Aljaž Koželj je star 33 let. Živi sam v svojem stanovanju. Diplomiral je na fakulteti za menedžment, računalništvo ima v mezincu, zaposlil se je kot programer, poleg tega govori štiri jezike. Je zelo zgovoren, prijazen in lepo vzgojen mladenič. Vse se je zapletlo pri njegovih 31 letih. Dve leti so se mu v vsakdanjem življenju vztrajno kopičili problemi. Ko je nato prehodil trnovo pot od zdravnika do zdravnika in postal »družbeni problem«, so mu končno postavili diagnozo Aspergerjev sindrom, kar je ena od oblik avtizma. Medtem so ga invalidsko upokojili, sosedje ga mečejo iz stanovanja, zdravniki priznavajo, da mu ne znajo pomagati. 
A Aljaž ni edini. V Sloveniji naj bi živelo 17.000 posameznikov, starejših od 18 let, ki imajo motnje avtističnega spektra (MAS). Kje so ti ljudje? Država in njene institucije se vedejo, kot da jih ni. Prepuščeni so samim sebi, staršem in civilni družbi.

 »Če hočete ozdraviti človeka z avtizmom, ga pustite samega v njegovi sobi. On sam nima avtizma. Avtizem ima samo v odnosu do družbe, ki postavlja svoja socialna pravila.«  (Tony Attwood)

Ko so Aljažu končno postavili diagnozo,  se je pojavilo vprašanje, kako je mogoče, da zna ta izjemo bistri fant sestaviti najbolj zapleten računalniški program, ne more pa dojeti tega, da ima v hladilniku na desetine jogurtov, ki jim je potekla uporabnost. Da se ne oprha, ker so vrata kopalnice takrat, ko je pod stresom, zanj nepremagljiva ovira, in da njegove nočne dejavnosti ter hrup, ki ga povzročajo njegovi tiki, motijo spanec sosedov.
»Aljaž je bil od nekdaj drugačen. Mama to pač ve, intuitivno čuti, čeprav so mi zdravniki govorili, da je le težje vzgojljiv, da je pri njem pač potrebno malce več potrpljenja. Bil je inteligenten otrok. Vse ga je zanimalo. Knjige so bile njegove prijateljice. S svojo bistrostjo je prikrival svoje pomanjkljivosti. Vse, kar ga je v osnovni šoli zanimalo, je naredil briljantno, vse tisto, kar ga ni, pa z levo roko. Gimnazijo in fakulteto je končal z lahkoto. Splošne avtoritete je upošteval, ni pa upošteval vseh pravil. Šolski zvonec ni bil zanj nikoli gospodar, kot je bil, denimo, zame. Zanj je bilo značilno zamujanje, a je imel na vsak zakaj svoj odgovor. Če smo ga razjezili, je bil ta odgovor celo ciničen. Socialnih pravil ni nikoli prav dobro razumel, prizadeval si je prikrivati svoje pomanjkljivosti, ni pa znal lagati. Stvari je razumeval dobesedno. Če sem mu, na primer, rekla, da ima umazane gate, pri tem pa sem seveda mislila hlače, se je čudil, kako je mogoče, da skozi hlače vidim njegove gate. Vsega tega si takrat nismo znali razložiti. Skupaj z njim smo se prebijali skozi vsakdanje težave. Danes vem, da sta temeljni odliki avtistov prvinskost in nepokvarjenost, da so čisti kot dveletni otroci in da bi se morali od njih marsičesa naučiti,« pripoveduje Borjana Koželj, Aljaževa mama, upokojena učiteljica, ki se je po 33 letih prebijanja skozi peripetije, povezane z Aspergerjevim sindromom,  končno odločila spregovoriti za medije.
Na plečih družine. Borjana Koželj prizna, da se ji je zelo težko izpostavljati, in poudarja, da vse to počne izključno zato, da bi z usodo svojih sina in družine potrkala na vest slovenske države, ki je popolnoma neobčutljiva za probleme oseb z motnjami avtističnega spektra. Ko govori o prvinskosti in čistosti duše oseb z avtizmom, ji prikimava Vesna Melanšek, predsednica Centra za avtizem, mati najstnika Tomaža, ki ima prav tako to motnjo.
»Na nekem predavanju v tujini, ki so se ga udeležili tudi odrasli z avtizmom, sem bila osupla nad enim od njih – na vprašanje, ali bi vzel tabletko za odpravo avtističnega sindroma, če bi obstajala, je odgovoril: Vzel bi samo polovico. Meni je jasno, zakaj bi se tako odločil, saj ljudje z avtizmom lepo živijo v svojem svetu. Če bi lahko živeli čisto po svoje, ne bi bilo problemov. Avtizem imajo pravzaprav zgolj v odnosu do družbe. Zato da lahko te težave premagujejo, pa potrebujejo strokovno in zelo dobro organizirano obliko pomoči. Avtizem ni duševna bolezen. Gre za biološko-nevrološko motnjo, zaradi katere imajo ljudje težave pri sporazumevanju in socialnem vedenju. Avtizem je dosmrtna motnja. Ni zdravil, ki bi jo pozdravila. Čeprav imajo ljudje z avtizmom skupne značilnosti, je vsak od njih edinstven. Imajo širok razpon IQ. Nekateri od njih se ponašajo celo z izredno nadarjenostjo za različne stvari,« pojasnjuje Vesna Melanšek, ki že 13 let po svetu nabira znanje o avtizmu in si prizadeva ozaveščati družbo, hkrati pa pritiska na državo, da bi si končno nehala zatiskati oči pred problemi ljudi z motnjami avtističnega spektra.

Skrbel še za babico

»Včasih sem bila na koncu z živci, potem pa sem si rekla, pa naj gre ven z odvezanimi vezalkami, pa kaj, če se noče preobleči, saj se dovolj dobro znajde na drugih področjih. Ko ni znal risati, je dve šolski uri pripovedoval zgodbo in na njeni podlagi so drugi otroci risali. Užival je v občudovanju in lahko rečem, da ima zelo pozitivno samopodobo,« nadaljuje svojo zgodbo Borjana Koželj, Vesna Melanšek pa jo dopolni: »Za ljudi z avtizmom je značilno, da imajo zelo razvit ego. Pa tudi to, da imajo zelo razvito empatijo, čeprav mnogi tega ne vidijo. Dobro razumejo druge ljudi, ker se vanje vživijo.«

Verjetno je Aljaž prav zaradi svoje sposobnosti empatije med študijem v Kopru tako dobro shajal z babico, ki je v tistih letih tonila v amnezijo in imela za mnoge ljudi sila čudne navade. Med drugim je po desetkrat preverjala, ali so vrata resnično zaklenjena. Aljaž jo je razumel. Ko je končno zaživel popolnoma samostojno v lastnem stanovanju v Ljubljani, je bil zelo srečen. Vesna Melanšek pojasni, da si ljudje z avtizmom nadvse želijo samostojnosti, saj lahko tako stvari nadzorujejo in urejajo po svoje. Ni nujno, da je tisto, kar je za druge kaos, kaotično tudi zanje. Pomembno je, da imajo nadzor nad stvarmi, ki jih zanimajo, vse drugo pa zanje nima posebnega pomena.

Več v Jani št. 34, 25.8.2009

 

 "Vse kaže, da je Aljažu, ko so se na njegova pleča zgrnile vse obveznosti samostojnega življenja, »zmanjkalo navodil«. Ko se je od njega pričakovalo, da bo znal biti prožen, da si bo sam organiziral dan in dnevne obveznosti, temu preprosto ni bil kos. Vse stvari, ki so za nas povsem samoumevne, so bile zanj tako težavne, da jih ni zmogel z lastnimi močmi. Sam je poskušal sprostiti to napetost in si pomagati na način, ki mu je kot človeku z Aspergerjevim sindromom blizu: pojavili so se glasovni in motorični tiki, zamenjal je dan za noč, opustil osnovno higieno, prehranjevanje ... V službi so mu svetovali, naj si poišče zdravniško pomoč, s tem pa se je začela njegova trnova pot od zdravnika do zdravnika,"pravi Borjana Koželj, Aljaževa mama, upokojena učiteljica, ki se je po 33 letih prebijanja skozi peripetije, povezane z Aspergerjevim sindromom,  končno odločila spregovoriti za medije..

"Želim si sam organizirati življenje in si prizadevam po svojih najboljših močeh. Potrebujem prostor in svobodo, da vse te zadeve uredim. Če bi imel vidno motnjo, bi zagotovo imeli vsi veliko več razumevanja. Bi morda, če bi bil brez nog, od mene zahtevali, naj grem peš po stopnicah?« se sprašuje Aljaž.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"Čeprav imajo ljudje z avtizmom skupne značilnosti, je vsak edinstven, drugačen. Zato potrebujejo tako specifično kot skupno obravnavo. O avtizmu bi morali vsaj nekaj vedeti tudi zobozdravniki, okulisti, psihologi, psihiatri ... Porazno je, da Aljažev osebni zdravnik prizna, da se ob njem počuti nemočnega, in da psihiatrinja, ki bi morala skrbeti za usodo svojega  obravnavanca, njegovo mater vpraša, kam dajo tiste najhujše avtiste.

Država je poskrbela za programe za alkoholike in narkomane, starejše spodbuja k vpisu v tretjo življenjsko šolo, plačuje zdravila za bolnike z rakom, invalidom v vozičkih dodeli dodatek za pomoč, človeku, ki ima avtizem, pa ne daje ničesar. Ne obstajajo dnevni centri, ni bivalnih skupnosti, ni podpore, ni strokovnjakov, pa tudi med študijem se ljudje ne izobražujejo o avtizmu. Zdravnica ga prepričuje, da je pameten. Seveda je pameten, vsi to vemo, toda ni sposoben stvari speljati tako, kot od njega zahteva družba. Želi si delati, želi si biti koristen, on ve, kaj lahko daje, vendar pa potrebuje pomoč. Družba mu ne omogoča, da bi to dosegel. Družba mu ne omogoča dostojnega življenja. Raje ga invalidsko upokoji in se s tem otrese odgovornosti,« pravi Vesna Melanšek.