Šimen Zupančič

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

Pri poškodbi hrbtenjače pogosto niso največja ovira noge in hoja, temveč okvara sakralnih živcev, ki nadzorujejo delovanje mehurja, črevesja in spolne funkcije, iz izkušenj ve devetindvajsetletni Tomaž Črnigoj iz Ajdovščine, ki se je pred sedmimi leti hudo poškodoval z jadralnim padalom. Po nesreči med drugim ne more odvajati vode, zato se mora večkrat na dan katetizirati, svoje odhode od doma pa skrbno načrtovati – od tega, ali in koliko katetrov bo vzel s seboj, do tega, ali bo na cilju na voljo primerno stranišče.

Po rehabilitaciji se morajo mnogi znajti sami in iskati najboljše rešitve za svoje težave. Sploh pa so teme o odvajanju in spolnosti pri invalidih pogosto tabu, o tem se ne govori. Zato se je Tomaž na svojem družbenem omrežju odločil ozaveščati ter svoje izkušnje in odkritja deliti, pa čeprav mu je včasih nerodno. Prepričan je, da lahko marsikomu pomaga.

Novice

Slovenski umetnik brez rok navdušuje z iznajdljivostjo

V Tomaževi ulici v Ajdovščini ima skorajda vsaka hiša kakšnega jadralnega padalca. Nad njihovimi domovi se namreč razprostirajo vrhovi  z idealnimi razmerami za letenje in so sploh ena najbolj znanih in priljubljenih destinacij jadralnih padalcev v Sloveniji. Tudi njegova starša sta se ukvarjala s tem športom, zato ni čudno, da je Tomaž komaj čakal, da bo dovolj star za opravljanje izpita za jadralnega padalca. Začel je pri enaindvajsetih letih in leto pozneje mu je na tisti usodni dan manjkalo le še nekaj skokov za samostojno letenje.

Šimen Zupančič

»Inštruktor nam je dal natančna navodila, jaz pa sem letel dlje, kot smo bili dogovorjeni. Zašel sem predaleč, zmanjkalo mi je višine in znašel sem se za hrbtom hriba. Padalo se je začelo zapirati, pod sabo pa sem videl samo skale, balvane in k sreči tudi majhen košček trave, širok približno dva metra, tja sem se usmeril. Z vso silo sem priletel na rit. Nog po padcu nisem čutil, ampak tega sploh nisem opazil. Moja prva misel ni bila, ali sem živ, temveč kako to skriti pred inštruktorjem. Poskusil sem vstati in odleteti nazaj, a sta me dva pohodnika zadržala.«

S helikopterjem so ga odpeljali v ljubljanski UKC in tam so odkrili številne poškodbe: predrti obe pljučni krili, poškodbo vranice, zdrobljeno hrbtenico pri predzadnjem vretencu L4, zlomljeno trtico, prsnico, rebra, na koncu pa je med operacijo doživel še hemoragični šok in padel v komo. Ko se je dva dni pozneje zbudil, mu je sestra razložila, kaj se je zgodilo.

»Ena mojih prvih misli je bila, zakaj sem sploh preživel. Vedno sem bil prepričan, da umreš, če padeš s padalom. Nato pa mi je počasi začelo kapljati v zavest, kaj me čaka, ko sem ugotovil, da ne čutim nog. Le kolena sem lahko minimalno premikal. Zdravniki so rekli, da je moja hrbtenjača popolnoma prekinjena, pri tem jih je podpirala tudi CT-slika. Ampak ključnega kliničnega testa takrat niso dobro opravili. Ponovitev pet let pozneje je pokazala, da je okvara nepopolna, in to je spremenilo vse. Danes hodim, kolesarim, celo tekmujem s kolesom, kar je bilo še pred dvema letoma zame nepredstavljivo!«

Šimen Zupančič

Vse bo še normalno! 

Prvemu šoku in nesprejemanju diagnoze je sledil velik optimizem. »Ko me je mesec po poškodbi začelo mravljinčiti v nogah, sem bil prepričan, da se prebujajo. Še vse leto po poškodbi sem verjel, da si bom nevrološko povsem opomogel in da se bo kmalu vse vrnilo v normalno stanje.«

Vendar ni bilo povsem tako. Po dolgotrajni rehabilitaciji je ob pomoči hojce in opornic za noge lahko začel hoditi po stanovanju. Za daljše razdalje in sprehode je potreboval invalidski voziček. »Pri poškodbi spodnje hrbtenjače so najbolj okvarjeni sakralni živci, ki nadzorujejo delovanje mehurja, črevesja in spolne funkcije. Poleg tega ne čutim zadnjice, kože na nogah, stopal. Kup mišic se mora aktivirati za korak, jaz pa sem na začetku čutil samo sprednje stegenske mišice, zato sem moral vsak premik noge skrbno premisliti, vsak gib ozavestiti.«

Skozi leta takšnega ozaveščenega treninga so se živčne povezave in mišice malo okrepile. »Dokler vsako leto napredujem, verjamem, da je vse mogoče. Že zadnje leto se je veliko spremenilo. Pred dvema letoma si nisem misli, da bom šel na fitnes, zdaj hodim in sem tam samostojen. Pred dvema letoma si nikoli ne bi mislil, da bom vozil običajno kolo in ne tricikla. Poskusil sem in je šlo. Sprva sem prevozil nekaj kilometrov, zdaj vedno več. Lani si nisem mislil, da bom kdaj tekmoval, zdaj sem državni prvak v kategoriji C1 parakolesarstva – C so kategorije vožnje z običajnim kolesom. Pri nas ne poznam nikogar, ki bi mu to uspelo s poškodbo hrbtenjače,« je ponosen.

Novice

Sem tak kot drugi, samo po stopnicah ne morem!

Lulanje je izziv

Meje je začel premikati tudi na intimnejših področjih, o katerih zdaj razlaga na svojem Instagramu. »Veliko ljudi mi reče, še sreča, da lahko tako dobro hodiš, da prideš sam do stranišča. Ampak to ni največja ovira. Ker ne morem spontano lulati, moram s sabo vedno nositi katetre, ki jih je težko skriti. Tisti na vozičkih jih imajo lepo spravljene v nahrbtniku, meni pa se nahrbtnika ne ljubi nenehno nositi s seboj. Zato vedno preračunam, koliko ur me ne bo, in pazim, koliko popijem. Če katetra nimam s seboj, se mi po dveh pivih že mudi domov. Problem je tudi čistoča stranišča v lokalih. Nimam dovolj moči, da bi dolgo stal, zato moram pri tem opravilu sedeti. Veliko lažje je, če se dobimo pri kakšnem prijatelju doma. Po drugi strani sem zunaj doma ves čas malce zaskrbljen, ker ne vem, kdaj me bo tiščalo na stranišče. Če sem živčen, se mi lahko samo zdi, da moram na stranišče, čeprav mi v resnici ni treba.«

Delna rešitev

Ker vse to res zahteva veliko napora, je začel iskati morebitne rešitve. Karkoli, kjerkoli. Tako je slišal za sakralno nevromodulacijo. »V hrbtenjačo pod poškodbo ti vstavijo elektrodo, pod kožo pa majhen stimulator, podoben srčnemu spodbujevalniku. Ta ves čas rahlo stimulira živce. Najprej ga testiraš, da vidiš, ali deluje, potem dobiš vsadek. Pri meni delno deluje. Prej nisem mogel spontano odvajati, zdaj pa lahko naenkrat od deci do dva. To še zdaleč ni ozdravitev, ampak meni pomeni ogromno. Večina tistih, ki bi kaj takega potrebovali, za to nikoli ne izve. Še pred nekaj leti so morali za poseg na Dunaj, zdaj ga opravljajo tudi pri nas, predvsem ženskam z inkontinenco blata.« Tomaž je prvi bolnik s poškodbo hrbtenjače s tem stimulatorjem. »Za zdaj še nisem preskusil vseh programov in kar nekaj časa traja, da začutiš razliko, ampak sem zadovoljen.«

Težave pri spolnosti

Zdi se mu, da mu pomaga tudi pri spolnosti, čuti namreč razliko pri erekciji. Spolnost je pri ljudeh z oviranostjo prav tako še vedno tabu. Nesreča se je Tomažu zgodila v cvetu mladosti in na vrhuncu libida. Prvi dve leti ni imel dovolj močne erekcije za penetracijo. Zaradi tega se je počutil precej manj moški. Ni vedel, kaj lahko pri intimnosti in spolnosti sploh še pričakuje. Nihče ti pa tega ne zna povedati, ker je odvisno od vsakega posebej. »Mogoče boš potreboval viagro, mogoče ne, so mi dejali. Večina invalidov, ki jih poznam, si pri erektilnih težavah pomaga z viagro ali podobnimi zdravili.« Zato je odgovore iskal sam z nabiranjem izkušenj. Partnerki, ki jo je spoznal po nesreči, je odkrito povedal o svojih omejitvah. Potrebno je bilo več načrtovanja in prilagajanja. Še zdaj ne ve, ali je tako dobro spoznal svoje telo ali pa se mu je stanje nevrološko izboljšalo, da je vedno bolj uspeval ohranjati erekcijo.

»Spolni odnos čutim, ampak občutki niso tako intenzivni, kot so bili pred nesrečo. Spolnost je zelo pomemben del življenja, če si zanjo prikrajšan, se nekako počutiš manj človek, zato se je pomembno o tem pogovarjati. Prijatelji me pogosto sprašujejo in jaz o tem govorim brez zadržkov.« Bi bil pa manj izgubljen, če bi se lahko kmalu po nesreči z nekom iskreno pogovoril o tem, kaj lahko pričakuje, kako si pomagati in s katerimi pripomočki.  

Šimen Zupančič

Šport in hčerka sta zanj vse

 Ko je pod okriljem zavoda Vozim postal njihov ambasador in začel svojo zgodbo deliti z ljudmi, je ugotovil, da s svojimi izkušnjami lahko pomaga. »Po nekaj objavah na Instagramu se je vedno več ljudi začelo zanimati za mojo zgodbo. To me je motiviralo. Naučil sem se delati videe in ljudi ozaveščati o težavah, s katerimi se srečujemo ljudje s poškodbami hrbtenjače. Ko se ti zgodi nekaj takega, ni nujno vse slabo. Tudi v taki nesreči lahko najdeš smisel in se ti odprejo nova vrata. Meni so se v šport. Pa prav gotovo še ne bi imel hčerke, ki je nekaj najlepšega, kar se mi je zgodilo. Kakšna neizmerna ljubezen je to! Pred nesrečo sem se veliko zabaval, na resno zvezo nisem niti pomislil, po nesreči sem začutil, da ne morem več tako neresno živeti, kot sem prej. Nekaj se v tebi spremeni, ko dobiš še eno priložnost.« Z mamico hčerke sta se sicer pred dvema letoma razšla, ampak hčerka, ki je vsak drugi teden pri njem, je ves njegov svet.

Ves preostali čas pa pridno trenira. Po nesreči je diplomiral iz elektrotehnike, a trenutno se preživlja z invalidnino. »Dolgo sem razmišljal, kako bi lahko s svojo rehabilitacijo začel služiti za preživetje. Pa mi je na pot prišlo kolesarstvo. Rad bi postal profesionalni parašportnik in si s pomočjo objav na družbenih omrežjih pridobil sponzorje. Moj zgled je profesionalni parakolesar Anej Dopihar, ki je z ročnim kolesom postal evropski prvak. Da se, zato je šport trenutno moj dolgoročni cilj.«

Vseskozi napreduje

 Ves svoj čas tako namenja hčerki in treningom, ki so hkrati njegova rehabilitacija. Ne samo fizična, tudi psihična. Verjame namreč v moč misli in s pomočjo meditacije ter koncentracije pomaga možganom in telesu ustvarjati nove nevronske povezave. »Ko so mi pred petimi letih rekli, da je tisto stanje maksimum mojega napredka, so se mi začele prebujati mečne mišice,« je navdušen. Ker je vseskozi aktiven, verjame, da se tukaj ne bo končalo!

O sakralni venromodulaciji: »Večina tistih, ki bi kaj takega potrebovali, za to nikoli ne izve. Še pred nekaj leti so morali za poseg na Dunaj, zdaj ga opravljajo tudi pri nas, predvsem ženskam z inkontinenco blata.« Tomaž je prvi bolnik s poškodbo hrbtenjače s tem stimulatorjem. 

revija Jana