Ob kavi se bodo lahko sproščeno in osebno pogovarjali o težavah, ki jih ta bolezen prinaša.  Ena od pobudnic prvega slovenskega Alzheimer caffeja je Štefka L. Zlobec,  žena pokojnega Jaše Zlobca, književnika, pesnika, romanista, prevajalca, urednika, politika in diplomata, ki je leta 2001 zbolel za alzheimerjevo demenco. Takrat je imel šele petdeset let. 

»To  obliko druženja v Alzheimer caffeju smo izbrali zato, da bi to bolezen detabuizirali, da bi se o njej čim več javno govorilo in pisalo ter da bi jo svojci čim prej prepoznali in bolnika pripeljali k specialistu za demenco. Zgodnja diagnoza je eden od najpomembnejših dejavnikov,« pravi  Štefka Lukič Zlobec.
Upa, da bodo prvemu Alzheimer caffeju sledili še drugi, po vseh krajih naše države, in to nikakor ne samo v domovih za starejše, ampak tudi v običajnih lokalih v mestnih središčih. »Želimo si, da bi svojci in bolniki iz osame stopili v javnost, kot enakopraven del družbe.«

Točk, kjer  se srečujejo vsi, ki jih zanima demenca, je v Evropi veliko. Samo na Nizozemskem jih imajo skoraj tristo. Tam je že leta 1997 dal pobudo zanje zdravnik dr. Bere Miesen, specialist za demenco.
»Vsi svojci namreč v začetku najbolj hrepenijo po informacijah, ki jih, vsaj v Sloveniji, težko dobijo. Tam pa jim bodo na voljo!«
Ne gre le za spomin. Sogovornica  ve, da ob besedi alzheimerjeva demenca ljudje najprej pomislijo na starost in pozabljivost.  »Vendar demenca ni nujen del starosti. Je bolezen, ki ne izbira let in tudi ni samo pozabljivost. Lahko si star, pa nimaš demence, lahko pa te doleti, tako kot je mojega moža, še preden se postaraš.«
Ker je znano, da demenca prizadene v glavnem le seniorje in seniorke, zdravniki vse do leta 2005 niso posumili, da ima Jaša Zlobec alzheimerjevo bolezen, pri kateri hitro ali pa počasi propadajo možgani.
Človeški možgani, ki so zmogljivejši od vsakega računalnika, so središče vseh naših misli, čustev, spominov. Vse, kar vemo, pa tudi naše razpoloženje, izvira od tam. Možgani so sedež mišljenja in nadzorno središče za vse telo. Vse usklajujejo: gibanje, govor, dotikanje, vid, sluh. Hkrati nam omogočajo, da oblikujemo besede, računamo, poslušamo glasbo … Z možgani tudi načrtujemo in sanjarimo.
»Če propadajo možgani, ne peša le spomin, temveč človek propada telesno in psihično. Oseba z demenco postaja iz dneva v dan bolj nebogljena in ni več to, kar je bila. Na videz si je podobna, spreminja pa se v nekaj drugega. V svojo senco.« Prav to je Štefka L. Zlobec najtežje dojemala.
Njen mož Jaša Zlobec je bil namreč izobražen, bister, ljubezniv, iskren in pošten človek, pa tudi enkraten mož in oče. »Njegova bolezen nam ga je vsak dan po malem jemala. V bistvu smo nekdanjega  moža in očka izgubili že veliko pred njegovo smrtjo.«
Čeprav je bilo vsem v družini zelo hudo, je njegova žena najbolj trpela zaradi Jaše samega, ker  mu je ta bolezen preprečila kakovostno življenje. Če ne bi bil zbolel, bi gotovo še veliko ustvaril.

Prvi znaki. »Leta  1999  smo se vrnili iz Bruslja, kjer je bil Jaša veleposlanik, naslednje leto je bil že tretjič izvoljen v parlament. Kot vedno je bil nasmejan, dobre volje, zgovoren, delaven, odprt in duhovit. Potem pa sem nenadoma opazila, da se v parlamentu ne oglaša več. Kadar pa je spregovoril, je imel težave pri govoru, pogosto ni mogel dokončati stavka, ki ga je začel. Tudi smejal se je čedalje manj. Umikal se je v samoto, čeprav je bil sicer zelo družaben.«

Njegova žena nam zaupa, da je ljubezen do knjig ohranil do konca. Brati jih sicer ni več znal, jih je pa držal v rokah do konca življenja.
Ker demenca sprva pogosto ne povzroča izrazitih težav, jo mnogi svojci prezro, kar je razumljivo, saj niso študirali medicine. Tudi Štefki se ni sanjalo, kaj se dogaja z njenim možem. Le skrbelo jo je, saj je prva opazila, da se spreminja, postaja nekako odstoten.

Več v Jani št. 31, 31.7.2012