Tina Kosec/ F.A. Bobo

Vseslovenski pohod z rdečimi baloni bo potekal danes ob 11. uri, in sicer v Mariboru pred Bistrojem Arty, v Celju pred trgovinico Koko, v Velenju pred knjižnico in v Trbovljah pred mestno hišo.

V preteklih dneh sta potekala tudi pohoda v Gornji Radgoni in Ormožu.

S pohodom organizatorji opozarjajo na ključne izzive, s katerimi se v Sloveniji soočajo starši otrok s posebnimi potrebami. Med temi so birokracija in prekomerno zapleteno odobravanje pripomočkov, pomanjkanje fleksibilnosti in dolgi čakalni roki ter neustrezna podpora v pilotnih projektih pomoči na domu.

"Starši otrok s posebnimi potrebami pogosto čakamo mesece na potrebne pripomočke, kar ima lahko usodne posledice za otrokovo zdravje. Čeprav je primerljiv pripomoček v sosednji Avstriji dostopen v treh do štirih tednih, v Sloveniji zaradi dolge proizvodnje čakamo tri do štiri mesece," so v Zavodu 13 povzeli Manjo Gašpar, mamo Vida, ki ima cerebralno paralizo.

Gašpar zato poziva odgovorne, naj poskrbijo, da se bolje uskladi sistem za pomoč staršem otrok s posebnimi potrebami in skrajša čakalne dobe za pripomočke ter okrepi usposabljanje oseb, ki nudijo podporo v domačem okolju.

Kar 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke

Redke bolezni so v Evropi sicer opredeljene kot bolezni, ki prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev. Čeprav je posamična redka bolezen lahko zelo redka, pa je različnih vrst redkih bolezni zelo veliko, po ocenah vsaj 8000, in skupaj prizadenejo med štiri do sedem odstotkov prebivalstva. Kar 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke, za 95 odstotkov pa ni zdravila ali zdravljenja, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan.