Za rakom so zboleli že kot otroci: Danes jih srečujete po vsej Sloveniji
So osnovnošolci, ki radi plešejo, rišejo in igrajo nogomet. Za njimi pa so preizkušnje, ki jih ne bi smel poznati noben otrok. Šest otrok s plakatov po vsej Sloveniji pripovedujejo zgodbe o bolezni, pogumu in življenju po raku.
Strokovni nasveti, navade za vitalnost in uravnotežen vsakdan.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Morda ste njihove obraze v zadnjih dneh že opazili ob cesti. Na 50 plakatnih mestih po Sloveniji je šest na prvi pogled povsem običajnih osnovnošolcev, ki radi plešejo, igrajo nogomet, rišejo in hodijo v šolo. Za njimi pa so preizkušnje, ki jih ne bi smel poznati noben otrok.
Kampanja Inštituta Zlata pentljica pod sloganom "Naša moč je zlate barve" poteka od 13. do 26. avgusta, pred septembrom, mednarodnim mesecem ozaveščanja o otroškem raku. Na plakatih je šest najmlajših štipendistov Katrinega sklada, ki so prestali, ali še prestajajo zdravljenje raka.
Njeno osrednje sporočilo je, da bolezen teh otrok ne bi smela definirati kot žrtve. Namesto pomilovanja potrebujejo razumevanje, enake možnosti in priložnost, da razvijejo svoje potenciale, so zapisali na Inštitutu.
Anej je za rakom jeter zbolel pri dveh letih in pol
Anej Rangus je danes star 11 let. Ko je imel komaj dve leti in pol, je zbolel za hepatoblastomom, redkim rakom jeter. Po obsežni operaciji, pri kateri so mu odstranili celoten desni jetrni reženj, ter po zahtevnih kemoterapijah je premagal bolezen.
Kljub posledicam zdravljenja, kot sta poslabšan sluh in nošenje slušnega aparata, je danes skromen, empatičen petošolec ter strasten kegljač in nogometaš, ki skupaj z mlajšim bratcem uživa v vsakem dnevu.
Kaja je bila stara komaj 15 mesecev
Kaja Mahne je diagnozo dobila še prej. Pri komaj 15 mesecih je zbolela za akutno limfoblastno levkemijo. Tik pred koncem zdravljenja se je bolezen vrnila, sledili so hudi zapleti s septičnim šokom, odpovedjo pljuč in umetnim predihavanjem na intenzivni negi.
Kajina pot do zmage se je uresničila po uspešni presaditvi krvotvornih matičnih celic nesorodnega darovalca. Danes je navihana desetletnica, ki obožuje ples in glasbo.
Mio so dolgo pestile nepojasnjene bolečine
Sedemletna Mia Koželj je zbolela pri šestih letih in pol. Pred diagnozo so jo dalj časa spremljale nepojasnjene bolečine in utrujenost, nato so zdravniki odkrili levkemijo. Zanjo je naporno obdobje kemoterapij, zapletov s sepsami in epileptičnimi napadi, a njena volja do življenja in šole je ostala neomajna.
Danes uspešno nadaljuje vzdrževalno zdravljenje in se veseli šolskih klopi.
Minea je devet mesecev prejemala intenzivno zdravljenje
Minea Sfiligoj je danes stara devet let, za levkemijo pa je zbolela pri štirih. Prestala je devet mesecev intenzivnega zdravljenja s kemoterapijo, ob kateri so jo čakale tudi zahtevne punkcije, okužbe s sepsami in prejemanje transfuzij. Po zdravljenju je imela še leto in pol vzdrževalne terapije.
Skozi celotno preizkušnjo je ohranila izjemno potrpežljivost in vedrino. Danes odrašča v čudovito, zdravo deklico, ki skupaj z družino opominja, da sta v najtežjih trenutkih najpomembnejša ljubezen in pozitivna naravnanost.
Iza si je v bolnišnici ustvarila svet brez bolezni
Osemletna Iza Peklaj je pri šestih letih dobila diagnozo limfoblastnega limfoma. Za njo je bilo sedem mesecev intenzivne kemoterapije. Ta del zdravljenja je zaključila tik pred božičem, po dveh letih pa je uspešno končala tudi vzdrževalno terapijo in opustila zdravila.
Dolgi bolnišnični dnevi so bili del njenega otroštva, sama pa si jih je lajšala z risanjem. Na papirju si je, kot pravijo pri Inštitutu Zlata pentljica, ustvarjala svet brez bolezni.
Elisa je pri dveh letih izgubila vid
Med šesterico je tudi skoraj osemletna Elisa Nusdorfer. Stara je bila komaj dve leti, ko je izgubila vid. Zdravniki so odkrili možganski tumor, polimiksiodni astrocitom, in hidrocefalus.
Po operaciji, treh tednih v umetni komi ter letu in pol kemoterapij se ji je vid kmalu povrnil, prav tako pa se je ponovno naučila hoditi. Kljub trajnim posledicam (delna slabovidnost in hormonsko zdravljenje) ter dejstvu, da živi s tumorjem, Elisa vstopa v drugi razred kot neustrašna deklica, ki vsak dan zajema z veliko žlico.
V Sloveniji za rakom vsako leto zboli okoli 80 otrok in mladostnikov
Po podatkih, ki jih navaja Inštitut Zlata pentljica, v Sloveniji vsako leto za rakom zboli približno 80 otrok in mladostnikov, mlajših od 18 let. Z letošnjo akcijo želijo opozoriti ne samo na obdobje zdravljenja, ampak tudi na življenje po njem.
Bolezen lahko namreč pusti fizične in psihične posledice, otroci pa se morajo po zdravljenju ponovno vključevati v šolo, med vrstnike in pozneje tudi na trg dela.
Prav zato letošnji slogan »Naša moč je zlate barve« spremlja sporočilo, da otroci z izkušnjo raka ne potrebujejo pomilovanja. Želijo si predvsem, da bi okolica v njih videla njihove sposobnosti, vztrajnost in potencial.
Fotografije otrok bodo preplavile Slovenijo
Fotografsko delo ter celostno oblikovanje plakata je tudi letos prostovoljno opravila Gordana Fonda, mama obolelega Jana Fonde.
Posebnost letošnjega plakata je opazna QR koda, ki mimoidočim omogoča, da z enim samim skeniranjem z mobilnim telefonom neposredno darujejo v Katrin sklad ter tako takoj podprejo izobraževanje in prihodnost mladih po bolezni.
Gre za štipendijski sklad za otroke z rakom, ki je nastal z izkupičkom prodaje katre nekdanjega predsednika republike Boruta Pahorja, njegovo delovanje pa so z vnovično dražbo avtomobila podprli tudi bratje Fratar. Sredstva sklada so namenjena štipendiranju mladih po zdravljenju in podpori pri njihovi nadaljnji izobraževalni poti.
Inštitut Zlata pentljica sta ustanovila Valerija in Ivo Čarman na pobudo mladih, ki so prestali zdravljenje raka in so želeli sami sodelovati pri ozaveščanju. Glavni akterji dejavnosti Inštituta so otroci in mladostniki z izkušnjo raka, ki s svojo energijo, predlogi in pogumom oblikujejo programe, spreminjajo družbo in gradijo mostove do boljšega razumevanja.
Polnjenje Katrinega sklada je poleg ozaveščanja ena ključnih nalog Inštituta Zlata pentljica, zato vabijo vse, da po svojih močeh prispevajo in pomagajo mladim, ki so prestali eno najtežjih preizkušenj v življenju.
