V Franciji se je danes dveletna Alice rodila s skrajno redkim Laurin-Sandrowovim sindromom. Mickaël in njegova žena sta si zelo želela postati starša. Ko je končno 31. decembra 2021 v Saint-Quentinu, približno 150 kilometrov severovzhodno od Pariza, prijokala na svet Alice, se je sreča zdela popolna, nakar je sledil šok. Novorojenček je imel 26 prstov, brez palca in stopalo v višini kolena. Za mlado družino so se namesto solz sreče začele nočne more. Po več amputacijah deklica danes velja za več kot 80-odstotno telesno prizadeto.
Ko je bila njuna hčerka stara sedem mesecev, sta starša prejela diagnozo, da trpi za Laurin-Sandrowovim sindromom, izjemno redko genetsko boleznijo. Mama ne razume, da težave niso prepoznali vnaprej: "Vse, kar smo želeli, je bilo, da je naš otrok zdrav," je povedala za portal "L’Aisne nouvelle". Nikoli ni zamudila nosečniškega pregleda in vsak mesec je imela ultrazvok. "Vse je bilo videti čudovito," se spominja oče Mickaël.
Po rojstvu je bila premeščena v bolnišnico v Amiensu. Lečeči pediatri so bili takrat v zadregi. Do danes je bilo v medicinski literaturi dokumentiranih le zelo malo primerov Laurin-Sandrowovega sindroma. "Manj kot 20," pravi oče in zmajuje z glavo. "Imeli smo več možnosti za zadetek na loteriji," se pošali Alicina mama.
Zdaj Alice trikrat na teden vodijo na fizioterapijo, pa tudi na obiske pri zdravniku in preglede. Septembra lani so deklici amputirali nogo, opravili pa so tudi večjo operacijo roke. "Druga roka bo verjetno operirana oktobra. Ker Alice nima palca, bodo vzeli dodaten prst, da ga namestijo namesto palca," pojasni Mickaël. To naj bi ji omogočilo, da bo v prihodnosti lahko prijela predmete.
Kljub izzivom, ki jih predstavlja Laurin-Sandrowov sindrom, upanje za Alice in njeno družino ostaja živo. Zahvaljujoč nenehnemu napredku v medicini in vse večji solidarnosti glede teh redkih primerov vidijo vsak dan kot novo priložnost za premagovanje ovir.
Januarja 2024 sta se Alicina starša odločila poiskati nasvet odvetnika, da bi razumela, kako je do te situacije lahko prišlo, in se odločila, da sprožita tožbo proti ginekologu, ki je skrbel za nosečnost. "Glede na en ultrazvok na mesec lahko rečemo, da je zdravnik tej nosečnosti posvetil posebno pozornost. Kar je neverjetno je to, da je lahko napovedal spol otroka, ni pa videl, da ima 26 prstov, da je njegova leva noga zvita, da leva noga nima golenice, stopalo je v višini kolena," je 18. aprila dejal odvetnik družine, Christophe Donnette, pred sodiščem Saint-Quentin in zahteval izvedensko mnenje, ki dokazuje zdravniško napako.
