Mali Nace se je rodil z redko boleznijo, danes je prišla dobra novica
Sedem mesecev star, že tretjič operiran, a tokrat z novico, ki prinaša olajšanje in novo poglavje upanja.
Strokovni nasveti, navade za vitalnost in uravnotežen vsakdan.
Sedemmesečni Nace se je rodil z redko prirojeno deformacijo obeh nogic – tibialno hemimelijo – in brez anusa. Zaradi svojega težkega zdravstvenega stanja je v prvih mesecih življenja prestal že dve zahtevni operaciji. Včeraj pa je uspešno prestal še tretji operativni poseg, ki zanj pomeni pomemben korak naprej, poroča Društvo Viljem Julijan.
Prva operacija v prvih urah življenja
Nace se je rodil 29. junija 2025 s carskim rezom. Njegovo rojstvo je, kot pravi njegova mama Maja, začelo pisati novo zgodbo ljubezni, a je s seboj prineslo tudi strah in solze.
»Takoj po rojstvu je bilo ugotovljeno, da se je rodil brez anusa in z deformacijo obeh nogic. Še preden se je lahko stisnil k svoji mamici in je očetov objem občutil le za kratek čas, je bil premeščen na Klinični oddelek za intenzivno terapijo otrok v Ljubljani.«
Že v prvih 24 urah življenja je prestal prvo operacijo. Zdravniki iz UKC Ljubljana, so mu naredili descendostomo – začasno odprtino na trebuščku, skozi katero je lahko varno odvajal blato v vrečko. Ob rojstvu so zdravniki sumili tudi na Vacterl sindrom, ki pa so ga kasneje izključili. V času prve hospitalizacije je opravil magnetno resonanco hrbtenice, ki je bila brez posebnosti.
Druga operacija – rekonstrukcija
Septembra je sledila druga operacija. Kirurgi so izvedli rekonstrukcijo anorektalne malformacije ter oblikovali in vzpostavili zadnjično odprtino na pravilnem mestu ter naravno pot za odvajanje.
Kljub zahtevnim posegom se Nace razvija in pridobiva veščine, ki so značilne za njegovo starost. Kot pripoveduje mama, se trudi obračati s trebuha na hrbet in s hrbta na trebuh.
Tretji poseg – zapora stome
Včeraj pa je Nace prestal svojo tretjo operacijo, pri kateri so mu zdravniki na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana zaprli descendostomo in črevo ponovno povezali, da bo sedaj, pri svojih sedem mesecih starosti, lahko prvič odvajal blato po naravni poti brez vrečke. Po besedah Društva Viljem Julijan je operacija potekala uspešno, zdravniki UKC Ljubljana pa so ponovno opravili izjemno nalogo.
Negotova prihodnost
Nace ima deformacijo obeh nogic, imenovano tibialna hemimelija. Pred njim je še dolga in zahtevna pot, polna negotovosti in tisočih vprašanj. Šele okoli njegovega prvega rojstnega dneva bodo starši izvedeli, ali bodo kirurgi lahko izvedli rekonstrukcijo obeh nog ali pa bo potrebna amputacija ene noge.
Ker tovrstnih posegov v Sloveniji ne izvajajo, je predvideno zdravljenje v Varšavi. V prvi fazi ga čakajo trije operativni posegi, po vsakem tudi fizioterapije. Okoli drugega rojstnega dneva tako obstaja upanje, da bo lahko stal na nogah in se učil svojih prvih korakov. Tekom odraščanja bo glede na rast potreboval še več operacij.
»Naš mali sonček«
Mama Maja svojega sina opisuje z veliko topline: »Drugače je naš mali sonček. Iz dneva v dan v naša življenja prinaša smeh in upanje. Zelo rad se vozi v vozičku, trenutno ga najbolj zanimajo lučke in igrače, ki spuščajo zvoke. Zelo rad čeblja. Kljub vsem oviram, ki so še pred njim, pa je obkrožen z veliko družino, ki ga ima najraje na svetu.« Iz Društva Viljem Julijan so ob njegovi operaciji zapisali, da so bili z njim v mislih in da zanj navijajo z vsem srcem.
Za male borce lahko prispevate SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan). Prav tako pa lahko društvu namenite 1% dohodnine in s tem podprete srčne projekte, s katerimi pomagajo malim borcem in njihovim družinam.
