Obarjada 2026: Z velikimi žlicami najboljših obar pomagajmo našemu Teu!
Teu, ki mu kljub hudi bolezni ne manjka otroškega optimizma in načrtov za prihodnost, bomo pomagali tudi na Obarjadi, saj bo del izkupička namenjen njegovemu zdravljenju.
Velika humanitarna akcija zbiranja sredstev za zdravilo za Tea, ki se poleg bolezni bori tudi z časom, še vedno aktivno teče. Priključuje se ji tudi jutrišnja, 21. Obarjada, na katero vabimo vse ljudi, saj bo del izkupička namenjen za nujno potrebno čimprejšnje zdravljenje 7-letnega Tea iz Tržca.
Letos 22 ekip
V kuhanju najboljših obar se bo preizkusilo 22 ekip, ki bodo začele že ob 9.00 zjutraj. V Lions klubu Ptuj pričakujejo, da bo tudi letošnja Obarjada pritegnila več tisoč obiskovalcev, med katere bodo brezplačno razdelili več kot 5.000 obar, je povedal vodja Obarjade 2026 Mitja Kostanjevec, ki bo za njen nemoten potek skrbel skupaj z Zvonkom Dominkom. Praznično in dobrodelno vzdušje bodo z glasbo in pesmijo obogatili Alfi Nipič, Natalija Verboten in ansambel Galama.
Na dosedanjih Obarjadah so za dobrodelne projekte zbrali skoraj 400.000 evrov. Tudi letos pričakujejo, da bodo obiskovalci izkazali svojo srčnost in tako na najlepši možni način pomagali mlademu Teu na poti do ozdravitve.
V času, ko po Ptuju in okolici odmevajo zvonci kurentov in po izročilu preganjajo zimo ter kličejo novo življenje, se za Tea iz okolice Ptuja odvija povsem drugačen boj – boj s časom in z izjemno kruto redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo. Ker Teo prihaja iz okolice Ptuja, se zbiralna akcija v teh dneh simbolno povezuje s kurentovanjem, enim najmočnejših izrazov slovenske tradicije. Kurenti, ki po izročilu odganjajo zimo in kličejo novo življenje, letos kličejo tudi upanje za Tea – dečka, ki si želi le to, da bi lahko še naprej hodil, tekel in živel otroštvo, kakršnega si zasluži vsak otrok.
Bolezen je Teu letos vzela veliko željo: da bi oblekel kurantijo
»Teo si je zelo želel, da bi letos za pusta nadel kurantijo, saj so koranti v našem okolju zelo prisotni in to za njega in njegove vrstnike pomeni neko posebno moč," pravita starša David Slodnjak in Drgica Štrucl. Ker bi kurantova oprava bila za njega pretežka, saj mu mišice zaradi bolezni zelo pešajo, mu starša želje nista mogla uresničiti. So pa letos kurenti, koranti in drugi pustni liki močno podprli Tea. Že nekaj skupin ga je obiskalo na njegovem domu in poleg moralne podpre prineslo dar za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA. V teh dneh, ko prihaja vrhunec Kurentovanja, pa so mnogi organizatorji pozvali, da jim pomagajo pri zbiranju sredstev za Tea. Čas za zdravljenje je namreč zelo dragocen in vsak dar pomeni bliže k njegovemu cilju.
V Društvu Viljem Julijan ob tem poudarjajo, da se zbiralna akcija odvija v mesecu, ki ima za otroke z redkimi boleznimi poseben pomen. 28. februarja namreč obeležujemo Svetovni dan redkih bolezni, dan, ko po vsem svetu opozarjamo na stiske bolnikov z redkimi diagnozami in njihovih družin ter kličemo k razumevanju, sočutju in solidarnosti.
»V tem mesecu želimo še posebej glasno opozoriti, da redke bolezni niso redke zgodbe. Za temi diagnozami so otroci, njihove družine in vsakodnevni boj,« sporoča dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »zato v času, ko obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, še močneje kličemo k solidarnosti in podpori malim borcem, kot je Teo, ki brez pomoči skupnosti do življenjsko pomembnega zdravljenja ne morejo priti.«
Kako lahko pomagate
Za Tea lahko prispevate donacijo s SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.
V društvu dodajajo, da je bilo v zbiralni akciji za Tea v dobrem mesecu zbranih že skoraj pol milijona evrov, vendar do cilja – 2,5 milijona € za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA – še vedno manjka več kot dve tretjini sredstev.
Teova bolezen je ena najtežjih otroških genetskih bolezni. Duchennova mišična distrofija postopoma in neizprosno uničuje mišice po vsem telesu, prizadene tudi srce in dihalne mišice ter je na koncu žal smrtna. Otroci z DMD sprva še hodijo in se igrajo, nato pa bolezen hitro napreduje – pogosto že po osmem letu starosti – in jim v nekaj letih odvzame sposobnost hoje. Povprečna življenjska doba bolnikov je le okoli 28 let.
V ZDA je odobrena genska terapija Elevidys, ki cilja neposredno na vzrok bolezni – manjkajočo beljakovino distrofin in lahko pomembno upočasni napredovanje bolezni in otroku ohrani mišično moč. Gre za enkratno zdravljenje, ki pa ga lahko otroci prejmejo le, dokler še hodijo.
Teo je že opravil vse potrebne preglede v ZDA in izpolnjuje pogoje za zdravljenje. Zdravniki so potrdili, da lahko terapijo prejme, vendar ob tem opozarjajo, da se lahko ta možnost zapre vsak trenutek – bodisi zaradi napredovanja bolezni bodisi zaradi imunskega odziva. Čas je zanj
neprecenljiv.
Starša vsak dan živita z zavedanjem, da bolezen napreduje in da je časa vse manj. Teo pa kljub vsemu ostaja nasmejan, izjemno srčen in ljubeč otrok, ki svojim staršem večkrat na dan pove, kako zelo jih ima rad. Prav ta njegova toplina ljudi po vsej Sloveniji povezuje v solidarnosti. Teo je zelo optimističen in verjame, da bo prihodnje leto v pustnem času že oblekel kurantijo.
E-novice · Podravje
