Profimedia

V ambulanti na ljubljanski Metelkovi je tisti petek Nina Vilhar Marinko že po izrazu zdravničinega obraza slutila, da nekaj ni v redu. »Ali je vse v redu?« je vprašala. Odgovor je bil kratek: sladkor v urinu, nato še rezultat krvi – izjemno visoka glukoza. Še isti večer napotitev na Pediatrično kliniko. Pri dvanajstletnem Benjaminu so potrdili sladkorno bolezen tipa 1. Zgodba je tipična za ta čas: poletje, žeja in pogosto uriniranje, shujšan najstnik, jeseni meglen vid in – šele ko občutek ne da miru – pregled, ki razkrije resnico.

Več bolnikov, več odkritih primerov

Po zadnjih popolnih podatkih NIJZ je bilo v Sloveniji leta 2023 z znano sladkorno boleznijo ocenjenih približno 149.000 ljudi, od tega se je z zdravili zdravilo 126.786 oseb. Uradni epidemiološki podatki za leto 2024 še niso znani, vendar začasne analize porabe zdravil kažejo, da se trend tudi letos nadaljuje – število oseb, ki prejemajo zdravila za zniževanje glukoze, je v prvih mesecih leta za okoli 2 do 3 odstotke višje kot v istem obdobju lani.

Profimedia

To pomeni, da se sladkorna bolezen v Sloveniji še naprej vztrajno povečuje, ne le zaradi staranja prebivalstva in življenjskega sloga, temveč tudi zaradi boljšega odkrivanja v preventivnih programih družinske medicine, ki so jih lani okrepili. To niso le številke – to so sosedje, sodelavci, naši otroci.

Kaj pravzaprav je sladkorna bolezen?

Sladkorna bolezen je skupina presnovnih motenj s kronično povišano glukozo v krvi. Tip 2 predstavlja večino primerov in je preplet inzulinske odpornosti in relativnega pomanjkanja inzulina; tip 1 je avtoimunska bolezen, pri kateri trebušna slinavka preneha tvoriti inzulin, zato je z zdravljenjem treba začeti takoj. Dobro vodenje bolezni dokazano zmanjšuje srčno-žilne zaplete, poškodbe živcev, okvare vida in ledvično odpoved.

Profimedia

Pediatri poročajo, da se število otrok s sladkorno boleznijo tipa 1 v Sloveniji podvoji približno vsakih 17 let; povprečen letni porast je okoli 3,8 odstotka, pri mlajših od pet let še hitrejši. A druga plat zgodbe je spodbudna: multidisciplinarni timi, zgodnja edukacija družin in široka uporaba tehnologije pomenijo, da otroci z dobro urejeno boleznijo živijo polno, športno in vključeno življenje.

Od merjenja sladkorja do pametnih črpalk

Zdravljenje sladkorne bolezni se je v zadnjem desetletju močno spremenilo. Pri sladkorni bolezni tipa 2 poleg metformina danes uporabljamo tudi novejša zdravila, ki ne le znižujejo sladkor, ampak hkrati ščitijo srce in ledvice ter nekaterim bolnikom pomagajo tudi pri zmanjšanju telesne teže.
Pri tipu 1 pa se je zgodila prava tehnološka revolucija. Veliko otrok in odraslih danes uporablja senzor za merjenje sladkorja, ki stalno spremlja vrednosti v telesu in jih prikazuje na telefonu ali sprejemniku, ter inzulinsko črpalko, ki inzulin dovaja skozi majhno cevko ali brez cevke, pritrjeno na kožo.

Profimedia

Ko sta senzor in črpalka med seboj povezana, sistem deluje skoraj »samodejno«: če senzor zazna, da sladkor narašča, črpalka dovaja malo več inzulina; če začne padati, črpalka dovajanje zmanjša ali celo za kratek čas ustavi. Takšnim napravam rečemo hibridne zaprte zanke – ker del »kontrole« opravlja aparat, del pa še vedno človek (na primer pri obrokih je treba vnesti, koliko ogljikovih hidratov bomo pojedli).

V Sloveniji ZZZS krije inzulinske črpalke, senzorje in oddajnike, vendar so pogoji predpisani: najmlajši jih praviloma dobijo hitro, pri starejših pa je potrebna ocena diabetologa.

Reportaža iz družine: Benjamin in “klik”, ki prinese odgovornost

»Če bi znake znala prej povezati – žeja, nočno močenje, hujšanje – bi posumila pol leta pred diagnozo,« pove Nina. Kot mnogi starši je vsako spremembo razložila po svoje: rast, puberteta, poletna vročina. Ko so na urgenci dobili izvide, je sledil šok – in takojšnje olajšanje, ko je zdravljenje začelo delovati. »Že drugi dan ni več ponoči hodil na stranišče, žeja je izginila, meglen vid se je popravil.«

Profimedia

Na Pediatrični kliniki so dobili »paket«: izobraževanje o bolezni, prehrani in samokontroli, telefonske številke za nasvet 24/7, tudi psihološko podporo. Danes Benjamin uporablja inzulinsko črpalko in senzor; algoritem ustavi dotok inzulina ob padcu in pospeši korekcije, ko gre sladkor navzgor. Manj je zbadanj v prst, manj je strahu pred hudo hipoglikemijo. A ostane človeški del: pri obrokih šteje ogljikove hidrate, pred treningi razmišlja o prilagoditvah. Puberteta prinese nihanja. »Vidi se, da vse bolj prevzema odgovornost. Včasih ga obremenjuje, ker se pripomočki vidijo – cevka, obliž, pas – zato iščemo diskretne obloge in udobne torbice. Večino tega naročamo v tujini,« pravi Nina.

Šola, tabori, šport: vključevanje, ne izključevanje

Sistem bi moral spodbujati, da otrok s sladkorno boleznijo ostaja vključen. Šola v dogovoru s starši in diabetološkim timom uskladi prehrano in varno vadbo, pri testih in maturi so možne prilagoditve (na primer časovne), če bi se vmes zgodili padci sladkorja. Tehnologija pomaga: alarmi CGM opozorijo tudi učitelja, padci in porasti so prej opaženi. Učenci do šestega razreda in tudi otroci v vrtcu so upravičeni do spremljevalca, ki je tam le za njih. A v praksi je zelo različno od šole do šole, od vrtca do vrtca, pravi Nina, ki je tudi sama spremljevalka triletni punčki.

Profimedia

Kdo plača tehnologijo – in kaj ostane družinam?

ZZZS krije črpalke (trajnostna doba štiri leta), senzorje in oddajnike po natančno določenih pravilih. Pri najmlajših je uvajanje črpalke zelo zgodnje, da se izognejo pogostemu zbadanju; kasneje odločitev temelji na dnevni dozi inzulina in presoji diabetologa. Kar je estetsko ali dodatno – obloge, pasovi, torbice – pogosto plačajo družine same. Če pride do kraje ali poškodbe zunaj garancije, lahko ostanejo z visokim stroškom. »Veliko dodatnih informacij starši izvejo po forumih ali po naključju – denimo dodatek za nego ali oprostitev plačila za cestnino. Bilo bi bolje, da je vse zbrano in jasno,« pravi Nina.

Svetovni dan sladkorne bolezni, ki ga vodita Mednarodna zveza za diabetes (IDF) in WHO, obeležujemo vsako leto 14. novembra – na rojstni dan Fredericka Bantinga, soodkritelja inzulina. Kampanja je posvečena ozaveščanju, dostopu do zdravljenja in dobremu počutju oseb s sladkorno boleznijo. Pomembno je, da izkušnje delimo in da se o bolezni pogovarjamo, pravi Nina: »V vrtcu smo otrokom razložili, kaj je senzor, zakaj zvoni alarm, kdaj ne smejo vleči za cevko. Ko razumejo, sprejmejo.«