Starši otrok s posebnimi potrebami, ki so nastanjeni na Oddelku za invalidno mladino Stara Gora, so že spet na nogah. Po dveh desetletjih boja za obstanek oddelka in boljše razmere v njem so zdaj prestrašeni, negotovi, jezni in žalostni zaradi odločitve, ki je padla čez noč in za njihovim hrbtom, da se namreč dejavnost vzgoje in izobraževanja prenese na vipavski vzgojno-izobraževalni zavod Cirius. Sprašujejo se, ali ne gre le za prvi korak v prikriti nameri, da bi ukinili naš edini negovalni oddelek s 34 posteljami za najhuje bolne otroke.

Nihče jih ni obvestil. »Ne staršev invalidnih otrok ne Društva za otroke s posebnimi potrebami nihče ni obvestil, da bodo izobraževalni del dejavnosti prenesli na Cirius v 35 kilometrov oddaljeno Vipavo,« pove Šibavova. Odločitev je prišla čez noč in ker se že vseskozi bojijo, da bodo edini tovrstni oddelek za otroke s telesno in duševno okvaro v Sloveniji ukinili, so pomislili, da so tokrat pač le ubrali drugačno taktiko in bodo dejavnosti ukinjali postopoma. »Opozorili smo, da se posteljni fond za duševno in telesno prizadete otroke že tako vedno bolj krči na račun rehabilitacijskega oddelka za odrasle bolnike po poškodbi glave in možganski kapi,« razloži sogovornica. Ni jasno, zakaj izobraževalne dejavnosti ne vzame pod okrilje denimo bližnja Osnovna šola Kozara v Novi Gorici.

Preberite še ...

· Zdravje

Nikoli več ne boste sedele v mokrih kopalkah

Ali selitev dejavnosti v oddaljeni Cirius nemara pomeni postopno ukinjanje oddelka v Stari Gori, se sprašujejo tudi v Civilni iniciativi staršev bolnih otrok, ki je enkrat že pomagala preprečiti, da bi na tem kraju stala igralnica. Zdaj se je zapletlo že pri načrtu izvedbe prenosa in pri pogodbah za specialne pedagoge, ki ne bodo več pod okriljem šempetrske bolnišnice, temveč vipavskega zavoda Cirius. Pedagogi namreč dejavnosti vzgoje in izobraževanja ne smejo več opravljati v pedonevrološki in razvojni ambulanti v Stari Gori, prav tako ne pri tistih, ki so starejši od 26 let. »To seveda za starejše mladostnike v Stari Gori pomeni diskriminacijo, ki nikakor ne bi smela posegati v njihovo že tako omejeno življenje, ko jih pestijo številne tegobe in so za marsikaj prikrajšani.«

Zakaj mojemu invalidnemu otroku kratijo pravice? To se iz dneva v dan sprašuje Božica Valantič iz istega društva, mama 29-letnega Egona, ki je na Oddelku za invalidno mladino  Stara Gora že 28 let (o njiju ste v Jani že lahko brali). »Je eden od dvojčkov in ob rojstvu sta bila tako on kot njegova sestrica zdrava otroka. Čez dobrega pol leta so se začeli glavoboli in dojenček je veliko jokal. Zdravniki so zatrjevali, da ni nič resnega, dokler ni padel v komo in dobil trajnih posledic.« Egona mama vsak dan obišče ob šestih zjutraj, še preden začne službo na negovalnem oddelku za ljudi s poškodbami glave, kjer je zaposlena. »Spet pridem k njemu takoj po službi in največkrat ostanem do poznega večera. Otroku sem posvetila vse svoje življenje. Razpadel mi je zakon, ker mož ni mogel sprejeti sinove drugačnosti. Zame pa nobena žrtev ni odveč. Želim, da se Egon kar se da dobro počuti, da čuti, koliko ljubezni mu namenjam. V bolnišnico mu prinašam oblačila, zato da se počuti bolj domače. V sobi smo mu namestili tudi televizor. Egon je namreč velik ljubitelj formule 1 in dirk GP,« pove mama, ki si naziv mama resnično zasluži. Toliko topline in ljubezni je v tej ženski, katere življenje se vrti samo okoli sina. Na policah nad Egonovo posteljo so igrače, modeli dirkalnikov, fotografije in drugi predmeti, ki v njegovo za marsikaj prikrajšano življenje prinašajo vsaj kanček veselja.

Božica Valantič je tudi avtorica knjige Bolnišnica Stara Gora 1906–2006, predvsem pa mama, aktivno udeležena v nenehnem boju za obstanek bolnišničnega oddelka v Stari Gori: »Včasih naše otroke nekateri dojemajo drugače, menijo, da ne občutijo sprememb, ki se dogajajo. To nikakor ni res. Egon sliši in razume, kaj se pogovarjamo, in lahko si samo predstavljate, kako se bo počutil, ko se bodo z drugimi ukvarjali specialni pedagogi, on pa bo ležal na postelji in lahko samo opazoval. Vesel je kogarkoli, tudi vas, ko ste danes prišli delat reportažo. Ti otroci so živa bitja in čeprav se srečujejo z drugačnostjo, imajo čustva.«

---

Več preberite v tiskani Jani (št. 17, izid: 29. 4. 2014).

---