FOTO in VIDEO: Prišel je dan, ki so ga čakali vsi! Kris odšel na zdravljenje

Z zasebnim letalom srbskega poslovneža

FOTO in VIDEO: Prišel je dan, ki so ga čakali vsi! Kris odšel na zdravljenje

A.S.

6. 11. 2019, 12.44

Posodobljeno: 6. 11. 2019, 14.14

Slovenci so oktobra združili moči v zbiranju sredstev za 19-mesečnega Krisa z redko dedno mišično-žilno boleznijo, deček pa je danes odšel na zdravljenje v ZDA.

Tako so Kris in njegovi starši odšli na letalo, ki jih je odpeljalo v ZDA.

20-mesečni Kris iz Kopra ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije. Gre za gensko in pogosto terminalno bolezen zaradi katere deček nujno potrebuje zdravilo zolgensma. Za zdravljenje v Združenih državah Amerike je družina potrebovala 2,3 milijona evrov. Društvo palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki pa je otroku priskočilo na pomoč. Manj in bolj znani Slovenci so združili moči in oktobra v nekaj dneh zbrali in presegli zahtevano vsoto za zdravljenje z najdražjim enkratnim zdravilom kadarkoli doslej (nabralo se je 3,98 milijonov evrov).

Ker društvo še ni imelo statusa dobrodelne oziroma humanitarne organizacije pa je prišlo do zagate. Palčico Pomagalčico so uslišali pri Društvu prijateljev mladine Slovenije: društvi sta namreč podpisali pogodbo o prenakazilu sredstev. Za zdravilo, ki bi hudo mišično-žilno bolezen lahko ustavilo in v Evropi ni registrirano, je račun v višini 2,23 milijona dolarjev že poravnan, lečeči zdravnik pa bo naknadno sporočil, ali bodo denimo potrebne dodatne preiskave.

Iz družbe Novartis so sicer sporočili, da so študijo z zolgensmo ustavili pri otrocih starejših od dveh let in mlajši od pet. Bojazni za Krisa pa ni. Zdravilo bo dobil decembra, preden bo dopolnil dve leti. Učinki zdravila, ki je trenutno dostopno le v ZDA, bodo po predvidevanjih hitri.

Deček, starša in zdravnik bodo v Los Angelesu preživeli od dveh do štirih mesecev, tja pa so z Brnika odpotovali z zasebnim letalom srbskega poslovneža Miodraga Kostića - lastnika Gorenjske banke, hotela Kempinski in večinskega lastnika Letališča Portorož.

"S seboj imamo vse, kar potrebujemo. Smo pozitivni. Tako kot smo začeli, tako bomo končali. Naprej gremo brez prevelikih strahov," je pred letom povedala dečkova mama Ana Jerak. Družina je zaradi prisotnosti zdravnika bolj mirna, Jerakova pa je priznala, da so bili zadnji dnevi napeti. Starša sta izrazila hvaležnost Kostiću, ki jim je omogočil let v Los Angeles: stroški leta naj bi po njenih besedah znašali 400 tisoč evrov. "Za nas pomoč gospoda Kostića pomeni veliko olajšanje," je dejala.

Let preko Kanade bo trajal približno 14 ur, obisk zdravnika v Los Angelesu pa je načrtovan v petek. Prvih nekaj dni bodo nastanjeni v hotelu, potem pa se bodo preselili v stanovanje. Enaindvajsetmesečnemu Krisu, ki bo na letalu ležal, bodo pot krajšale risanke.

Kris ima tudi Instagram profil, na katerem bodo sporočali, kako poteka zdravljenje, je zagotovila mama.