OSEBNI ARHIV

Branka Perne je že vrsto let vključena v Zvezo Sožitje, združenje za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju in njihovim družinam. Skupaj s sinom Luko sta z nami delila zgodbo, ki je polna ljubezni, vztrajnosti in hvaležnosti za male stvari.

Kako se spominjate trenutka, ko ste izvedeli, da ima Luka motnjo v duševnem razvoju in da ga čakajo težji koraki?

Branka: Ko načrtuješ otroka, si želiš vse najlepše. A včasih življenje prinese drugačno pot – ne slabšo, samo drugačno. Najprej se človek vpraša: »Zakaj ravno midva? Kaj sva naredila narobe?« Krivda te preplavi. Sama sem imela srečo, da sem kot vzgojiteljica že imela stik z otroki in sem hitro opazila, da bo pri Luki treba delati počasneje, a vztrajno. Imela sem že pet let starejšo hčerko, zdravo deklico, in sem najprej poskušala z istim modelom vzgoje. Hitro pa sem videla, da tokrat ne gre tako. Začela sem se prilagajati njemu – kolikokrat ponoviti, kako pohvaliti vsak majhen korak. Ti majhni uspehi so najlepša popotnica.

Kako sta se kot družina spoprijela s tem, da Luka ne bo nikoli povsem enak svojim vrstnikom?

Branka: Z možem nisva nikoli želela, da bi bil drugačen. Sprejela sva ga z vsem – tudi z epilepsijo. Nikoli ni bil ovira, da bi ga vzela kamorkoli.

Vedno je bil z nami v družbi, na morju, v hribih, na šolskih kolonijah. To je bila najboljša naložba – naučil se je znajti v nepredvidljivih situacijah. Seveda se včasih še vedno vprašam »zakaj ravno midva«, a ko sem vstopila v društvo in spoznala starše z podobnimi ali še težjimi zgodbami, sem videla, da najina zgodba sploh ni najtežja.

Kako je potekalo Lukovo šolanje in kakšne odločitve ste sprejemali za njegovo prihodnost?

Branka: Luka je obiskoval šolo s prilagojenim programom in bil tam res srečen in pomemben. Lahko bi poskusila z redno šolo, a sva z možem videla, da mu tam ne bi bilo dobro. Po šoli je bil predlog, da bi šel v internat na kmetijsko šolo, a sva se odločila, da ostane doma in gre v Varstveno-delovni center (VDC) v Kranju. Družina je bila vedno zelo povezana, in meniva, da sva se takrat prav odločila. Poznala sva zgodbe mladih, ki so jih v nekaterih delovnih okoljih izkoriščali ali zasmehovali – to bi Luko zelo prizadelo. Starši najbolje poznamo svojega otroka.

OSEBNI ARHIV

Branka, nekoč ste rekli, da vam je Luka “vrnil mir in moralne vrednote”. Kaj ste s tem mislili?

Branka: Danes, ko se z možem starava, nama Luka prinaša mir. Ljudje nas pogosto vprašajo, kako živimo. Živimo drugače – vse se vrti okrog tega, da je zanj poskrbljeno. Ko sva bila mlajša, sva imela ogromno energije, danes je je manj. Priznam, da se včasih počutiva izčrpana. A Luka naju je naučil, kaj je res pomembno. Veliko nepotrebnih stvari sva pustila ob strani. Vidiva, koliko malenkosti v življenju sploh ni pomembnih.

Kaj najraje počneta skupaj? Kaj vama je najbolj ostalo v spominu?

Luka: Najbolj mi je ostalo lansko leto, ko sva z mamo šla na Lanzarote. Na dopust!

Branka: Luka je imel kot otrok veliko bronhitisov, zdravnica je svetovala menjavanje okolja, morje–hribi. To sva jemala resno. Veliko sva hodila v hribe in na morje, tudi na šolske kolonije sem ga vzela s seboj. Takrat še ni bilo interneta in toliko informacij – verjel si zdravniku in šel. Spominjam se, kako smo ga na plaži včasih iskali in se bali najhujšega … pa se je izkazalo, da je bilo vse v redu …

Kje si bil takrat, Luka?

Luka: V pralnici pri eni gospe s pralnimi stroji. Glavo sem naslonil na pralni stroj in poslušal ropot. (smeh)

Branka: Takšne malenkosti. Ljudje so hitro vedeli, kje ga najti. Nikoli nisva nič posebej razlagala – videli so sami.

OSEBNI ARHIV

Ste kdaj čutili, da vas ljudje zaradi Luke drugače gledajo ali obsojajo?

Branka: Nikoli. Prej smo živeli v bloku, nato smo se preselili v vas Suha pri Kranju. Imeli smo neverjetno srečo – v bližini je bila kmetija, kjer so Luko čudovito sprejeli. Doma na parceli ni imel kaj početi, tam pa je pomagal pri kravah. Še danes hodi tja, pozimi se je med njimi greti. Tudi mi smo s svojim odprtim odnosom veliko pripomogli, da so ljudje sprejeli drugačnost.

Kaj pa ti, Luka, kako se spominjaš selitve iz bloka na vas?

Luka: Na vasi mi je bilo zelo lepo. V bloku smo veliko hodili k prijateljem, ki so imeli hiše, se igrali na igriščih. Na vasi pa ima sosed 39 krav. Stari ata in mama, dokler sta bila živa, sta me naučila molsti na stroj.

Branka: To je bilo res lepo sožitje. Kar je ata rekel, je Luka vzel za sveto. Preprosto življenje na kmetiji mu je dalo mir, ki ga jaz zdaj, na stara leta, šele dobivam nazaj.

Imaš rad živali, Luka? Imate doma kakšnega hišnega ljubljenčka?

Luka: Imeli smo tri kužke. Zdaj nimamo nobenega. Ima pa sestra mačko, ki jo tudi rad pobožam – če se pusti.

Vas skrbi, kaj bo z Luko, ko vaju z možem ne bo več?

Branka: Seveda, to je največja skrb vseh staršev. Zelo si želimo, da bi Luka ostal v okolju, ki ga pozna – v Suhi, blizu kmetije, ljudi, ki jih ima rad. Veliko staršev je pripravljenih odstopiti hiše, če bi nastale manjše bivalne enote. A država nam pri tem ne pride dovolj nasproti. Zakonodaja je zapletena, ministrstva se menjavajo, vsi bi naju radi spravili pod “dolgotrajno oskrbo”, kar pa ni prav. Naši otroci potrebujejo socialni model – druženje, aktivnost, dokler jo zmorejo.

Zakaj je osebna asistenca tako pomembna in kako je spremenila vajino življenje?

Branka: Osebna asistenca je ključna, da lahko osebe z motnjo v duševnem razvoju živijo čim bolj polno. Omogoča jim druženje z vrstniki, izlete, aktivnosti, ki jih s starši morda ne bi več zmogli ali hoteli. Tudi starši smo že izčrpani – marsikdo je moral pustiti službo. Država nekaj prispeva, a to ni isto kot redna služba.

Velika težava so komisije, ki ocenjujejo upravičenost – včasih nimajo zdrave pameti. Upam, da bo nova ureditev na SPIZ-u bolj človeška. In še to: asistent ni čistilka ali kuharica – namenjen je izključno osebi z invalidnostjo, da z njo preživlja čas.

Luka, imaš osebnega asistenta?

Luka: Imam. Moja sestra je moja osebna asistentka.

Kaj počneta skupaj s sestro?

Luka: Veliko hodiva na izlete z upokojenci, v hribe … Lepo se imava.

Luka, kaj pa VDC, rad hodiš tja? Kaj tam najraje počneš?

Luka: Zelo rad hodim. Delamo izdelke iz gline, pred prazniki gremo prodajat na Brdo, imamo stojnico. Tega se zelo veselim, da vidim, da vidim, kaj so tudi drugi ustvarili. Letos smo delali snežake in novoletne voščilnice. Imamo tudi pevski zbor – pripravljamo koncert, ki bo presenečenje. Hodim še v dva druga zbora z atijem.

Branka: Glasba je njegova velika ljubezen. Trikrat na teden ima vaje. Spomnim se nastopa na Ohridu – ena mama mi je rekla, naj mu pripravim note, ker mu včasih padejo. Pa sem ji odgovorila: »Luka not ne rabi, poje po posluhu.« Po nekaj letih v istem zboru tega ni vedela. (smeh) Naj počne tisto, kar ima rad – plava, poje, pomaga na kmetiji.

Kaj je po vašem mnenju največja sistemska ovira za osebe z motnjami v duševnem razvoju v Sloveniji?

Branka: Država premalo posluša starše in preveč spreminja zakone. V šestdesetih letih je napredek ogromen – naši otroci so danes del družbe. A naj se že enkrat nek model obdrži dalj časa. Potrebujemo več posluha za mlade družine in manj birokracije.

Kaj bi sporočili staršem, ki pravkar izvejo za diagnozo svojega otroka?

Branka: Sprejmite otroke takšne, kot so – ne take, kot bi želeli, da bi bili. Dajte si čas, bodite vztrajni in opazite tiste lepe malenkosti, ki jih ima vsak otrok. Predvsem pa jih imejte radi. Včlanite se v Sožitje – tam boste spoznali, da niste sami. Ti otroci ne bodo nikoli povsem samostojni, zato je osebna asistenca zelo pomembna. In ne pozabite: tudi vi potrebujete podporo.

Kakšno je glavno sporočilo, ki ga želita predati družbi o sprejemanju drugačnosti?

Branka: Družba je včasih premalo strpna že do sebi enakih. Ne smemo nazadovati v stare čase, ko so osebe s posebnimi potrebami skrivali.

Naši otroci so veliki učitelji preprostosti in iskrenosti. Ko jih spoznate, vidite, koliko dobrega prinašajo. Pridite jim nasproti, vprašajte, če kaj potrebujejo. Ne bojte se drugačnosti – oni delajo s srcem. Spoštovanje in ljubezen sta tisto, kar si zaslužijo. In kar vsi potrebujemo