revija Jana

Strahovi in upanja staršev so brezmejni. Preden o njih niso javno spregovorili, nas večina za t. i. redke bolezni niti vedela ni. Bali smo se raka. Za redke bolezni pa je veljalo, da so pač redke.

Pred mnogimi, mnogimi leti sem kot novinarka nekajkrat obiskala Center Dolfke Boštjančič, danes Center za otroke in odrasle z zmernimi, težjimi in težkimi motnjami ali poškodbami na Igu. Šele v sobah najbolj prizadetih sem dojela, kako kruta je lahko narava. Nepokretni, iznakaženi, povsem neodzivni, neartikulirano glasni … Ko sem na poti domov v vrtcu pobrala svoja dva, sem dojela, kakšno srečo imam.

Kadarkoli zasledim prošnje za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, se spomnim nanje.

Starši poskušajo vse. Farmacija obeta, obljublja. Verjetno več, kot zmore. Čas bo pokazal. A vse to stane. Milijone. Ni starša, ki za svojega otroka ne bi storil česarkoli. Ker so nekateri zmogli nabrati potrebni denar, je prošenj vedno več. Toliko jih je, da mnogim verjetno ne bo uspelo. Razumem pa tudi, da država v eksperiment ne more vstopiti. Farmacevtska industrija dela z visokimi dobički, a za razvoj zdravila, s katerim bo imela več stroškov kot dobička, noče dati iz svojega. Drugače je, ko se obetajo milijardni zaslužki. Cepiva, recimo. Saj se spomnimo, kako hitro je šlo. A tak je danes ta naš svet. Grd.

Preden zaspiš, Trump govori eno, ko se zbudiš, že počne nekaj čisto drugega. Je mogoče, da nekdo, milo rečeno, noro nepredvidljiv drži roko na sprožilcu? V manj kot mesecu je »America first« pripeljal svet na rob nove svetovne kataklizme. Nekaj velesil ima toliko jedrskega orožja, da bodo pobile vse, ki se ne bodo poskrili v luksuzne bunkerje, ki si jih vplivni in noro bogati Američani menda gradijo nekje globoko pod zemeljskim površjem. In kaj bodo tam? Nobenega dvoma ni, še naprej se bodo šli kdo bo koga. Do bridkega konca.

Medtem ko se zaradi nastalega položaja, vsaj na videz, bratita ZDA in Rusija, Velika Britanija manj kot pet let po brexitu prevzema pobudo za dogovore v EU. Vsaj s tistimi, ki štejejo. Ker vsi pač ne. Bomo pa obveščeni. Ker imam vnuke, se sprašujem, koliko moraš biti star, da začneš dojemati svet okoli sebe in da pubertetniške tegobe zamenjajo drugi dvomi in strahovi. 12, 14, 16? Niti vprašati si jih ne upam.

Načeloma življenje teče. Počitnice so mimo. Polovica šolarjev je visela doma pred zasloni, drugo polovico so starši lahko odpeljali že kam. Dopisovanje dveh očetov te druge, srečnejše polovice. »Zdi se, da je pol Slovenije na Tenerifih!« Odgovor. »Druga polovica pa v Dolomitih!« Tudi to je Slovenija. Za zdaj.

Je pa res, če človek stopi korak nazaj in pogleda, s čim se ukvarja cvetober naših poslancev, si lahko samo čestitamo, da nam je vsaj tako, kot nam je. Komu mar svet, EU in Evropa. Naši poslanci se ukvarjajo s pokojninami. Ne kakšne bodo, temveč kakšne so bile. Je Sukič rekla … se je zlagala … ni res… pojma nima. Janez Janša v predvolilnem letu ponujenih priložnosti ne zamudi. Že lani je opozicija vložila pet interpelacij. Letos jih bo gotovo še več. Če zase navijaš s plakati in na zborovanjih, te to stane. Če v parlamentu, plača narod.

Pa da ne boste mislili, da to zna le JJ. V letu pred zadnjimi volitvam, leta 2021, sta, pogojno rečeno, leva Vatovec in Golubović vložila kar sedem interpelacij. Očitno je delovalo. Volivci smo dobili Goloba, mnogi njuni strankarski kolegi pa dobro plačano službo. Vsaj za nekaj let.

Svet pa se vrti. In nas nihče prav nič ne vpraša. 

Kolumna je objavljena v reviji Jana, št. 10, 11. marec 2025.

Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.

revija Jana