Narava se včasih res kruto poigra z nami. Še toliko huje je, kadar udari pri dojenčku. Devetmesečna Pia Becele Počervina iz okolice Novega mesta se je rodila s prirojeno napako – Treacher Collinsovim sindromom. Zanj je značilno, da se na določeni prenatalni stopnji ustavi razvoj obraznih kosti ter zunanjih sluhovodov in uhljev. »Z njo je nekaj hudo narobe!« so bile prve besede, ki jih je takoj po porodu od porodniške babice slišala mamica Urška. Za deklico, ki se rada smeji in igra, je zdaj že prva operacija, ki so jo zaradi pomanjkanja primernih strokovnjakov pri nas opravili v Parizu. A pred njo je še vrsta posegov, ki ji bodo pomagali predvsem pri tem, da jo bodo ljudje jemali za sebi enako. 

Nosečnost Urške Becele je potekala normalno, brez posebnosti. Ker se je dobro počutila, niso posebej preverjali, ali je z otrokom kaj narobe. Tudi porod je bil hiter in brez težav. Pia je na svet privekala na silvestrovo 2009, tehtala je 3330 gramov in merila 52 centimetrov. Toda novopečeno mamico so takoj po porodu zadele naslednje besede porodniške babice: »Z otrokom je nekaj hudo narobe!« Videla je namreč, da ušesa niso razvita, da je drugačna, a osebje ni vedelo, kaj pravzaprav to pomeni. Poleg tega so mamici deklico takoj vzeli. Urška in mož Rok sta bila čisto iz sebe, ker nista vedela, kaj je narobe. Urška je prejokala prvih nekaj dni, saj so jo zelo prestrašili in je niso znali potolažiti. Potem ko so ji povedali, da Pia nima nobene možganske okvare, se je le malce umirila. Tudi Piina babica se z bolečino spominja prvih dni: »Bilo je res hudo, ko se je rodila.«

 

Diagnoza in nekaj dobrih novic
Urška in Rok sta nestrpno čakala, da hčerko odpeljeta v Ljubljano, na Pediatrično kliniko. V Novem mestu so namreč na začetku naredili iz muhe slona in ju pošteno prestrašili. Pia se je tako že šesti dan po porodu znašla v Ljubljani. Tam so takoj ugotovili, da ima Treacher Collinsov sindrom, zaradi katerega nima razvitih zunanjega sluhovoda in uhljev, ima okrnjene dihalne poti, poleg tega se ji ne razvijajo obrazne kosti. Specialisti so imeli qtudi dobro novico: Pia ima zdrave možgane, srce in druge notranje organe. To pomeni, da se bo normalno razvijala, težave ji bo povzročal le sluh. Zato je že takoj dobila slušni aparat v obliki naglavnega traku. Z njim sliši normalno, le zvok je nekoliko kovinski. Težavo bodo skušali odpraviti šele čez nekaj let, saj je Pia zdaj še premajhna za operacijo sluhovoda. Nekje pri šestih letih naj bi se specialist odločili, ali ji bodo naredili luknje v sluhovodu ali ji bodo pod kožo vstavili slušni aparat.

Več v Jani, št. 42, 19. 10. 2010

Pii lahko pomagate tudi vi, nakazana sredstva bodo namenjena za njeno zdravljenje.
Transakcijska računa za donacije sta:
02992-2701508936 (račun Toli - NLB) in
02971-0254968593, sklic 00 31122009, odprt pri NLB d.d. Davčna številka: 28127579 (račun društva Polžek).