Rok za bolnega Jako se izteka: Čas le še do konca leta
Jaka je pogumen, vesel in razigran devetletni deček, ki rad plava, riše, bere in spoznava nove stvari. A mu huda bolezen ne riše lepe prihodnosti.
Če ne bo kmalu odšel na zdravljenje, je lahko zanj prepozno. Zdaj je akcija zbiranja denarja za zdravljenje spet v polnem teku, časa pa imajo le še do konca leta.
Jaka je zelo vztrajen in se noče razlikovati od drugih otrok. S svojo pozitivno naravnanostjo navdušuje in navdihuje vse okoli sebe. Je zelo komunikativen in družaben, vendar zaradi hude bolezni Duchennove mišične distrofije (DMD) ne zmore stvari, ki so za druge otroke samoumevne. Na primer tek, sprehodi. Po stopnicah žal že ne more več, in kot pravijo zdravniki, bo le še huje.
Dedna genetska bolezen
DMD je redka genetska bolezen, ki povzroča oslabelost mišic zaradi pomanjkanja proteina distrofina. Brez tega proteina se vlakna poškodujejo, kar vodi v odmiranje mišic. Bolezen zelo hitro napreduje in otroci z DMD pri starosti približno 12 let že ne morejo več hoditi ter potrebujejo invalidski voziček. Temu sledi odpoved delovanja rok, postopoma slabijo srčna mišica in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.
Vmes pa so morali celo ustaviti akcijo zbiranja sredstev. "Za šest tednov se je vse ustavilo, teh šest tednov pa se zdaj kar pozna. Ameriška agencija za zdravstvo je namreč zaprosila, da se zdravilo umakne, ker naj bi zaradi njega umrl fantič v Braziliji. Ko so sicer ugotovili, da ni prejel tega zdravila, je šlo zdravilo spet v obtok. Zdaj smo tako rekoč spet na začetku zbiranja, a smo s ponovnimi aktivnostmi lahko kar zadovoljni. Smo že presegli 500.000 evrov, a do 3,2 milijona evrov je še daleč," je povedal Jakov oče Robert Škof.
Od vseh dosedanjih donatorjev so se najbolj zavzeto odzvali prebivalci Ribnice, ki so pokazali veliko srčnost, posebno otroci v šoli, tam so organizirali tudi koncert, odzvali so se tudi v vrtcu. Ali kot dodaja Jakova mama Katja, v vsej akciji res najbolj izstopajo otroci, nekateri so celo podarili svoje prihranke.
Država ni priskočila na pomoč
Kaj pa država, so se odzvali tudi v državnih institucijah? "Žal ne, organizirati smo se morali prek različnih društev. Ker zdravilo v EU ni odobreno, država ne želi prispevati in pomagati. Poskušali smo jih prepričati, da če je zdravilo odobreno drugje v svetu, zakaj ne tudi pri nas, a nismo bili uspešni," dodaja Katja Škof.
Tako jim zdaj res preostane le klinika v ZDA. Po prvem pregledu, ko so izvedeli, da je Jaka primeren za zdravljenje, jih je presenetil visok znesek za plačilo zdravljenja, ki je za družino prevelik zalogaj, a to ostaja edina možnost. Tudi v tujini niso našli še nobenega donatorja, čeprav so razposlali prošnje po vsej Evropi in zdaj čakajo, ali bo kaj odziva.
Medtem pa ura na Jakovi spletni strani neusmiljeno odšteva. Res je, da so jim šli zaradi začasne umaknitve zdravila v ZDA toliko na roke, da so rok zdravljenja prestavili na konec leta. "A zdravilo lahko deluje le, dokler Jaka lahko hodi oziroma testi kažejo, da še ni razvil protiteles na zdravilo. Potem ko so mišice preveč poškodovane in celo odmrejo, jih nobeno zdravilo ne more več 'obuditi'. Sčasoma bolezen prizadene srce in pljuča, po 12. letu starosti običajno bolniki s to boleznijo končajo na vozičku, telo pa odpove do 25. leta," je povedal oče Robert.
Volje do življenja ne zmanjka
In kot je poudaril, si želijo le, da bi se tudi na državni ravni uredilo zdravljenje redkih bolezni, tudi za druge otroke. Če nekaj še ni odobreno v Evropi, a je odobreno drugje, bi vseeno lahko uredili financiranje, saj bi se potem otrok zdravil tam, kjer se lahko. "Vsem prebivalcem pa polagamo na srce, da lahko vsak pomaga. Do 3,2 milijona evrov je še dolga pot in prosimo vse za donacije, prek SMS na 1919 ali pa prek spletne strani Pomagajmojaku.si," poziva mama Katja.
Jaku namreč ne zmanjka volje do življenja, ostal bo borec do zadnjega. Starša pa se še enkrat zahvaljujeta vsem, ki so že do zdaj pomagali, in vsem tistim, ki želijo dati Jaku vsaj priložnost.
Veliko otrok čaka na pomoč
Otrok s posebnimi boleznimi pri nas ni malo. V Društvu Viljem Julijan na primer trenutno zbirajo pomoč za več kot 30 otrok, samo lani so zbrali denar za zdravljenje skoraj 70 otrok. A tudi pri njih se, tako kot Jakova starša in še marsikdo, sprašujejo, zakaj se za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi v tujini še vedno zbira denar z donacijami, če pa gre večinoma za otroke z izjemno težkimi boleznimi, ki so brez ustreznega zdravljenja povsem neozdravljive.
E-novice · Novice
Berite brez oglasov
Prijavljeni uporabniki Trafike24 berejo stran neprekinjeno.
Še nimate Trafika24 računa? Registrirajte se
