Arhiv NTRC

Tamara Krajnčan je Celjanka, ki ima rada naravo, naravno in vse, kar je lepo. Navdušuje se nad zdravim življenjskim slogom in na vsakem koraku izkazuje svojo ustvarjalno in poslovno žilico. Je kozmetičarka, podjetnica, popotnica in blogerka. A zadnjih nekaj let je predvsem mama. Mama petletnemu Teu, ki je hkrati tudi njen največji učitelj. Ogromno jo je naučil o življenju, veri, upanju in notranji moči.

Da bi lahko imel Teo zdravstvene težave, se je nakazovalo že v nosečnosti. »Bil je manjši, njegove okončine so bile krajše. A takrat še nihče ni vedel in slutil, za kaj gre,« pripoveduje. Tudi ko je Teo, sicer nekoliko prej, kot je bilo načrtovano, pokukal na svet, še ni bilo jasno, da bo njegova pot tako težka. A so zdravniki lahko že kmalu postavili pravo diagnozo.

Prvi zlom

»Ko je bil star dva tedna, sem opazila, da ima zatečen nart in da ob premikih močno joka. Vedela sem, da je nekaj narobe. Bala sem se, da ima zlomljeno nogico. S partnerjem sva se odločila, da ga bova peljala k zdravniku. Med potjo se mi je po glavi podilo tisoče vprašanj. Predvsem je močno odzvanjalo, ali je mogoče, da sem svojemu sinu zlomila nogo. Glede na to, da sem bila ves čas tako nežna z njim,« se spominja Tamara. »Rentgen je pokazal zlom desne stegnenice. Teu so nadeli prve mavčne hlače. Kmalu sta se mu zlomili še leva in nato desna roka,« pripoveduje sogovornica in doda, da se je takrat vse dogajalo bliskovito. S sinom je v bolnišnici preživela približno dva meseca. Ko je že kazalo, da bo lahko drobceno štručko, veliko le približno 40 centimetrov, previdno odnesla domov, je sledil nov zlom: »Ni bilo konca. Kosti so pokale kot za šalo, kot bi prelomil keks.«

Zdravniki so kmalu povezali vse težave in posumili na OI, ampak v tistem trenutku niso vedeli, kaj bo prinesel čas, in staršem niso mogli napovedati, kaj lahko pričakujejo. »Iz dneva v dan smo živeli v negotovosti,« se spominja Tamara in prizna, da ni bilo lahko, še danes ni lahko vsega razumeti in sprejeti. »Ampak že takrat sem globoko v sebi vedela, da zmorem, da zmoremo vsi. Če se je malo bitje, težko komaj dva kilograma, borilo za življenje, za obstoj, potem zmorem tudi jaz. Otroci so resnično naše bogastvo, odlični učitelji, čiste duše in vsemogočni,« pove z zadovoljnim nasmehom na obrazu, medtem ko opazujeva razigranega Tea.

Teu so se prvi zlomi počasi zacelili, starši so dobili prvih nekaj odgovorov na res številna vprašanja. Izvidi so potrdili diagnozo. Teo ima okvaro gena COL1A2, kar je povezano z razvojem bolezni krhkih kosti, in je bil v času testiranja – pred petimi leti – v registru zaveden kot edini na svetu s točno to gensko okvaro.

V boju z virusi

Ne samo da so njegove kosti krhke kot steklo in se lahko ob nepravilnem gibu zlomijo, zaradi posledične deformacije prsnega koša je imel Teo že od rojstva precej težav z dihanjem. Že tako drobna pljuča niso imela dovolj prostora, da bi se v polni meri razvila, kar je povzročalo težje dihanje. In zaradi tega so bili virusi dečkovi veliki sovražniki od prvega dne.

Ko je mlada družinica prebrodila začetne pretrese in uspela nekoliko mirneje zaživeti, je bila povabljena na obisk. Pri tem je ni nihče obvestil, da je eden od prisotnih rahlo prehlajen. Takrat se tudi še nihče ni zavedal, da je zgolj nedolžen prehlad lahko usoden.

Teo je imel kot nedonošenček in ob podpori svoje osnovne bolezni precejšnje težave z dihali in oslabljen imunski sistem. A je takrat tudi on staknil prehlad, ki se je prelevil v bronhiolitis. »Ta ga je tako zelo prizadel, da je po 14 dneh intenzivnega mučenja z virusom RSV preprosto podlegel in ni bil več sposoben – tudi pri 100-odstotnem dovajanju kisika – dihati sam, zato so ga intubirali. Telo ni več zdržalo. Tea so takrat dali ›spančkat‹,« se enega najhujših dni v življenju in neverjetne sinove borbe spominja mamica.

Po sedmih dneh umetne kome se je Teo začel počasi prebujati. Virus je bil premagan in po približno treh tednih je bil Teo spet nasmejan in zadovoljen dojenček. A žal sreča ni trajala prav dolgo, še pred prvim rojstnim dnem ga je spet ujel prehlad in zgodba se je ponovila. »Takrat sem vedela, kaj nas čaka. Čeprav mi je bilo neizmerno težko, sem verjela, da bo premagal tudi to,« pove Tamara. Teo se je iz umetnega spanca zbudil prav na rojstni dan in od takrat se viroze in prehladna obolenja niso več razvili v tako hudi obliki.

Čarobna pravljica

Preberite še ...

Novice · Oglas

Iščete novo banko? Izberite modro.

Tamara je imela pred rojstvom sina jasno zastavljene cilje in obetavno kariero. Vodila je lasten kozmetični salon in uspela je splesti že precejšnjo mrežo stalnih strank. Rada je delala in se ob tem tudi učila. Zaradi vseh težav, s katerimi se je Teo soočal v prvih letih življenja, je delo postavila na stran in se posvetila otroku. Ob podpori partnerja Gregorja je vseeno našla čas, da se je lahko tudi dodatno izobraževala, in tako bo, ko bo pravi čas, energijo spet usmerila v delo. Idej ji ne manjka.

Ko ji je bilo najtežje, se je zatekala k besedam. Te so se začele prepletati in nastala je pravljica. S pomočjo srčnih ljudi, ki so jo znali usmeriti in ji pomagati, je pred dnevi izdala svoj knjižni prvenec, pravljico Meževa dežela.

»Meževa dežela je nastala v času, ko se je sin boril za življenje. Ta pravljica je bila zame molitev. Pripovedovala sem jo njemu in sebi. Vsak dan večkrat na dan. Z dobrimi mislimi sem šla spat in verjela, da je vse tako, kot mora biti, in da bo vse v redu. Popolnoma sem zaupala sebi, njemu in vesolju. To je bilo vse, kar sem lahko v tistem trenutku naredila. Nič ni narobe, če v določenem trenutku ne zmoremo. Vedno nam je na voljo Meževa dežela ali čas, da se obrnemo vase, da si vzamemo počitek, prosimo za pomoč in verjamemo v čudeže. Le dovoliti si moramo,« pove o procesu nastajanja knjige. Kot še pove avtorica, želi s knjigo v bralcu prebuditi zavedanje, da se moč skriva v vseh nas. »Pravljica starše in otroke popeljale skozi čarobno Meževo deželo in v nas prebuja dobre občutke. Pomaga se nam umiriti in nas ponese v svet domišljije, kjer je vse mogoče in kjer lahko dobimo, kar si srčno želimo.

Knjigo je z ilustracijami, ki podkrepijo moč besed, oživila Tamara Šenk.

Foto: SHERPA

Preberite več v Novem tedniku