Dvajsetega novembra so v državnem zboru soglasno sprejeli dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki omogoča sofinanciranje predklinične in klinične študije zdravila za napredno zdravljenje pediatrične populacije. Točno mesec dni pozneje bo v prostorih ministrstva za visoko šolstvo, znanost in inovacije podpis pogodbe o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila Urbagen za sindrom CTNNB1. Podpisala jo bosta Špela Miroševič, ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1, ustanove za raziskave na področju genske terapije, ter minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije Igor Papič.
- Preobrat, razširjeni strokovni kolegij za pediatrijo vendarle podal pozitivno mnenje za razvoj zdravila Urbagen
- Zakaj se po sprejetju zakona razvoj zdravila za dečka Urbana še ne financira? Tole so razlogi
Golob uperil prst v kolegij
Gre za zdravilo za dečka Urbana, kar je bilo tudi glavno vodilo pri sprejetju dopolnitve zakona, ki se ga je zato oprijel vzdevek Urbanov zakon. Vlada bo iz državnega proračuna za sofinanciranje prispevala milijon evrov. Izvedba od sprejetja dopolnitve zakona do podpisa pogodbe se je nekoliko zavlekla, saj je ministrstvo za zdravje moralo podati pozitivno mnenje o ustreznosti vloge za sofinanciranje. Pristojen za to je razširjeni strokovni kolegij za pediatrijo (RSK), ki je imel nekaj zadržkov, zaradi česar je celo premier Robert Golob v državnem zboru prst uperil vanj, češ, da zavlačuje z razdelitvijo denarja. Na koncu je RSK dal pozitivno mnenje glede predklinične in klinične študije genskega zdravila Urbagen in tako ovir za dodelitev denarja ni bilo več.
