Društvo Downov sindrom Slovenija si prizadeva za spremembo pravilnika, ki je podlaga za uveljavljanje pravice do dodatka za nego otroka. Vsi starši otrok z downovim sindromom namreč niso upravičeni do dodatka, ki bi jim olajšal življenje, prav tako morajo številni vedno znova dokazovati, da ima otrok trisomijo 21, čeprav gre za doživljenjsko diagnozo. K vlogi za dodatek za nego je namreč treba priložiti odločbo zdravniške komisije, ki potrjuje, da ima otrok res težave.
"To je edini dokument, ki ga starši otrok imamo in dokazuje, da otrok potrebuje posebno nego in varstvo. In vsako leto smo v negotovosti in strahu, saj so nanj vezane številne druge pravice. Verjemite, starši na mesec porabimo vsaj dvakrat toliko, kot dobimo dodatka," pojasnjuje Neža Šabanovič Grmšek, mati osemletnega Tristana.
Ko logika odpove
V zadnjem letu sta inciativa staršev in Društvo Downov sindrom začela intenzivneje opozarjati na absurdne razmere, ki staršem povzročajo dodatne obremenitve in stres. "Želimo povedati, da očitno tej državi ni dovolj 'samo' downov sindrom, da bi priznala, da je to otrok, ki potrebuje posebno nego in varstvo. In drugo – še bolj nesmiselno – je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv, ki se ga ne da operirati ali spremeniti. Ravno nasprotno, jasno je, da imajo otroci z downovim sindromom vsako leto več diagnoz in težav."
Kaj pa, če bi morali pomagati še komu?
Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve so pozvali, naj pravilnik spremeni tako, da bi vsi otroci z downovim sindromom prejeli trajno odločbo. A čeprav se zdijo aktivnosti staršev povsem smiselne, jih tako ministrstvo, ki ga vodi Luka Mesec, kot člani zdravniške komisije, ki za izdajanje odločb prejme letno 750 tisoč evrov, zavračajo. "Ministrstvu smo že poslali pravno pregledan predlog, ki so ga vsebinsko in strokovno podprli klinični psihologi, razvojni pediatri, starši … a je predlog prav ta zdravniška komisija, ki služi pri odločanju o neozdravljivih, gladko zavrnila. Z odgovorom – namesto strokovnega pojasnila – da če nam ugodijo, bi se porušil sistem, saj bi s tem sprožili plaz zahtev staršev, ki imajo otroke s posebnimi potrebami," pove Neža Šabanovič Grmšek.
Uradniki zaupajo zdravnikom
Na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti so povedali, da so s problematiko, na katero opozarja društvo, seznanjeni. Predlog o spremembi pravilnika so posredovali zdravniški komisiji ljubljanske pediatrične klinike in jih zaprosili za mnenje. Zdravniki so jim poslali pojasnilo, da komisija ne ugotavlja zgolj, ali ima otrok downov sindrom, temveč "je treba izvajati spremljanje nad pridruženimi boleznimi v času, ko zdravniki ocenijo, da je največja verjetnost razvoja". Na ministrstvu so na podlagi tega sklepali, da taka ureditev ščiti "najranljivejše, ki se ne morejo zaščititi sami, in pri tem bi bilo napak preurejati sistem na podlagi enega osebnega mnenja".
Ne starši, uradniki so zaščitniki otrok
Ob tem si bomo dovolili zapisati, da je izjava, da "država s tem ščiti najranljivejše, ki se ne morejo zaščititi sami", izjemno podcenjujoča do staršev, ki se dnevno žrtvujejo, da zapolnijo luknje v oskrbi, ki jih je povzročila prav država. Kot slikovito opiše Grmškova: "Naši otroci potrebujejo posebna očala, saj imajo manjši nosek in ušeska. Potrebujejo širše čevlje, ker imajo kratka in široka stopala, mnogi nosijo ortoze. Da ne govorimo o vadbenih in učnih pripomočkih ter o vsakomesečnem plačevanju terapij, ki nam sicer pripadajo prek javnega zdravstva, a jih zaradi pomanjkanja kadrov ne dobimo." Ob tem izpostavlja, da komisija otrok v resnici nikoli ne vidi. Starši jim morajo le dostaviti kupe dokumentov, ki jih sestavijo drugi zdravniki, tisti, ki dejansko opazujejo morebitno napredovanje spremljajočih bolezni in stanj. "Žalostno je, da komisija stane toliko, kot bi stal dodatek za nego za celo leto za kar 600 otrok," zaključi Neža Šabanovič Grmšek.
