Sašo Švigelj

Desetmesečni Valentino – poimenovan po motociklistu Valentinu Rossiju – je najslavnejši slovenski dojenček ta hip. Ima temnomodre oči, plave laske in rdeča lička, predvsem pa velik sončen smehljaj. In mora biti, si predstavljam, absoluten svetovni rekorder v številu prejetih poljubov, objemov in nežnosti, s katerimi ga zasipajo njegovi starši Sonja Kolenc in Miha Barle.

Nič se ne ustraši dveh tujcev v maskah, ki vdreta v njegov dom v Grosuplju, prijazno začeblja nekaj, kar si dovolim prevesti kot »samo malo počakaj, takoj se ti posvetim«. Ravno se je zbudil in ga mama preoblači. Nonšalantno pozira za fotografije, nič se ne naveliča objektiva. Ko snemamo video za družbena omrežja, tako glasno zahteva besedo, da preglasi očeta. »Pa je res dobrovoljček,« srečno pravi Miha. »Po pravici povedano, ko je bil v bolnišnici, je bilo mene najbolj strah, da bo, ko bomo domov prišli, ves utrujen, kot rastlinica, brez energije. Ampak ne, komaj ga lovimo!« Saj. Pa še shodil ni. A se zdi, da se bo to zdaj zdaj zgodilo.

Edini preostanek Valentinove večmesečne kalvarije v bolnišnici je njegov občutljivi nosek. Ko mu ga skušajo obrisati, se takoj izmakne. V bolnišnici je imel kup cevk v nosu, pojasni Sonja – za dihanje, za hranjenje, vse je šlo skozi nos, ki so mu ga tudi pozneje medicinske sestre ves čas čistile. »Vse drugo ga čisto nič ne boli, vse prenese, ko se pa noska samo dotaknemo, da bi ga očistili, se mu zmeša,« pravi Miha.

Rešila ga je bolezen

Ja, vem, ironično. Valentino, četrti otrok pri hiši, se je rodil zdrav – ali vsaj na videz zdrav, nobenih težav niso ugotovili. »Sicer je bil malo lažji, in ko sem ga primerjala z drugimi tremi, nama nekako ni steklo dojenje. Jaz sem se res trudila, on pa ni imel moči,« pripoveduje Sonja. Pa so jo tolažili, da so nekateri otroci pač zaspančki. Pediatrinja ni opazila nič posebnega. »Pri treh mesecih sem začela že dodajati drugo mleko, ker se nikoli ni najedel. Jokal je in nisem vedela, ali joka, ker je lačen. Danes vem, da je bil brez moči. Do petega meseca, poletje je bilo, smo bili ogromno na morju, on je bil dojenček kot iz knjige, priden. Ampak veliko je spal, ko pa je bil buden, je bil nasmejan.« Nihče ni posumil, da je karkoli narobe.

Proti koncu avgusta je dobil vročino, pediatrinja je rekla, verjetno je šesta bolezen. In se je res vse zgodilo tako, kot je napovedala. »Kljukica, ena otroška bolezen prebolena,« so si oddahnili starši. A v naslednjih dneh je bil Valentino zelo utrujen. Ne zelo drugačen, pripoveduje Sonja, samo več je bil naslonjen na ramo, več je poležaval. Zdaj vemo, šesta bolezen pri tako slabem srcu, kot ga je imel, čeprav takrat tega še niso vedeli … Ampak ta bolezen je pomagala razkriti, da je nekaj zelo narobe, »sicer bi nama verjetno samo zaspal neko noč. Takrat ko smo mi prišli v bolnišnico, je bila v resnici že minuta do polnoči.«

In tako je Valentina odnesla na pregled in je pediatrinja rekla, da ji to dihanje ni všeč. Zdaj za nazaj vedo, kaj se je takrat dogajalo z otrokom: njegovo preveliko srce je stisnilo pljuča, njegova jetra so bila polna krvi, dihanje je bilo oteženo. Ampak stetoskop prevelikega srca ne zazna. Kljub temu je bila pediatrinja previdna in ju je poslala na Infekcijsko kliniko, kjer so ga zadržali na opazovanju. Manj kot minuta, verjetno je bilo le še nekaj sekund do polnoči.

Sašo Švigelj

Ugašanje

Čakali so, da pripravijo sobo za Valentina. »Potem je prišla sestra in rekla, zdravnica bi rada še enkrat z vami govorila. Ko sva vstopila, so bile tri zdravnice, takoj je bilo očitno, da ne bo nič dobrega. Zdravnica je rekla, da so oni tudi pomislili na bronhiolitis, a je rentgenska slika pokazala zelo veliko srčno senco in nas kardiologi že pričakujejo. Tako se je začela ta nočna mora.« In prav tisti trenutek Sonjo prekine glasen vrisk sina, ki se z očkom igra v sosednji sobi.

»V eni uri je bil pregledan in na intenzivni terapiji. Čez tri ure je ugasnil. En teden je bil na vseh mogočih zdravilih, da so mu čim bolj odvajali vodo. Srce se čisto nič ni premikalo, bilo je tako nabito, zdravnik mi je pokazal, desna stran srca je bila že čisto stisnjena, samo majhna lunica se je še videla. Je rekel, da bi morala biti prekata približno enako veliko, tu je bil pa levi desetkrat večji. Na ultrazvoku si že kot laik lahko videl, da srce sploh ne utripa, srčna mišica se ni premikala. Kardiolog je razložil, da Valentino še živi samo zato, ker je telo tako majhno, srce pa kot od odrasle osebe, in čeprav srce nič ne črpa, on še nekako funkcionira na minimumu.«

Postavljena je bila diagnoza, dilatativna kardiomiopatija. Genska napaka. Valentinovo srce je popuščalo. Sonja sprva ni dojela, kako usodna je ta diagnoza. Kako ga boste zdravili, je vprašala. In so rekli, gospa, ne da se pozdraviti. Iz sosednje sobe spet zadoni Valentinovo vriskanje.

Samo še upanje ti ostane

»Od Eurotransplanta na leto dobimo dva srčka za otroke,« pravi Sonja in glas se ji začne lomiti. Novo srce je bilo edino upanje za Valentina. A pri samo dveh srcih na leto … »Misliš, da se ti meša. Najprej sem bila sama in sem se kar ulegla, Miha ni zdržal ultrazvoka in je šel vmes ven. Jaz sem vpila, pokličite moža!, in potem so naju pustili in sem mu jaz povedala, on pa sploh ni dojel. Rekla sem, Miha, Valentino se ne more pozdraviti! To je ena taka črna luknja. Taka tišina nastane, v tistem trenutku si sam, čisto nič ne moreš narediti. Ni kirurga, ki bi to pozdravil, ni zdravil, ki pozdravijo, odvisen si samo od darovalca organa. Če Valentino dobi darovalca, bo preživel, če ga ne bo dobil, bo umrl. Imaš zvezane roke, ne pomaga ti skoraj nič, samo še upanje ti ostane v tistem trenutku. Najprej te tako potre, da samo jočeš.« 

Hecna stvar, bolj ko stvari v Sonjini pripovedi postajajo črne, glasnejši je Valentino. Kot bi hotel reči, ampak jaz sem še tukaj!

Angeli varuhi

Ob sedmih zvečer morajo starši zapustiti intenzivno terapijo, ponoči ne smejo biti z otrokom. »Kot nekakšna recepcija je, tam so ekrani, vsaka posteljica ima svojo sestro, ki sedi zraven in ves čas gleda v zaslon, so kot angeli varuhi, ki ves čas bedijo.« In to ne traja le nekaj dni, to traja mesece. »Tega starši niti ne bi zdržali, ti si psihično do konca uničen. Ko si pri njem, je tvoje delo, da mu daješ energijo, ne pa da si ti zlomljen. Ampak najprej se itak zlomiš do konca, potem pa se boriš. Na začetku sva samo jokala in iskala, kaj bi se še dalo narediti. Potem sva videla, kakšna ekipa so zdravniki, timsko so se povezali z vsemi, tudi zunaj Slovenije. Bliskovito so opravili vse preiskave, tudi genetske, na katere se po normalni poti čaka tri mesece, urgentno pa tri tedne, oni so dobili rezultate v enem tednu. Brez njih Valentino ne bi mogel na čakalni seznam, njemu so bile pa minute štete! Po nekaj dneh sva sprevidela, tukaj vsi garajo za njega, ves Klinični center je bil na nogah. To je garanje, to ni le služba. Jaz sem jim ves čas pravila angeli, sami angeli so za tisto zeleno šipo, res! In sva rekla, midva jokava kot nad trupelcem, ampak on je živ, Valentinček je živ, ne bova mu kradla energije, nehala bova jokati, vsaj vpričo njega. V avtu naju je dušilo, vsakič ko sva se peljala po Zaloški, naju je hotelo zadušiti, vsakič ko sva se vračala, nisva vedela, kakšne informacije bodo, v kakšnem stanju ga bova dobila. Zdravila, ki so mu jih dajali, niso učinkovala, vsako upanje, ki smo ga takrat imeli, je ugasnilo. Bil je na sedaciji, lahko so le uravnavali tekočino v telesu, da bi ga čim dlje obdržali in bi lahko dočakal srce.«

Ne moreva gledati slik

Pomoč so dobili tudi starši: »Vesela sem, da sem Slovenka, da imamo tak sistem, midva sva kar gledala, ali je to sploh mogoče?! To je kot kakšno najuspešnejše podjetje. Tam sedijo štiri psihologinje, na vsakem sestanku je bilo več zdravnikov z različnih področij in nama je vsak znal na vsa vprašanja odgovoriti. Tudi sicer so bila vrata vsej družini vedno odprta, dnevno so sedeli z nami, in tudi če midva nisva prišla, ker nimaš več moči, da bi se šel o tem pogovarjat, so naju prišli pocukat, prišli so naju iskat. Vse so spremljali in si predajali te informacije, tudi takrat ko se je oči zvečer zlomil ... To je bilo tako hudo, da recimo nisem zmožna gledati slik za nazaj, nobeden od naju ni zmožen pogledati fotografij za nazaj. Šele zdaj, ko so o tej zgodbi začeli govoriti, se lahko o tem sploh pogovarjamo. Čisto iskreno, samo zato, ker je Valentino tako dobro, je veliko lažje, ker pač govoriš od sreče. Tisto prej so bili nemogoči občutki.«

Prav, greva na lepše stvari. Kako je bilo, ko ste izvedeli, da se je našel srček za Valentina? To je pa nepopisna sreča, pravi preprosto. In šele tu pritečejo solze, ki so bile ves čas čisto na robu.

Kardiologinja je jokala

»Naša zgodba je šla potem čisto do konca. Valentino je imel dokončno odpoved srca, niso ga uspeli ohraniti, da bi dočakal srce. V nekem trenutku sem se od njega že poslovila. V ponedeljek je bil še kar, potem je do petka kar zelo ugašal, v četrtek, se spomnim, sem zajčka kupila, pa ga niti ni več zaznal, v petek dvajset minut čez dve je imel v mojem naročju zastoj srca. Čisto filmsko je umrl in potem so bile na aparatih tiste ravne črte, jaz sem samo rekla, rešite ga! Nato sem samo še čakala, zdravnica in kardiologinja sta prišli iz sobe in je kardiologinja tako jokala, da sem mislila, da so ga izgubili, in sem rekla, izgubili ste ga. Odgovorila je, ne, rešili smo ga!

Na oddelku intenzivne terapije je bilo toliko solz, vsi so jokali z nama, najprej v hudem in potem v sreči. Poleg strokovnosti je tam res zelo veliko empatije. To je garanje, to so noči, dnevi, vse se kar skupaj drži, imaš občutek, da so ti ljudje kar ves čas tam. Delajo s srcem, za to ni plačila, ker plačilo tega ne more pokriti!«

Pozneje mi pripoveduje o kardiologinji, ki se niti v prostem trenutku ne usede, takrat pestuje in crklja otroke, in je bila skupaj 36 ur v službi, potem se ji je pa opravičila, ker mora oditi. In je prestavila dopust, da je bila lahko zraven, ko so Valentina ekstubirali. Ampak zdajle še nismo tam, zdaj smo pri 18. oktobru, dnevu, ko je Valentino skoraj odšel.

Stroj, ki sem se ga bala

Valentina so priključili na zunanjo črpalko, ECMO se temu reče ali ZMO, zunajtelesna membranska oksigenacija po naše. Kri iz telesa teče v oksigenator in spet nazaj v telo, v stroju poteka izmenjava ogljikovega dioksida in kisika. ZMO ne zdravi, vendar bolniku kupuje čas. »Zdravnik nama je povedal, da je ta linija tako tanka, da če mu dajo malo preveč zdravila za redčenje krvi, bo kri zalila možgane, če pa ga dajo premalo, bodo strdki. Bolniška sestra, izšolana za delo na tej aparaturi, ves čas z lučko pregleduje cevi, ali je kje kak strdek. Valentino je bil možgansko živ, ampak če bi ga bi odklopili, tisti trenutek ne bi več živel. Vedela sva tudi, da je na ECMO lahko največ tri tedne, še raje dva. Povedali so, dadlje ko je na ECMO, več je poškodb, več je možganskih strdkov. ECMA sem se že vnaprej bala, samo da ne bi prišlo do tega! A smo to doživeli in preživeli. ECMO je Valentina rešil. Stroj, ki sem se ga tako bala, ga je rešil.« In potem se je takoj naslednji dan zgodil čudež.

Sašo Švigelj

Čudež, končno!

Prišel je klic iz Kliničnega centra. Sonja, prepričana, da je konec, je mislila, da ji bodo povedali, da je njen otrok umrl. S telefonom se je umaknila v kopalnico, da otroci ne bi slišali. »Takrat nimaš več moči niti upanja. In potem se oglasim in rečejo, pozdravljeni, kličemo s transplantološkega oddelka, mi smo dobili srček za Valentina. In od takrat naprej niti za sekundo nisem več pomislila, da bo šlo kaj narobe,« komaj izdavi, ker jo dušijo solze.

»Mi smo verni, jaz sem to ozdravitev izmolila. Vsak se drugače s tem spopada. Vedno sem tako rekla, da če nekje en otroček ne more preživeti, če se mu ne da pomagati, naj se reši Valentin.« Bi rekla, da je bil čudež? Ja, pravi, »to je čudež, to je absolutno čisti čudež, zame je že otrok čudež, ampak to, kar se je Valentinu zgodilo, je čisti čudež!«

Potem nekam steče in se vrne s figurico angelčka. Devetega septembra, ko so izvedeli za diagnozo, so ga postavili k Valentinovim slikam in prižgani svečki, ki je ves čas gorela, pravi. Pozneje, že po presaditvi, je figurico vrtela po rokah in odkrila na dnu zapisan datum 19. 10., dan, ko je fantek dobil novo srce. Ampak datum je bil tam že od prej, angelčka so nekoč podarili Valentinovi sestrici.

Valentinovi izvidi so zdaj odlični. Jemati mora zdravila, ki preprečijo, da bi telo zavrnilo novo srce, a mu porušijo imunski sistem, vendar bo njegovo telo sčasoma vzpostavilo nov imunski sistem, pozneje mu ne bo več treba jemati toliko zdravil. Tisti prvi trije najbolj kritični meseci so že za njim. Se zdaj boji zdravnikov? Ne!!!, pravi Sonja, »tako se vedejo do njih, da se jih ti otročki nič ne bojijo. Prav navežejo se nanje, in tudi ko odhajajo – kako smo vsi jokali, najprej od žalosti, potem od sreče, ogromno je solz! In danes smo vsakič, ko imamo pregled, tako veseli, da se vidimo.«

Ko odhajava, Valentino zavriska v slovo. Nimam pojma, kaj je hotel povedati. Si pa mislim, ko se bo tale naučil govoriti, ga ne bo nihče več ustavil.