Poslanci sprejeli zakon za sofinanciranje zdravljenja redkih bolezni
Poslanci so sprejeli zakon o skladu za redke bolezni, niso pa podprli amandmaja o sofinanciranju zdravljenja, ko zdravilo še ni odobreno.
Prva stran dneva
Dnevni pregled najpomembnejših zgodb doma in po svetu.
Državni zbor je opravil drugo obravnavo predloga zakona o vzpostavitvi sklada za zdravljenje redkih bolezni, ki ga je vložila skupina poslancev s prvopodpisano Meiro Hot (SD). Razprava je pokazala načelno enotnost glede nujnosti sistemskega urejanja financiranja, a so se mnenja kresala glede vloge zdravniških konzilijev in financiranja terapij, ki jih stroka ne odobri.
Po obravnavi je državni zbor z 72 glasovi za in nobenim proti zakon sprejel, niso pa poslanci sprejeli dopolnila poslanske skupine SDS, s katerim bi družinam, ki jim konzilij zdravnikov zdravljenja ne odobri in se odločijo za zbiranje denarja, sklad doplačal zdravljenje v tujini, če zberejo vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev.
Prinaša predvidljivost in solidarnost
Hot je sicer v uvodu obravnave poudarila, da zakon prinaša predvidljivost in solidarnost. "Danes ne govorimo o abstraktnem skladu ali političnem prestižu, govorimo o otrocih," je dejala in dodala, da zdravljenje ne sme biti "odvisno od medijske pozornosti ali sposobnosti družine, da mobilizira donatorje". Zakon po njenih besedah vzpostavlja namenski vir sredstev in jasen mehanizem odločanja.
Poslanec Svobode Rastislav Vrečko je razpravo na matičnem odboru povzel z besedami, da je bil predlog z amandmaji vsebinsko nadgrajen in uživa podporo Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, čeprav ostajajo odprta vprašanja glede dostopnosti zdravil, ki jih je odobrila Evropska agencija za zdravila, v Sloveniji pa še niso na voljo.
Opozicijski amandma: Omogočili bi zdravljenje v tujini, če družina zbere 20 odstotkov sredstev
Opozicijski poslanci so napovedali podporo zakonu, a izrazili kritiko do počasnosti postopkov in odsotnosti predstavnikov ministrstva za zdravje na seji. Jože Tanko (SDS) je opozoril na primere, ko slovenski konziliji zdravljenja v tujini ne odobrijo, starši pa vedo, da terapija obstaja. Predlagal je amandma, po katerem bi sklad kril stroške zdravljenja v tujini, če družina zbere vsaj 20 odstotkov sredstev, ne glede na mnenje stroke. "Če za projekt družina zbere 20 odstotkov, mora sistem priskočiti na pomoč," je bil jasen Tanko, ki meni, da je zavračanje takih primerov neetično.
Podporo amandmaju SDS je napovedala tudi Iva Dimic (NSi), ki je izpostavila konkretne stiske otrok, ki čakajo na sredstva. "Če ne boste podprli tega amandmaja, so bile vaše besede štiri leta prazne," je dejala.
Predlagateljica amandmaju ni naklonjena: To vprašanje rešujemo drugače
Hot je v zaključni besedi zavrnila predlagani amandma opozicije. Pojasnila je, da zakon namesto avtomatičnega financiranja mimo stroke uvaja varovalko – možnost vključitve tujega strokovnjaka iz držav OECD v konzilij na zahtevo vlagatelja. "S tem rešujemo v marsikaterem pogledu to vprašanje," je sklenila Hot.
Oče bolnega otroka: Upam, da bo amandma sprejet
Na nujnost rešitve za otroke, pri katerih bolezen hitro napreduje, je Svet24 opozoril tudi Robert Škof, oče Jaka, ki trpi za redko in hitro napredujočo boleznijo. “Vidi se, da je od jeseni do zdaj izgubil 60 odstotkov zmožnosti, ki jih je imel prej. Če je prej prehodil dva kilometra, zdaj prehodi maksimalno še 500 metrov," je dejal Škof in opisal, kako jutranje priprave zdaj trajajo trikrat dlje, pri igri pa mu mora pomagati brat Oskar.
Jakova dirka s časom: Zdravilo v ZDA obstaja, v Evropi še ni odobreno
Osemletni Jaka se bori s hudo obliko Duchennove mišične distrofije (DMD). Gre za redko genetsko bolezen, ki zaradi pomanjkanja proteina distrofina povzroča poškodbe in odmiranje mišičnih vlaken. Bolezen hitro napreduje – otroci z DMD okoli 12. leta starosti običajno izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku. Temu sledi odpoved funkcije rok, postopoma pa oslabijo tudi srčna in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.
Novo upanje prinaša napredek v medicini, zlasti gensko zdravilo ELEVIDYS, ki je bilo v ZDA odobreno pred nekaj leti in s katerim tam uspešno zdravijo otroke. V Evropi zdravilo še ni odobreno, kar starše postavlja v stisko in odvisnost od dragih terapij v tujini.
Škof je izrazil upanje, da bo zakon omogočil kritje stroškov tudi za otroke, za katere humanitarne akcije že potekajo, kot je Jaka. Glede predlaganih amandmajev je bil jasen: "Upamo, da bodo tudi določeni amandmaji sprejeti, sploh tisti del, kjer bi bila na primer možnost, da če starši oziroma nekdo zbere že določeno količino sredstev za otroka, da se potem pokrije preostali znesek z zdravstvene zavarovalnice."
Bolni Jaka: Prosim, da mi pomagate
"Vse lepo prosim, da mi pomagate, da bom čim prej dobil zdravilo. Hvala. Pošljite SMS Jaka 5 ali Jaka 10 na 1919," se je glasil ganljiv poziv malega Jaka.
Društvo Viljem Julijan: Korak naprej, vendar ...
Na sprejetje zakona so se medtem že odzvali v društvu Viljem Julijan, poroča STA. Navedli so, da jih je sprejeti zakon v ključnih delih zelo razočaral, saj da do kritja stroškov zdravljenja ne bodo upravičeni otroci, ki so vključeni v prvo fazo klinične študije, ampak zgolj bolniki, vključeni v tretjo fazo.
"Otroci z najtežjimi redkimi boleznimi nimajo časa, da bi čakali, da klinična študija pride do tretje faze. To lahko traja leta in leta. Njihove bolezni napredujejo. Vsak mesec lahko pomeni izgubo sposobnosti, izgubo upanja, včasih celo izgubo življenja. Pri takšnih boleznih je čas najdragocenejši dejavnik. Zdravljenje morajo prejeti čim prej, ko se pojavi priložnost," verjamejo v društvu.
Zakon so označili za korak naprej in žarek upanja za nekatere otroke. Hkrati verjamejo, da bo šele praksa pokazala, ali bo ta sklad resnično zaživel ali pa bo ostal le črka na papirju.
Prva stran dneva
Dnevni izbor najpomembnejših zgodb doma in po svetu, dostavljen neposredno v vaš e-poštni nabiralnik.
