno zdravilo za ustavljanje napada. Kadar se napad kljub zdravilu ne ustavi, pokličeta urgentno vozilo.

Foto: Nik Jarh

Denarna sredstva za pomoč pri nakupu prilagojenega vozila za Agato in Vero lahko nakažete na humanitarni TRR: SI56 6100 0002 7180 620, sklic: SI00 26, namen: Pomoč Agati in Veri, koda: CHAR, ali pošljite sporočilo SMS s ključno besedo DAM5 na številko 1919 in prispevali boste 5 evrov za pomoč pri nakupu prilagojenega vozila za Agato in Vero. Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, Telemacha, T-2 in A1.

Preberite več v Novem tedniku