Matej Krže

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

Ko je Slovenija stopila skupaj za malega Jako Škofa, je bilo v ospredju eno samo upanje – da bi pravočasno prejel težko pričakovano zdravljenje in dobil priložnost za boljšo prihodnost. Danes iz ZDA prihajajo spodbudne novice. Jaka se po prejetem genskem zdravljenju počuti dobro, družina pa opaža prve pozitivne spremembe.

Deček z Duchennovo mišično distrofijo je po veliki humanitarni akciji, v kateri so se povezali ljudje iz vse Slovenije, prejel zdravilo Elevidys, za katerega je bilo treba zbrati približno 2,5 milijona evrov. Posamezniki, društva, podjetja in številni prostovoljci so dokazali, da lahko skupna moč premika meje in uresniči tudi na videz nedosegljive cilje. Danes družina z upanjem spremlja vsak nov dan in vsako spremembo.

Iz Orlanda

Mali borec Jaka prejel zdravilo, to so njegove prve besede

Po dramatičnem boju za milijonsko zdravilo: Jaka se počuti bolje, družina navdušena

Jakov oče, Robi Škof, je za Svet24 povedal, da so novi izvidi zelo spodbudni. »Jaka se počuti dobro. Tudi novi izvidi, ki jih je prejel včeraj pri zdravniku, kažejo izboljšanje. Slabosti ni več, vrnil se mu je apetit. Tudi sam pravi, da ima občutek, kot da ima več energije in da ga noge manj bolijo. Zato smo nad trenutnimi rezultati res zelo navdušeni,« pove.

Za družino je bil trenutek, ko je Jaka prejel zdravilo, nekaj, na kar so čakali več kot dve leti. Po dolgem obdobju negotovosti, skrbi in boja se je življenje vsaj nekoliko umirilo. »To je čisto drug način življenja. Ko vidiš, da je otrok prišel do zdravila, ki smo si ga tako zelo želeli skoraj dve leti, lahko prvič po dolgem času lažje zadihaš. Končno začneš normalno spati in življenjski protokoli se počasi vrnejo v tirnice, v katerih so bili že prej,« razlaga Jakov oče.

Jaka je zdravilo dobil s pomočjo ljudi, ne države: Slovenija je pokazala ogromno srce, država ni pomagala

Zbiranje 2,5 milijona evrov se je sprva zdelo kot skoraj nemogoča naloga, a zgodba malega Jaka je povezala ljudi po vsej državi. »Zelo smo ponosni in predvsem hvaležni vsem ljudem, ki so pomagali, da smo prišli do tega zneska. Ko smo si zadali cilj zbrati 2,5 milijona evrov, se je zdelo skoraj nedosegljivo, a je Slovenija pokazala ogromno srce,« pove Jakov oče.

· Srečno!

Denarja je dovolj. Jaka gre lahko na zdravljenje v Ameriko

Jaka boleha za Duchennovo mišično distrofijo, zaradi katere ne more početi stvari, ki so drugim otroke samoumevne, kot so denimo sprehod, tek ali hoja po stopnicah. Stanje se mu je hitro poslabševalo, saj pomanjkanje proteina distrodina, ki je posledica redke genetske bolezni, vodi v odmiranje mišic.

Ob tem pa ne skriva razočaranja nad odzivom države. »Razočarani smo predvsem nad državo, ker ni pristopila tako, kot bi po našem mnenju morala. Upamo, da se bo to v prihodnje spremenilo in da bo pomagala tudi drugim otrokom, ki bodo potrebovali takšno zdravljenje, da bodo lahko pravočasno prišli do zdravila,« pravi.

Matej Krže

Družina je namreč že pred začetkom zbiranja sredstev iskala pomoč pri pristojnih institucijah. »Poskusili smo z več prošnjami, obrnili smo se na različne naslove in vložili tudi dve vlogi na ZZZS, vendar sta bili obe zavrnjeni. Žal se zdi, da zakoni, ki jih imamo trenutno, niso dovolj prilagojeni otrokom, ki potrebujejo tako redka in draga zdravljenja,« pojasnjuje.

Po prejemu zdravila sledi stroga karantena: Jaka mora ostati v Ameriki še 14 tednov

Čeprav je Jaka zdravilo že prejel, zdravljenje še ni zaključeno. Zdaj sledi obdobje skrbnega spremljanja, saj želijo zdravniki preveriti, kako se njegovo telo odziva na gensko zdravljenje.

»Trenutno ima šest tednov stroge karantene, kar pomeni, da ne sme nikamor iz stanovanja. Po teh šestih tednih sledi še dodatnih osem tednov, ko bo redno hodil na kliniko, kjer ga bodo spremljali in nadzorovali,« razloži oče. Zdravniki bodo po njegovih besedah z rednimi pregledi in odvzemi krvi spremljali njegovo stanje ter preverjali, ali zdravljenje poteka brez zapletov.

Kljub omejitvam je Jaka vesel in poln pričakovanj. Najbolj si želi, da bi minilo obdobje spremljanja in da bi se lahko vrnil domov. »Komaj čaka, da mine teh štirinajst tednov, kolikor mora ostati v Ameriki. Že zdaj razmišlja o tem, da se bo vrnil nazaj in da bo lahko spet brcal žogo ter skakal tako kot njegov brat Oskar,« pove Jakov oče.

Matej Krže

Po poti, ki jo je omogočila pomoč ljudi iz vse Slovenije, zdaj ostaja največja želj, da bi zdravljenje Jaki pomagalo ohraniti čim več sposobnosti in mu omogočilo čim bolj brezskrbno otroštvo, pravi oče.

Dva brata, dve državi in ena velika želja, da bi bila spet skupaj

Za družino trenutno ni težko le okrevanje, ampak tudi ločenost. Medtem ko sta Jaka in mama Katja v ZDA, sta doma oče in Oskar. »Malo težko je, ker smo ločeni. Jaz in Oskar sva tukaj, Jaka in Katja pa sta tam. Jaka zelo pogreša Oskarja, Oskar pa Jako,« pove. A tudi za to so našli rešitev. Večkrat na dan se slišita prek videoklicev, ki jima pomagajo premostiti trenutke, ko nista skupaj.

Sporočilo drugim staršem: Ne predajte se

Jakov oče je v pogovoru spregovoril tudi o drugih družinah, ki se znajdejo v podobno težkih situacijah.

»Staršem bi najprej svetoval, naj pritiskajo na državo. Država bi morala takšna zdravljenja plačati, to sploh ne bi smel biti problem. Pri otrocih bi se moralo gledati drugače in omogočiti, da pravočasno pridejo do zdravila,« poudarja.

· Slovenija

Mama Dragica: »Prosila bi tudi na kolenih!«

Meni, da breme iskanja pomoči ne bi smelo biti prepuščeno staršem. »To, da morajo starši zbirati denar in iskati pomoč ljudi, ni humano – ne do staršev in ne do njihovih otrok. Res jim svetujem, naj pritiskajo na državo, naj spremenijo zakon in omogočijo, da bodo otroci dobili zdravljenje, ki ga potrebujejo.« Družinam, ki trenutno hodijo podobno pot, sporoča: »Želim jim samo voljo in pogum. Ne predajte se.«

Matej Krže

Najprej babičina goveja juha, potem stopnice

Ko se bo Jaka vrnil domov, ga čakajo stvari, ki se jih najbolj veseli – družina, domače okolje in tudi najljubša hrana. »Ko bo prišel domov, bo najprej hotel babičino govejo juho. Ta hrana v Ameriki mu ni najbolj pisana na kožo,« pove z nasmehom njegov oče.

A njegova največja želja bo povezana z nečim, kar se morda zdi preprosto, a je zanj ogromno. »Potem bo zagotovo želel preveriti, kako je s stopnicami. To si je najbolj želel – da bi lahko spet normalno hodil po stopnicah.«

Za zdaj pri tem še ni sprememb. »Trenutno gre po stopnicah še vedno tako kot prej. Še vedno zelo težko in skoraj brez pomoči ne more. Ampak upamo, da bo zdravljenje sčasoma prineslo rezultate in da bomo videli izboljšanje,« dodaja. Za Jako bodo prav takšni majhni trenutki – babičina juha, igra z bratom Oskarjem in samostojen vzpon po stopnicah – največje zmage.