xxx

Tole ne bo pridigarski zapis o reševanju otroškega življenja, poln gneva in pravičniškega srda nad institucijami, ki se niso zganile. Ne bo. Institucije so se zganile. In ugotovile, da ne morejo nič. Ker morajo delati po zakonih in zakoni so, kakršni so. Nihče ni kriv. No, mogoče nenadzorovani, nebrzdani pohlep farmacevtske industrije. In bodo torej na smrt bolnega otroka spet reševali in, upamo, rešili ljudje. Dobrosrčni neznanci, ki so samo v nekaj dneh zbrali tri četrtine potrebne vsote. Morda se bo tik pred zdajci, ko vložek ne bo več prevelik, po prsih potrkalo še kakšno dobro stoječe podjetje, prispevalo, kar še manjka, in si s tem kupilo neprecenljivo reklamo. Bonus točke, tako rekoč.

A problem, ki pri nas nosi Krisov obraz, napaka v sistemu, ki jo v Sloveniji pooseblja ljubek razmršen mulček z živimi temnimi očki, je širši. Novo zdravilo Zolgensma, ki utegne rešiti Krisa, je povsod po svetu sprožilo zelo podobne odzive, povsod se sprašujejo, kdo bo to plačal. In kako. In kdo bo plačeval genske terapije, ki bodo šele prišle in bodo, če zdaj nihče ničesar ne ukrene, podobno drage in za večino bolnikov nedosegljive.

Tole je vprašanje, s katerim se vse začne: kdo postavlja ceno novim zdravilom? Povečini proizvajalci sami. Zakaj? Zakaj pa ne, se zdi glavni argument za to. Pravi razlog je, predvidevam, pohlep, ampak tega ne bodo nikoli rekli. Tudi farmacevtska podjetja imajo delničarje, ki zahtevajo dividende.

Razvoj Zolgensme je v veliki meri sofinancirala biomedicinska agencija National Institutes of Health (NIH), skupek različnih institucij, in sicer je prispevala več kot 450 milijonov dolarjev, nekaj pa so dodale še številne dobrodelne organizacije. Ameriška NIH bi morala – po zakonu! – zahtevati za zdravila, katerih razvoj je podprla, »razumno ceno«, pa se je njen direktor odločil, da bo oblikovanje cen brez omejitev prepustil kar izvajalcem. Zdaj so vse oči uprte v Francijo, njihova dobrodelna organizacija Généthon je namreč proizvajalcu dala licence za nekaj ključnih sestavin zdravila Zolgensma, za katere imajo patente, v licenčni pogodbi je pa člen, ki izrecno zapoveduje, da mora biti cena postavljena tako, da bo zdravilo dostopno vsem. In bodo morda to tudi zares zahtevali, ampak to bo rešilo samo problem francoskih bolnikov.

V ZDA medtem nastaja pilotni dokument (ki bo verjetno potreboval tudi podporo zakonodajalca, torej to tudi ni hitra rešitev), da bi začeli nakup dragih zdravil financirati drugače, za začetek bi plačali recimo dvajset odstotkov cene, preostalo pa v več letnih obrokih, višina teh bi bila odvisna od tega, kako dobro zdravilo učinkuje. Če neha učinkovati ali se njegov učinek zmanjšuje, bi plačali manj, kot je polna cena. Dolgoročnih učinkov Zolgensme ne poznamo, preskusili pa so ga le na dvanajstih otrocih.

Toda Kris ne more čakati. Ostanejo tri možnosti. Ena je, da še naprej dobiva Spinrazo, zdravilo, ki ga dobiva že zdaj. Zdravljenje enega bolnika stane okrog 400.000 evrov na leto, zdravljenje nekaj manj kot 60 bolnikov, toliko naj bi jih bilo pri nas, pa deset milijonov evrov na leto. Naš Zavod za zdravstveno zavarovanje tudi pri najtežjih bolnikih in najdražjih zdravilih ni skopuški. Ampak, in to je pomemben ampak, Spinraza Krisa ne bo ozdravila, dolgoročno pa bo stala več kot bi potrebni enkratni vnos Zolgensme.

Druga možnost je »sočutna uporaba«, torej da mu proizvajalec omogoči uporabo novega zdravila, preden je to uradno na trgu. Evropska medicinska agencija je izdala osnovna navodila o tem, odloči pa se vsaka država sama. Tega ne vemo, ampak morda že potekajo pogovori po neuradnih kanalih. Morda se zdravniki že dogovarjajo s proizvajalcem? Upanje obstaja, a je šibko.

In ostane torej tretja, najzanesljivejša možnost: da bodo Krisu življenje rešili sočutni neznanci, tako kot so pred leti malemu Reneju rešili nogo (da je lahko potem na lastnih dveh nogah, brez proteze, šel na Kredarico). In nehajmo se prepirati, kdo je kriv, kdo ni česa naredil, najprej in predvsem prispevajmo kakšen evro za Krisa (če je, ko to berete, glede na bliskovito naraščanje zbranega to sploh še potrebno). Takoj potem lahko pa razmislimo, s kakšnimi ukrepi bi omejili pohlep farmacevtskih podjetij.

Se vidimo na Kredarici?

Zaraja/Jana 1.10.2019