Redka genska bolezen: V Sloveniji jo ima le ena deklica
Sindrom Pallister Killian je redka genska bolezen. Pri nas dokaj nepoznana.
Danes, 4. decembra je dan sindroma Pallister Killian. Ta dan je namenjen ozaveščanju in informiranju o bolezni PKS. V Sloveniji ima ta sindrom le ena deklica. To je Ela, ki je še otrok. Njena starša pa se trudita, da bi bolezen poznali tudi pri nas. Njena mamica o tej genski bolezni ozavešča preko družbenih omrežij, trudi se, da bi ljudje tudi pri nas poznali to bolezen.
"Ob tej priložnosti sem spodnji video, posnet na konferenci PKS, opremila s slovenskimi podnapisi.To je video o sindromu, o otrocih, o povezanosti, o ljubezni.
Prosim všečkajte in delite med svoje prijatelje. S tem pomagate ozaveščati, informirati in podpirati otroke in starše teh otrok. Iskrena hvala," je zapisala mamica deklice Ele.
Video si lahko pogledate spodaj, še več pa boste našli tukaj.
Berite brez oglasov
Prijavljeni uporabniki Trafike24 berejo stran neprekinjeno.
Še nimate Trafika24 računa? Registrirajte se
