Pogumni Jaka potrebuje našo pomoč, cena zdravljenja je 3,2 milijona evrov
Jaka je pogumen, vesel in razigran devetletni deček, ki rad plava, riše, bere in spoznava nove stvari. A mu huda bolezen ne riše lepe prihodnosti, in če kmalu ne bo šel na zdravljenje, je zanj lahko prepozno.
Jaka je zelo vztrajen in se noče razlikovati od drugih otrok. S svojo pozitivno naravnanostjo navdušuje in navdihuje vse okoli sebe. Je zelo komunikativen in družaben. Vendar zaradi hude bolezni, Duchennove mišične distrofije (DMD), ne zmore stvari, ki so za druge otroke samoumevne. Na primer tek, sprehodi. Po stopnicah žal že ne more več, in kot pravijo zdravniki, bo le še huje.
Dedna genetska bolezen
DMD je redka genetska bolezen, ki povzroča oslabelost mišic zaradi pomanjkanja proteina distrofina. Brez tega proteina se vlakna poškodujejo, kar vodi v odmiranje mišic. Bolezen zelo hitro napreduje in otroci z DMD pri starosti približno 12 let že ne morejo več hoditi ter potrebujejo invalidski voziček. Temu sledi odpoved gibljivosti rok, postopoma slabijo srčna mišica in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.
Bolezen je dedna, pove oče Robert Škof. Pri Jaki so bolezen opazili, ko je bil star približno pet let, ko je med hojo začel padati in so ga bolele noge."Najprej ga niso resno vzeli, glede na to, da pač raste, nato pa so pred tremi leti le postavili diagnozo. Bolezen prenašajo ženske; primer smo imeli v družini, a so nam dejali, da Jakova mama ni prenašalka. Vendar so se očitno zmotili. Imamo še mlajšega sina, ki ga bolezen ni prizadela,"dodaja Jakov oče.
Napredek v zdravstvu je zdaj Jaki in drugim otrokom s to boleznijo prinesel novo upanje, saj je bilo v ZDA pred nekaj leti odobreno gensko zdravljenje Elevidys. Zdravilo v Evropi ni odobreno, v ZDA pa z njim uspešno zdravijo otroke s to boleznijo. Konec aprila je Jaka z družino že obiskal kliniko Nemours Children's Hospital v Orlandu na Floridi, kjer so potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje.
Hvaležni bodo za vsako minuto skupnega življenja
Zdravilo v telo vnesejo prek virusa, in če telo prejemnika nima razvitih protiteles, je zdravilo učinkovito. Zato se tudi malce mudi z njegovim zdravljenjem."Povsem pozdraviti te bolezni ni mogoče. Brez zdravljenja je življenjska doba obolelega od 20 do 25 let, z zdravljenjem pa po ocenah od 50 do 60 let. Če bo Jaka z nami še enkrat dlje časa, bomo hvaležni za vsako minuto,"je dodal Robert Škof.
Po zadnjih informacijah so zdravilo odobrili tui v Dubaju in Braziliji, v Evropi pa še ne. Seveda bi bilo zdravljenje v Evropi veliko dostopnejše za Jako, zato tudi pri Škofovih upajo, da se bo Evropa kaj hitro odločila. Do takrat pa morajo na zdravljenje v ZDA, a velika ovira je denar.
Zbrati morajo 3,2 milijona evrov
Denar, ki lahko reši življenje. Znesek ni majhen, a če je v igri življenje ali smrt, denar o tem ne bi smel odločati. Cena zdravljenja je 3,2 milijona evrov in ta znesek poskušajo zbrati do konca oktobra, saj potem Jaka najverjetneje ne bo več primeren kandidat za zdravljenje.
Zato lahko pomaga vsak, z nakazilom na račun humanitarnega društva Srčni lev v Ribnici, TRR 5156-6100-0001-3844-672, s kodo CHAR in sklicem 2016 ter namenom Jaka.
Berite brez oglasov
Prijavljeni uporabniki Trafike24 berejo stran neprekinjeno.
Še nimate Trafika24 računa? Registrirajte se
