Mala Lora potrebuje 1 milijon evrov – skupaj lahko naredimo čudež
Mala Lora je živahna deklica z iskrivim nasmehom, ki osvoji vsakogar, ki jo spozna. A v veliki bitki za zdravje potrebuje našo pomoč.
Čeprav se je Lorina življenjska pot že zgodaj zapletla, njena družina in številni podporniki verjamejo, da lahko skupaj naredijo nekaj izjemnega.
Lora se je rodila zdrava, a tik pred drugim rojstnim dnem so ji zdravniki postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B – redka genetska bolezen, ki močno vpliva na razvoj otrok.
Genska terapija je zanjo edina možnost, da bi lahko zaživela bolj polno in samostojno življenje.
Zbiranje sredstev za razvoj zdravila
Za razvoj zdravila je potrebno zbrati 1 milijon evrov. Lorina starša Rebeka Marolt in Jernej Blatnik sta se zato podala na zahtevno, a upanja polno pot zbiranja sredstev, pri čemer se jima je pridružilo veliko posameznikov, organizacij in tudi Aktualovci.
“V sodelovanju z Ustanovo Palčica Pomagalčica pomagamo zbirati sredstva ne le za Loro, ampak tudi za druge otroke po svetu, ki jih prizadene ta redka bolezen,” so sporočili iz Aktuala.
Vsakdan, poln izzivov – in poguma
“Naše vsakdanje življenje je en velik izziv. Zvečer, ko gre Lora spat, se najin večer nadaljuje za računalnikom. Ves čas iščeva nove ideje, kako bi še lahko zbirali sredstva za razvoj zdravila,” pove Lorina mama Rebeka.
Lorin oče Jernej razloži:“Otroci s tem sindromom nikoli ne govorijo. Imajo težave z mišicami, hojo, koordinacijo, zaostanek v razvoju, težave s srcem, pogosto tudi epilepsijo. Z zbranimi sredstvi bomo razvili gensko terapijo ne le za Loro, ampak tudi za druge slovenske otroke in otroke po svetu.”
“Iz srca bi se rada zahvalila za vso podporo, ki ste nam jo doslej namenili za najino hčerko Loro, ki nama pomeni vse na svetu. Predvsem pa bi se rada zahvalila celotni ekipi Aktuala, ki nas podpira že od začetka in nam pomaga, da bomo s skupnimi močmi prišli do cilja,” dodaja Rebeka Marolt.
Kako lahko pomagate?
Lorin nasmeh in pogum sta ganila mnoge. Skupaj lahko naredimo korak bližje genski terapiji, ki ne bo pomagala le njej, temveč tudi številnim otrokom po svetu. Aktualovci za Loro – Lora za otroke.
Pošljite LORA5 ali LORA10 na številko 1919
Vsak prispevek šteje.
E-novice · Dolenjska
Berite brez oglasov
Prijavljeni uporabniki Trafike24 berejo stran neprekinjeno.
Še nimate Trafika24 računa? Registrirajte se
