Osebni arhiv

Torek, 4. 2. 2025

Budilka zazvoni ob 5.30. Hitro jo ugasnem, da ne zbudi otrok, ki se stiskajo k meni. Danes je svetovni dan raka. Pripravim objavo na to temo in jo pošljem Katarini, ki v društvu lektorira vse tekste. Vsako leto je to uvod v našo akcijo ozaveščanja, ki se začne z naslednjim dnem. Z vsakodnevnimi objavami odštevamo dneve do 15. februarja, ki je mednarodni dan boja proti otroškemu raku.

Zamenjam naslovnico na facebooku. Potem uredim sezname za prihajajoči dogodek. Ta vikend bo prvi letošnji dogodek za junaške družine, Zimski dan – drsanje in zabava na snegu s sankanjem. Medtem Katarina že olepša tekst in postavi vse vejice. Objavo dam na facebook in spletno stran. Ura je že 7.00! Zbudim starejšega sina Iana, ki mora v šolo. 10 minut kasneje se kot vedno zbudi še mlajši sin Kai, čeprav bi lahko še spal. Samo hči Dea, ki bo konec meseca praznovala prvi rojstni dan, spi malo dlje. Dopoldan z mlajšima otrokoma hitro mine. Ob 11. uri gremo vsi skupaj v šolo po Iana. Ker smo Iana vpisali v šolo v kraj, kamor se kmalu selimo, je pot malo daljša, približno 30 minut. Kai in Dea zaspita, jaz pa po poti opravim nekaj klicev za društvo. Govorim s Špelo, ki pripravlja igre na snegu za Zimski dan. Bila je na ogledu lokacije in lahko uskladiva zadnje podrobnosti. Popoldan s tremi otroki mine še bolj hitro kot dopoldan. Ko otroci zvečer končno zaspijo, pa imam spet čas za društvo.

Sreda, 5. 2. 2025

Ura je 1.27. Ups, zmanjkalo me je zraven otrok. Kot vedno kar prek telefona pripravim objavo – začetek odštevanja do 15. februarja. Potem pregledam e-pošto. Plačam nekaj računov za društvo, med njimi za parkirišča, ki jih najemamo v bližini pediatrične klinike, in tako staršem Junakov 3. nadstropja omogočamo brezplačno parkiranje. Na spletni strani uredim zavihek o prihajajočem mednarodnem dnevu otroškega raka. Naročim še tisk novih letakov. Vsako leto v sodelovanju s strokovnjaki iz hemato-onkološkega oddelka pripravimo letak, s katerim ozaveščamo o otroškem raku. Letos se osredotočamo na posledice, s katerimi se soočajo otroci po zdravljenju raka. Pripravili smo letak o desetih dolgoročnih posledicah otroškega raka. Vsak dan v objavah pišemo o eni od možnih dolgoročnih posledic. Pogledam na svoj seznam opravil. Urediti moram še prošnjo družine ene od Junakinj za pomoč pri nakupu enteralne prehrane. Med mnogimi načini pomoči, ki jih nudimo v društvu za družine otrok z rakom, je tudi povrnitev stroškov nakupa enteralne prehrane. Otroci med zdravljenjem pogosto nimajo apetita. Najmlajši imajo velikokrat sonde za dohranjevanje z visokokaloričnimi napitki. Kljub receptu, ki ga izdajo na oddelku, se te napitke doplača, kar lahko predstavlja velik finančni zalogaj za družine. Društvo tako s povračilom stroškov družine razbremeni. Uredim vse potrebno, potem pa še malo zaspim. Jutro in dopoldne kot vsako. Po poti v šolo tokrat pokličem Mesrino. No, z njo sva vsak dan na zvezi. Trenutno urejava zadnje podrobnosti za prihajajoči dogodek.

Osebni arhiv

Petek, 7. 2. 2025

Spet delam ponoči, ko otroci spijo. Pripravljam navodila za Zimski dan. Čimprej jih moram poslati v tisk. V nedeljo jih bomo razdelili družinam. Pripravim tudi novo objavo. Čez dan usklajujemo zadolžitve za nedeljo. Urška bo zgodaj zjutraj prevzela sendviče in pričakala družine. Katarina bo v skladišču prevzela našo maskoto in še nekaj drugih stvari, potem pa pomagala pri sprejemu družin. Urška na dogodkih pogosto obleče maskoto. Takrat naš medo Mato deli najtoplejše objeme in zganja tudi norčije. Otroci ga obožujejo! Mesrina bo zaradi obveznosti prišla malo kasneje. Bo pa šla prva do gondole za Krvavec, kjer se dogaja popoldanski del dogodka. Tudi prevzem sank bo potekal pod njenim nadzorom. Ker imam tri majhne otroke, ki so z mano na dogodkih, tam ne morem veliko pomagati. Zato poskušam več dela opraviti prej. Gripa razsaja in kar nekaj članov družin otrok z rakom je napadla tudi v dnevih pred dogodkom. Beležim spremembe in sklenem, da bom z oblikovanjem skupin za zabavo na snegu počakala do večera. Na oddelku je zmanjkalo vodoodpornih zaščit za PICC katetre, ki jih nabavlja društvo, saj dobro vemo, kako Junakom olajšajo tuširanje. Iščem novega ponudnika. Najdem proizvajalca iz Velike Britanije in napišem e-mail. Po nekaj izmenjanih e-mailih se dogovorimo za dobro ceno in nakup 120 kosov. Super, še ena stvar odkljukana. Pozno zvečer razvrstim družine v skupine in pred spanjem pripravim novo objavo v sklopu ozaveščanja.

Ponedeljek, 10. 2. 2025

Prva misel zjutraj je, da je za nami uspešno izpeljan dogodek. Včeraj smo se imeli super. Vse je potekalo po načrtih. Več kot 50 družin se je zabavalo na Zimskem dnevu! Danes mora Ian še pol ure prej v šolo. Tudi Dea se odloči, da ne bo spala dlje kot ostali, tako da je zjutraj res pestro. Ko mož odpelje Iana v šolo, je čas za miren zajtrk za mlajša otroka. Med hranjenjem hitro objavim objavo, ki jo je Katarina že uredila. Potem razmišljam, da se 15. februar hitro približuje. Za ta dan načrtujemo obisk oddelka. Medo Mato bo obiskal Junake, ki se trenutno zdravijo v bolnišnici in razdelil darilca. Vse je že dogovorjeno. Na oddelek gresta Urška in Mesrina. Med pospravljanjem me kliče poštar. Hitro oblečem otroka in gremo po paket. V njem so darila, ki jih bo medo Mato dal najmlajšim. Preden gremo v šolo po Iana, se ustavimo v trgovini in kupimo, kar še potrebujemo za darila. Zaradi večjega nakupa dobimo veliko nalepk za album, česar se Kai zelo razveseli. Do šole pridemo malo prehitro, Kai in Dea spita. Preverim e-pošto in odgovorim, kar je treba. Pripravim donatorsko pogodbo in jo pošljem donatorju. Prišlo je tudi nekaj računov od včerajšnjega dogodka, ki jih plačam. Za družine Junakov organiziramo približno 10 dogodkov letno. Obiskali smo že veliko različnih krajev in zanimivosti. Konec aprila, ob 5. obletnici delovanja društva, pripravljamo naš največji dogodek – dvodnevni izlet v Leogoland! Tudi glede tega imamo večino stvari že dogovorjenih. Na poti domov pokličem Mesrino, da se dogovoriva še glede logistike z avtobusi, prtljago in parkiranjem.

FB Junaki 3. nadstropja

Torek, 11. 2. 2025

Budilka spet zvoni zgodaj. Do 15. februarja nas ločijo samo še štirje dnevi. Pripravim objavo, preden gre Katarina v službo, da jo še uredi. Ko je objava urejena, se mi misli vrnejo na včerajšnji dan. Ian je v začetku februarja preskočil iz prvega v drugi razred. Včeraj je novim sošolcem prvič povedal, da je imel starejšega brata. Leo je pri letu in pol zbolel za rabdomiosarkomom. Po treh letih je bolezen žal zmagala in Leo nas je veliko prehitro zapustil. Ian je bil takrat star leto in pol. Sošolcem je povedal, da se brata več ne spomni, da pa ga pozna iz slik in pogovorov. Po pouku mi je učiteljica povedala, da so otroci to zelo lepo sprejeli, kot del življenja, ona pa je bila zelo ganjena in se je težko zbrala za nadaljevanje pouka. Čisto spontano je Ian sošolce ozavestil o otroškem raku. V društvu pozivamo vse šole, vrtce in druge ustanove ter seveda tudi posameznike, da se 15. februarja pridružijo ozaveščanju. Pri tem nam prijazno pomaga tudi ministrstvo za vzgojo in izobraževanje. Otroci z rakom so med nami. S primernim pristopom jim lahko po težkem zdravljenju olajšamo vključevanje nazaj v običajno življenje. Med vami pa smo tudi družine, ki nam je rak vzel naše ljubljene otroke in vsak dan živimo s to bolečino in praznino, ki ne bo nikoli več zapolnjena. Želimo si, da se o tem govori, da se nas ljudje ne bojijo in da se z radostjo v srcih spominjajo naših otrok.