Zgodbe, ki jih ne vidimo: Ko zdravljenje raka postane del otroštva
V društvu Junaki 3. nadstropja letos opozarjajo predvsem na tiste plati bolezni, ki ostajajo skrite očem javnosti. Ne, le na diagnozo, temveč na vsakdan, ki sledi.
Strokovni nasveti, navade za vitalnost in uravnotežen vsakdan.
Mednarodni dan boja proti otroškemu raku, ki ga obeležujemo 15. februarja, letos znova razkriva realnost, o kateri se še vedno premalo govori: otroški rak družine ne zaznamuje le v času zdravljenja, temveč pogosto za vse življenje.
V društvu Junaki 3. nadstropja opozarjajo na nevidne plati bolezni, ki jih javnost le redko opazi, in si prizadevajo za širitev ter prenovo hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike. Obenem zbirajo sredstva za svoj humanitarni sklad, ki neposredno pomaga družinam otrok z rakom.
Ko medicinski izrazi postanejo del otroškega vsakdana
Izolacija. Izpadanje las. Punkcije. Transfuzije. Protokoli zdravljenja. Dolgotrajne kontrole.
Za večino ljudi so to strokovni izrazi. Za družine otrok z rakom pa postanejo rutina. Letošnji mednarodni dan so v društvu posvetili prav tem “neizogibnim desetim”, kot so jih poimenovali v svojem letaku.
»Otroški rak v življenje družine prinese popolnoma nov jezik in drugačen ritem. Z letakom želimo pomagati razumeti, da ti pojmi niso le medicinski izrazi, ampak del vsakdana otrok in staršev – in da za vsakim od njih stoji tudi ogromno poguma,« pojasnjujejo v društvu Junaki 3. nadstropja. Za otroka to pomeni dolge dneve na oddelku, za starše pa stalno prisotnost med upanjem in strahom.
Bolnišnica kot drugi dom
Otroci z rakom se v Sloveniji zdravijo na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani. Ker zdravljenje pogosto traja mesece ali celo leta, bolnišnica za številne postane njihov drugi dom. Prav zato si v društvu Junaki 3. nadstropja že vrsto let prizadevajo, da bi bil oddelek bolj prijazen, funkcionalen in prilagojen potrebam otrok ter njihovih staršev.
S projektom »Prizidava« želijo razširiti in prenoviti prostore, ki so namenjeni ne le zdravljenju, temveč tudi življenju otrok med terapijami. Načrtujejo dograditev približno 80 kvadratnih metrov dodatnega prostora na terasi na koncu hodnika. Prenove bi bile deležne tudi bolnišnična šola in vrtec, prostori za gibalno terapijo, soba za starše ter prostori za osebje.
»Vsak prispevek pomeni korak bližje prostoru, kjer bodo otroci lahko vsaj za trenutek pozabili, da so v bolnišnici,« poudarjajo v društvu. Projekt že ima gradbeno dovoljenje in potrjeno dokumentacijo, ocenjena vrednost pa znaša približno 300.000 evrov. Društvo trenutno išče izvajalce gradbenih del in dodatna sredstva za začetek gradnje.
Odprtje sklada za humanitarno pomoč
Društvo je konec leta 2023 pridobilo status humanitarne organizacije in odprlo sklad za neposredno pomoč družinam otrok z rakom. Sklad je namenjen tistim, ki se ob dolgotrajnem zdravljenju znajdejo v finančni stiski – zaradi odsotnosti z dela, dodatnih stroškov ali prilagoditev doma.
Eden od otrok, ki jim pomagajo, je tudi skoraj desetletni Nail. Zbolel je pri komaj 16 mesecih za nevroblastomom v četrtem stadiju. Po dveh letih izjemno zahtevnega zdravljenja je bolezen premagal, vendar je zaradi operacije tumorja ostal paraplegik in je danes na invalidskem vozičku.
Društvo je družini že pomagalo pri nakupu prilagojenega sobnega kolesa, postelje, pohištva in in drugih nujnih pripomočkov. Trenutno je najbolj nujna prilagoditev kopalnice v njihovem novem stanovanju, saj ta ni primerna za invalida. Brez prilagoditve starša fantka Naila fizično ne zmoreta več varno oskrbovati. Ocenjeni strošek znaša 8.375 evrov, kar za družino predstavlja preveliko finančno breme.
Zlata pentlja kot tiha podpora
Simbol mednarodnega dneva boja proti otroškemu raku je zlata pentlja. V društvu Junaki 3. nadstropja vabijo, da jo ob 15. februarju pripnemo kot znak podpore otrokom in njihovim družinam. Majhna gesta, ki sporoča, da v najtežjih trenutkih niso sami.
Vse, ki so poleg simbolne podpore zmožni Junake in Naila podpreti tudi finančno, društvo vabi k donaciji na spletni strani društva ali s pošiljanjem SMS sporočila JUNAKI5 na 1919, s čimer otrokom prispevajo 5 evrov. »Z zgodbo Naila želimo pokazati, kako pomembna je sistemska in dolgoročna pomoč. Otroški rak se ne konča vedno z zadnjo kemoterapijo – posledice bolezni pogosto ostanejo za vse življenje,« poudarjajo v društvu.
